• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Hej hej,
    Irmelinfranorge... Oj har jag inte berättat det... Hon tyckte dom var supersnygga!!! Jag trodde jag hade berättat det. Och jag tyckte också dom var jättesnygga. Jag lånade dom av henne på begravningen. Det har jag berättat va??

    Jag lyckades precis skrapa lite lack ifrån en kofångare på en megasnygg BMW... Klantigt av mig. Nicklas kommer antagligen inte prata med mig på flera dagar : ) Men men det är sånt som händer ibland.

    Kram
    therese

  • Luffarmor

    Hej

    Underbar dokumentär saklig o fin.

    Ja vet hur kul det är att skrapa bilar......vi hade just köpt förra bolen ny röd o fin.....tog den till jobbet o såg inte  björken som stod på parkeringen::::: gissa om gubben var glad, kofångaren bak på sprack o vi som höll på att bygga hus, skämmade att komma hem o berätta att man INTE ser en björk. Dom som är så små o diskreta eller hur?

    Ha bättre lycka på näata golfrunda kanske golfen fluter bättre om vädret är sämre?


    Stolt mamma till Rasmus
  • flingflong

    Ja, bilolyckshändelser händer så lätt..Jag råkade skrapa upp sidan på min några månader gamla bil. En husvägg kom ivägen...

  • PamH

    Så här skriver han
    Tilles ögon vann över "Top model"

    Tilles resa eller "Top model"-finalen.Ett barn som dör eller ytligt glamour.Ett bisarrt tv-val.Men jag bestämdemig snabbt. det skulle bli"Top model"Det var det jag trodde mig märkta med. En timmes förströelse, lite slötittande utan att behöva ta in ett enda vettigt budskap.Därtill smårafflande dramatik:Vem skulle vinna den här säsongen och för en kort tid tro att hon vunnit evig ära, berömmelse och lyxliv?
    Men så efter bara ett par minuter, impuls-zappar jag till tv4. Jag ser en närbild på två stora blå ögon.Tysta.betraktande. En gapande mun. Köttsår.Tille, några månader,dör.Hans ögon ser ut att säga att han har accepterat sitt öde,orsakat av den ovanliga hudsjukdomen EB.Det gick inte att byta tillbaka till TV3 och den stora tomheten. Inte så länge Ögonen fanns som granne. Tilles öde berörde,var så starkt,att man kunde se mellan fingrarna med det bristfälliga hantverket bakom dokumentären. Visst störde den självcentrerade berättarrösten(Peter Gaszynski)en del, men det kunde man lätt ha överseende med.Det räckte med blicken. Bilden av Tilles ögon kommer jag att ha med mig länge länge.Han blev bara sex månader gammal.Så hur gick det i "Top model"?Svenska Freja vann.Men det känns liksom obetydligt.

  • Milea

    Hej Therese!

    Jag såg också dokumentären på tv4 härom kvällen. Beundrar er båda för er styrka och mod. Tänker på er och lilla Tille.

    Ha det gott!

  • nisse

    Hej Therese!

    Oj oj, känner igen det där med bilen. Lyckades köra bort sidospegeln på vår bil en gång när Jesper var jätteledsen och jag skulle räcka honom en leksak när jag körde. Jag veeeeeeeet att man inte ska göra det men jag kunde inte heller stanna precis där jag var, ja ja!!! Detta får jag fortfarande höra en hel del pikar om!

    Ser fram emot att få boken om Tille, fick en bekräftelse på beställningen igår! ;0)

    Tille, Tille, Tille, ha det så bra där uppe. Tänker på dig ska du veta!

    Ha en underbar helg, hoppas på lite bättre väder!

    Kramar från Anna

  • qramiz

    God eftermiddag...äntligen kan jag gå in och skicka en liten go hälsning till er underbara familj, har idag två bonusbarn +mina egna 2 och alla är under 5år så gissa om jag har att göra, nu är det så himlagott när det båda minsta somnade- och det gjorde dom samtidigt :) *ler* och njuter den tiden jag kan..de lär nog stanna ganska många timmar till då min bror åkt till Ullared för att shoppa lite till sina barn och sitt nya hem....Tänker på Tille och er mycket och ofta, tycker det är gott att jag hittat in på fl och det just genom solskensgossen själv machoman Tille!!
    Min sambo frågade senast igår , då han ville gå in på datorn och fixa det roliga med räkningar (skitkul, men ett måste) nom jag inte "lagt av" med att gå in på Tilles sida??-Gissa vad han fick till svars- nä nä det lär jag absolut inte göra nähä, här hänger jag hängivet kvar till therese tröttnar!! Så där har du Therese en hängivet fans!! haha, nä då klart man vill följa och se hur det går för er- men ni tar dagarna med storm!!
    Ha nu en trevlig och go helg med mer sol än vi har!!
    Ps- kommer att skicka korten jag hittade när jag var på det där klostret, har liksom inte fått iväg dom en, men bara lugn de kommer med posten snart!!Ds
    Sköt om er Styrkekramar P

  • IrmelinFraNorge

    Hei igjen Therese. Jeg synes det var noe kjent med dem på bildene jeg så fra begravelsen men det er jo ikke akkurat noe man vil spørre om. Men jeg ble glad for at du ville bruke dem. Da kjenns det jo nesten som jeg var litt der med dere. Kram til deg.

  • Teta1

    Hej Therese o Niklas.


    Som så många andra  har jag sett dokumentären, sorglig men man ser att Tille fick det bästa  man kan få, massor av kärlek. Att ni orkar bjuda så mycket på er själva är beundransvärt, allt ni gjort o gör tycker jag är stort.
    Spelade givetvis in både dokumentär ock "morronsnutten" på video. Eftersom jag ska ge min dotter i London ett ex. har jag lyckats spela in allt på en DVD- skiva, utan reklam (nästan) så igår tittade jag på dokumentären två gånger när jag lekte redigerare (eller vad det heter)

    Jag har ochså beställt o betalat tre ex. av "Tille-Lille" den här veckan. Boken skulle levereras om 5-10 dagar.


    Ha de bra


    Maggan

  • Anonym

    Det var någon som frågade vad martiina86
    menade med:
    "att aldrig ha älskat är att inte förstå"
    Det är början på en dikt! &
    här är den!!!

    att aldrig älskat är att inte förstå
    hur ett krossat hjärta kan såra så
    att försöka förklara fast man inte förstår
    gör lika ont att älska nån man inte får
    det gör ont att älska nån man ständigt saknar


    varje gång man ensam vaknar
    då är det bara alla vackra stunder man minns
    av någon som tyvärr ej längre finns!