• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • skåne84

    Hej familjen kommer in för att visa att jag tänker på er o aldrig glömer er ni e så underbart fina o har gett oss så så mycket

    Tille alltid i mitt hjärta

  • mkk

    Hej

    Det var ett tag sedan jag skrev här,jag är dock inne här varje dag o läser. Jag ser att ni väntar på svar från kvinnokliniken, håller tummarna att det går fort.

    kram
    maria

  • Therese6699

    Klatermaja: Jorå, vi känner oss redo. Vi hade ju räknat med att vi skulle ha ett barn till att ta hand om nu. Så det känns som att ett till barn är ett måste.

    Kram
    Therese

  • Ella79

    God morgon familjen...
    Idag blåser vi bort... Det är ganska grått och regnsjukt också, men vi börjar bli van detta vi som bor norr om Sundsvall och söder om Luleå. Undrar just om solen har hittat till Sundsvall idag, det har den säkert...

    Det är med spänning som jag tittar ner i brevlådan varje dag. Man blir som ett barn på julafton...Men den som väntar på något gott väntar aldrig för länge...Det är alltså boken och pinsen jag pratar om...

    Dendär dikten någon skrev till dig igår var ju underbart fin och så sann...

    Mina ögon kan glittra
    min mun kan le
    men sorgen i mitt hjärta
    kan ingen se...

    Hoppas att er dag blir bra! KRAM Elin

  • IrmelinFraNorge

    Hei alle. Link til Tilles resa ligger i min presentasjon. Kramar Irmelin

  • Anbe

    Therese!Läser lite här på tråden och jag hoppas att ni får komma igång med en ny graviditet snart.Håller mina tummar för er att det går fort!Måste säga än en gång att jag beundrar dig och Nicklas så otroligt mycket.Ni verkar vara så gulliga ,snälla och helt underbara.Hoppas allt går bra för er och er familj.Många kramar/Annika

  • CarinaS

    Önskar er All lycka i era försök att få ett syskon till Tille, Liam och Dea.
    Kram Carina

  • wilmas mor

    Såg den otroligt känslosamma dokumentären om Tille. Ni är ju riktiga superföräldrar, så otroligt förnuftiga och starka. Jag och min dotter satt säkert en timme efter att dokumentären var slut och grinade. Vi vart så berörda av er och Tille.

    Måste bara få skriva det till dig, som så många andra har gjort.

    Kram och lycka till med bebisverkstan.

  • antitanten

    Idag vill jag delge er lite ur MITT liv, men enbart för att Tille är mycket av
    den räddande ängel för mig denna dag, däför är min dagboksanteckning av
    idag utlagd här.


    Tog mig i kragen....av antitanti @ 11:59

    och gick ned på vårdcentralen för att ta urinprov och blodprov.
    Börjar ju misstänka att njurarna tagit stryk av att inte blivit behandlad alls för det blod i urinen man hittat tidigare men som man ju inte alls kommit på det klara med hur det kommer sig.

    Tänkte hela tiden på Tille, Kristoffer och Berat med sina fina familjer..... tänkte att : här går jag och oroar mig och gnyr för ingenting. Fast å andra sidan, blod i urinen o ont i njurtrakten kanske inte är ingenting förstås.... men ändå.
    Det finns klart mycket värre saker som drabbar människan- så när jag väl kom till vårdcentralen var jag lugn och samlad.
    Tittade upp mot himlen, denna tunga sky idag, liksom igår, som
    på något sätt kändes som bomull som höll om mig som en enda stor kram. Kände en sorts samhörighet med himlen och med tanken på att proverna kanske inte skulle motsvara mina förväntningar.

    Säga vad man vill om mirakel.....men dom FINNS !!!!!
    Proven togs och jag fick sitta och vänta på svaren.
    Inte ens väntan kändes svårt utan mer som en bekräftelse på att jag hade vuxit in i situationen.

    Läkaren kom ut och visade mig papperet med provsvaren.
    Känslan som då kom över mig går inte att beskriva..... min tårar kom helt utan förvarning.
    Somliga blir lyckliga över stora ting....jag blev euforisk över så små ting som ett par siffror på ett vitt papper.
    Min sänka hade återfått normal status.
    I min urin fanns bara mkt lite blod.
    Som den allra bästa av gåvor.... gåvor jag idag hade fått.

    Som jag hade oroat mig i natt då jag mådde mkt dåligt. Faktiskt sämre än på länge. Stormen före lugnet liksom....

    Idag kommer jag därför, som en hyllning till De Tre Musketörerna Tille, Kristoffer och Berat- att bege mig till Fåfängan med min hund Caspian. Tänker sätta mig där och bara VARA.
    Ett tillstånd som är värt mycket mer än allt annat.

    Tack Tille..... du fanns där för mig idag och så många dagar,
    och tack Therese o Nicklas för genom er finns Tille.


  • Badialo

    Hej Therese & alla andra! Kan tipsa om att boken "Tille Lille" även går att beställa på www.adlibris.com. Den har tydligen inte kommit ut ännu, men man kan sätta upp sig på en "intresse/bevaka" lista så mailar dom till en så fort boken kommer till dem. Har beställt därifrån tidigare & alltid varit nöjd. Hoppas ni får en fin dag, trots regn etc . Kramen