• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Nallatalla

    Hej Familjen!
    Ville bara kika in och säga hej och att jag tänker på Er varje dag!!

    Tille, kan du se till att det blir lite sol här så vi kan se alla vackra fjärilar??
    Du har säkert fullt upp med att leka med alla dina änglakompisar!

    Kram på Er / Nalla med familj

  • Barn o Katt Mamma

    Hejsan, Käre Therese!

    Jag är bara så beundrandsvärt facinerad av Dig........
    Hur i jissena dar hinner och orkar Du allt???
    Och alltid har sån koll på saker och ting.....undrar
    just vad Din hemlighet är???

    I vilken källa hämtar du din kraft......för Du är
    faktiskt ett energiknippe i mina ögon.....all beröm
    i världen ska Du ha.

    Tille-lille, sötepojk, kunde inte hitta någon
    bättre mor som kom att älska och omsluta Honom
    så med kärlek i Hans korta men intensiva liv........
    och ingen hade kunnat hedra Honom bättra, när Han
    väl beslöt sig för att resa vidare........

    Jadu, Therese, som jag sagt tidigare är Tille-lille
    en av mina STORA livsomvändare, kanske svårt att
    förstå precis, men bara tiden blir lite ´större´
    så........ja, så sätts det på pränt det med....det
    har jag ju lovat Dig sen tidigare.

    Det bästa av allt önskar jag Er alla och naturligvis
    en Kram och en stor ´axel´ därtill.......
    Elisabet

  • anne b

    Hallo alle

    Nå har jeg også sett dokumentaren om Tille-helten.
    Irmelin fra Norge har link i sin presentasjon.

    For en vakker gutt han er!!
    For noen sterke mennesker dere er som klarer alt dette!

    Jeg gråt ca en bøtte den lille timen jeg satt foran skjermen!
    Godt å vite at alt dere har vært, og fremdeles går igjennom ikke har vært forgjeves.
    Andre barn kan få hjelp i fremtiden pga Tille.

    jeg kan også tenke meg at foreldre som har , eller kommer til å få alvorlig syke barn finner trøst i deres styrke og måte å takle vanskelige tider på.
    Alle vi som har barn vet at det er vår største angst og skrekk, at barna våre skal bli syke.
    Det vet ingen på forhånd(heldigvis!)

    Klem
    anne b

  • Helle76

    Therese: Hoppas att ni snart blir kallade till kvinnokliniken. Läste på lite om PGD och så som jag förstod det så blir det som en provrörsbefruktning men att de kollar generna. Har jag fattat det rätt?

  • Therese6699

    Helle76: Precis så blir det. Det är en provrörsbefruktning med det görs analys av stamceller innan dom stoppar in ägget/äggen.

    Vi fick svar ifrån Karolinska idag och eftersom det är sommar snart så kommer det att dra ut på tiden. Genetik information tidigast i september om det finns tid. Jag borde kanske ha förstått att det var lång kö. Men jag blev ändå lite trött.

    Sedan fick vi avslag på vårt bygglov idag, så då kändes det också jobbigt och så regnar det hur mycket som helst. Så dagen har inte varit någon höjdare. Men jag tar nya tag och hoppas på att morgondagen blir bättre.

    Tror banne mig att jag ska åka ned på stan och hyra en film och fixa varm choklad och äggmackor ikväll och bara sitta i soffan och gosa. Det brukar hjälpa!

    Kram
    Therese

  • Ulrika mamma till 4

    Hej Svejs!
    Hoppas hoppas att ni underbara människor ska få rå om ett litet knytt igen!
    Håller tummarna stenhårt!
    1000 Kramar!Ulrika

  • Helle76

    Therese: Vad tråkigt med dess köer överallt, men de stänger väl för sommaren som de flesta som gör provrörsbefruktningar. Förstår att du blev lite trött när du fick det beskedet. Fick ni någon förklaring till att ni inte fick bygglovet? Går det att överklaga? Tycker det låter som en bra idé att bara sitta i soffan och gosa.

  • annca

    Förstår att det känns som en motgång just nu, att när man ställt in sig på något så "blir man motarbetad" genom att behöva vänta över hela sommaren!
    Och avslaget på bygglovet var väl en droppe för myckat kanske..
    Tycker det låter som en bra plan med varm choklad och soffmys!
    Hoppas ni kan få till en liten bebis till snart snart därefter i september iaf!
     Stor kram!

    Tillekillen, tänk vad busigt väder ni fixat åt oss idag! Ena stunden ösregn, andra strålande sol!
    Du hoppas väl också på ett litet syskon snart, eller hur? Någon att vara "personlig skyddsängel" för! Kunna fixa mysiga drömmar för, och lära en massa bus i sömnen! Nu får du i hela sommaren på dig att planera en massa kul innan liten kan tänkas vara på väg! Vi får se det så.
    Vad tänker ni hitta på idag då? En dag med ömsom sol ömsom regn? Vad gör man då, tro?
    Nej, kompis, nu måste jag jobba! Jag vinkar ikväll!
    Dunpuss!


    ~*~ Det är lättare att prata än att säga något ~*~
  • PamH

    Hej Familjen!
    Tittar in och vill säga hej och att vi tänker på er och Tille varje dag.
    Det låter mysigt med en fim och gosa i soffan när det regnar.
    Varma kramar Pernilla med familj

  • r0l

    Hej!

    Ni har fått lite hälsningar på min mobilbloggsida där jag lagt in bilden av mitt ljus för Tille!

    www.mobilblogg.net/o.o.i.s&imgid=19005&user=r0l

    Hoppas ni får en riktigt skön dag i solen!

    Kram,
    Roger