• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • A S

    Godmorgon, missade stora delar av dokumentärern (allt går inte som man vill när barna är små) men såg slutet i alla fall. Tille var SÅ FIN!

  • Therese6699

    Godmorgon!
    Nu håller Nicklas och jag på att fixa med pinsen så 400 styckna till är på väg att skickas ut.

    Kramisar
    therese

  • CarinaS

    Tilles resa var väldigt fint gjord och inte bara "frosseri i sorg". Vilken kärlek och klokhet som strömmade från er; Therese och Nicklas - om fler var som ni tror jag vår värld skulle se lite bättre ut! Visst rann tårarna, men samtidigt var det så vackert och det syntes verkligen hur sjuk och svag Tille verkligen var. Men hans ögon...ojoj..och vilka vackra scener när han slöt ögonen och njöt när hans mamma & pappa snusade och pussade honom på pannan.Det kommer jag alltid att komma ihåg.
    Hoppas vi alla lär oss att njuta av dagen lite mer, livet är för kort att inte försöka få livsglädjen att flöda ! In med glädje & kärlek i överflöd! Många kramar från Carina

  • HeWe
    hej svejs gooe ni...

    Vilken härlig å mysig kväll ni verkat få...å goo mat..mumssss.Å såå trevligt sällskap givetvis..
    Lille goo Ewald å de andra kissemissarna fick ju me frossa i lyxig oxfilé..inte illa för småkissar....De verkar vara såå fina era katter.
    Så nu blire å kolla på Bio...den är säkert bra...DaVinci Koden...du får väl rapportera sen, för oss som inte sett den...Kanske!
    Är det en tävling som TigernLiam ska vara me i på Lördag eller?..de lät ju spännande...Å Dea som kom hem till ett sånt fint rum...hon måtte känna sig som den lilla Sessa som hon e..Stannar hon länge denna gången, trist att ni har henne såå långt borta.

    Jaa, lillefine Tillegubben...blir de en lugn dag i Nangijala måntro... du e väl me mej i städartagen idag...jag kan allt behöva den hjälp ja kan få...vad tror du?
    Imorgon får vi ju främmanden...många stora å många barn...så vovven Lowiz får sååå många å leka me... Å vi ska äta gott, spela spel å myza å säkert, säkert prata en hel del om dej, min vän...Du finns me överallt..
    Å nu längtar vi ju så mycket tills vi får hem vår gooa lille Tille-valp...den kommer få mycket sååkärlek å måååånga fina leksaker, som en goo å liten behöver...och som Lowiz fått.
    Som ja sagt till dej förut...Tillemann...du kommer alltid å finnas i mitt hjärta å i mina tankar...ditt namn kommer aldrig bli glömt, å de lever vidare hos oss via vår lille vovve...så fint. En Stor-liten kille...som Tog Världen me Storm.....de e du de...
    Så nu e de bara å börja städa då...inte kul, men ett måste..Ser du till så de går fort idag, vill inte hålla på hela dagen...haha, så kul e de inte å städa.
    Jaa, så nu får vi väl säga ....att vi tar en liten paus från skrivandet ett litet tag...men var så säker..I`ll be back...givetvis...
    Nu får du följa mammaMys å pappaGooos, TigernLiam å SessanDea på lite upptäcktsfärder ett tag..de har alltid en massa skoj på gång...skulle vara kul å vara en liten flugskit på deras axel då å då..hihi..
    Vi hörs på ett tag då...vinkevink i skyn..du ser mej allt..kramiz å puzziz  till dej min vän...å kramar så många till Liam, Dea, Mamz å Papz...lycka till me dagens bravader...Er vän..Tillevännen, å SagoTanten Helén.

  • Ella79

    God Morgon Tille och familjen. Idag skiner faktiskt solen för första gången på flera dagar. Hoppas ni också får en skön dag med mycket sol och glädje. Väntar med spänning på nya kort i ditt krypin Therese...

    Det blir nästan som ett heltidsjobb att bara skicka ut pins. Det är inte gjort på en kafferast. Dom ska ju till alla möjliga människor runtom i hela Sverige... Men ni gör ett bra jobb och det resulterar ju i mer pengar till EB föreningen vilket är toppen...

    Tittar in lite senare Kram Elin!

  • Ebba72

    Godmorgon!

    Måste säga att dokumentären var så fin! Tårarna rann hela tiden, speciellt när den vackra sången om ängeln sjöngs. Tack för att ni spelade in denna film och delade den med oss! Ha en jättetrevlig helg!

    Många kramar Ebba med familj

  • mamyleine

    Hej! Nu vet jag inte om det redan frågats i tråden men tänkte att jag gör det i alla fall. Det finns en person som startat en klubb på http://www.lunarstorm.se och om Tille. Det finns bilder i klubben på honom. Jag vet ej som sagt om det redan är frågat om hon får ta bilderna. Men hur som helst skriver jag här så att det inte blir en chock om hon bara tagit bilderna utan lov.

  • Siv1974

    God morgen lille Tille vennen Håper du får en kjempe fin dag der oppe i det blå sammen med alle englevennene dine Her skinner sola og i går fikk venninna mi en liten gutt som veide 4036g og var 52cm lang Suss og klem fra meg.

  • andypandy

    Tack för ni lät oss se dokumenttären !!! underbar ! lilla tille , vilka ögon han hade !! otroliga ! och ni , therese och niklas ni verkar va så mysiga och lugna och kloka !
    vilken fin låt m shirley clamp ! ska genast köpa skivan där den e med !!! tårarna bara rann när låten spelades och man fick se tille !

  • niederkk

    Good morning Therese and family!
    Hope you have a nice day,
    Regards, Kristina