• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • olivettan

    Godmorgon!


    Hoppas ni får en bra dag.


    Tittar in lite senare och ser vad ni pysslar med


    Kram

  • vinterpinglan

    Det var en jättebra dokumentär om lilla Tille. Den berörde mitt hjärta jättemycket. Jag har läst din blogg varje dag. Det var otroligt fin låt som Shirley Clamp sjöng.  Tycker att ni är så fina och starka personer.
    Jag önskar er lycka till här i livet.
     
    Må Tilles fina blå ögon skina på himmelen.

    Många kramar till er från Kattis!!


    ♥♥♥ Vår son Liam kom den 3/4-06 kl. 21,49 ♥♥♥
  • kapet

    God morgon familjen
    Hoppas ni sovit bra inatt.
    Önskar er en trevlig dag.
    Kramar

  • Frippa

    Therese, ja visst är det hemskt att höra sin egen röst. I huvudet låter det ju på ett sätt men sen låter helt annorlunda på film eller radio. Jag vet inte om man någonsin vänjer sig vid det men tackolov så händer det ju inte så ofta!


    Nu när ni tränar så mycket, har ni ändrat kosten också eller äter ni bra sen innan? Har du någon taktik när det gäller maten? Typ bara äta grönsaker, tallriksmodellen, 1 portion eller GI?


    Jag har insett att mina lucher består av fika = Latte och nått bakverk. Det är ju för hemskt måste ändra på det asap!

    Va kul att barnen gillade sina fina rum. Deas rum låter ju som en flickdröm!

    Kram på er!

  • PamH

    Godmorgon familjen!
    Hoppas ni får en trevlig dag.
    Kramar till er

  • Nötkaka
    Godmorgon Therese, Nicklas & Tille + alla andra förstås.
    Sitter på jobbet men har lite svårt att koncentrera mig.
    Tänker bl a på det ni sa i reportaget, att ingenting varar för evigt.
    Det är vanliga ord men med ett tufft innebörd. Har svårt att koncentrera mig på jobbet...tänker på livet med allt vad det innebär....hur länge lever man, lever man som man vill eller kompromissar man för ofta?

    ....känner mig lite "djupsinnig" idag

    VIll passa på och önska alla en trevlig dag!
  • Klatermaja

    Therese: En fråga... Lärde Tille sig sitta?


    /Klatermaja - en förvirrad solstråle
  • emilsson

    Hej på er hela familjen!!!
    Tittar in för att önska er alla en bra dag.
    Hur är vädret uppe hos er i Sundsvall??? Här i Skåne är det blåsigt (som alltidFundersam) och lite sol emellanåt.
    Nu ska jag lägga lillkillen i vagnen så vi får ut och rastat storebror på lekplatsen ett tagSkrattande

    Hoppas ni får jättebra dag med många härliga stunder...

    Kramar från mig/Caroline

  • Therese6699

    Goddag på er alla.

    Klatermaja: Nja han satt i slutet av januari lutat mot saker. Men när han blev sämre så låg han bara i vagnen eller på vår mage, eller över våra axlar.

    "Jag fick låna en ängel" är en underbar låt. Dock tyckte Johan Croneman, DNs krönikör att den var lite tårdrypande, och det kanske den är. Men Nicklas och jag tycker ändå att det är den låten som passar bäst. Alla har vi ju våra egna åsikter.

    Sedan har det kommit upp lite frågor om böckerna.
    Båda böckerna stödjer EB fonden. Så man kan med gott sinne välja bland dom.

    Frippa: Nja vi har inte ätit bra under halvåret som var. Men vi brukar köra med taktiken att äta bra på veckodagarna och äta vad vi vill under helgerna. På veckodagarna kör vi med en halv tallrik grönsaker/frukt + hemmagjord mat. På helgerna kan det bli lite allt möjligt.

    Kramar
    Therese