• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • mamanorrland

    Du log mot mig
    En sista gång
    Du var så lugn
    Som om du redan gett dig av
    Du såg på mig
    Att jag var rädd

    Hur kan man nånsin' va' beredd?

    Jag fick låna en ängel
    Som spred sitt ljus i mitt liv
    I varje andetag
    Du togs bort från mig
    Alldeles för tidigt
    Jag fick låna en ängel
    För en stund

    Du gav mig allt
    Ett hjärta kan
    Du lever kvar i mig
    Så länge livet ger mig tid
    Du sa till mig 'Var inte rädd'

    Men säg mig hur kan man nånsin' va' beredd?

    Jag fick låna en ängel
    Som spred sitt ljus i mitt liv
    I varje andetag
    Du togs bort från mig
    Alldeles för tidigt
    Jag fick låna en ängel
    För en stund

    Min ängel..

    (Jag fick låna en ängel)
    Du spred ditt ljus (i mitt liv)
    I varje andetag
    Du togs bort från mig
    Alldeles för tidigt
    Jag fick låna en ängel
    Jag fick låna en ängel
    För en stund

  • DaCiss

    Therese, de två olika böckerna som säljs nu, vilka skillnader är det på dom. Jag kände att jag ville ha båda men är dom väldigt lika eller helt olika? Mycket skillnad på sidmängd och bilder osv?

    Hoppas ni har en bra dag idag

  • minlillaemma

    Hej

    Håller med alla andra att det var en underbar doukumentär. Härligt ljus och posetiv mitt i allt det hemska.

    Hörde att någon TV-resencent som heter Klas Lindberg i Aftonbladet hade skrivit ned filmen också, men tydligen valde han mellan att titta på "Top Model" och Tille.

    Spelar ingen roll vad dom skriver, vi som följt Tille och er vet hur underbara föräldrar ni har varit, och tycker att filmen var jättebra och fin.

    Tusen kramar och hälsningar
    Hoppas Tille har det bra där han är nu.

  • Therese6699

    Hej igen, nu ska jag snart iväg och hämta Dea ifrån sin kompis. Det är skittråkigt väder ute. Men det finns ju andra saker att göra.. som att gå på bio. Det ska bli roligt, det var ett tag sedan jag var på bio faktiskt.

    När det gäller böckerna så är det fullständigt olika.
    Tilles liv är en inbunden bok i färg där jag har skrivit privta roliga saker som har hänt under hans tid. Det står inte ett ord om sjukdomen i den boken. Den är på 30 sidor med massor av färgbilder.

    Dagboken är en pocket på ca 200 sidor där det står mycket om ångesten och sjukdomen och alla dagboksanteckningar är med. Där finns det även med bilder.

    Kram
    Therese

  • Therese6699

    Minlillaemma: Vet du vart han hade skrivit det?

  • minlillaemma

    Hej

    Tycker inte att ni ska ta åt er av eventuell kritik från förståsigpåare.
    Det var i Aftonbladet, det var en kompis som läste upp det via telefon. Det jag kommer ihåg är att det var en Klas Lindberg som skrivit, o att han hellre velat se Top Model men ändå fastnade för Tilles vackra ögon. Låter bra men det var mycket negativt skrivet iallafall tyckte jag.

    Inget att bry sig om, ni var jättebra i programmet.

    Kramar

    My

    (min lilla Emma är min älskade flicka)

  • Therese6699

    minlillaemma: Nej nej, jag tar inte åt mig för att någon hellre vill se på top model. Men jag tycker det är intressant att läsa. Oftast säger såna recensioner mer om dom som skriver än det dom skriver om.

    Kram
    Therese

  • ebben

    Tille är ju så söt på din presbild,där i hörnet!!

  • minlillaemma

    Therese

    Ja det har du rätt i, lustigt att det varit män som skrivit. Finns det inga kvinnliga resencenter??
    Eller tycker killar automatiskt att de blir dåligt om det är för mycket känslor?

    My