• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Godnatt alla, är och uppdaterar bloggen.

    Frippa: Vi väntar på och se om det går att göra en PGD, alltså provrörsbefruktning där dom kollar ägget inom dom sätter in det om det har sjukdomen. Det är inte säkert att det går att göra en PGD och då får man göra en fosterdiagnostik i vecka 11. Så vi får se. Vi vill ju gärna ha ett barn. Men vi får se när det blir.

    Kram
    Therese

  • Hannapanna72

    NEEEEEJ! Hjälp!

    Missade "Tilles resa" idag IGEN, somnade med sonen när han skulle sova middag! Hela veckan hade jag sett fram emot att se den omtalade filmen om lille Tille, vars liv jag följt och berörts djupt av så som så många andra.

    Min fråga nu är om någon kan tänka sig att bränna ner filmen på DVD åt mig, och skicka den, efter att jag satt in pengar på personens konto såklart...

    Skriv i min GB i så fall, skulle bli så glad om någon ville hjälpa mig!

    Tack på förhand!

    Hanna med Harry 17 mån.

  • FTJ

    Sänder de varmaste tankar till er alla i familjen.

    Det värmer i hjärtat att se vilket enormt stöd ni fått från alla här inne på familjeliv. Jag miste själv min lilla flicka och vet vad det hjälper att få stöd i sorgen.

    Såg ert program på TV. Han var så fin lilla Tille. Han har det bra nu & det finns många små änglar som tar hand om honom.

    Varma kramar Jenny

  • sgr

    God morgon Therese m. familj! Vad roligt att Ni hade en trevlig kväll igår! Hoppas det blir bra att träffa alla läkare och alla inblandade runt Tille idag, kan tänka mig att det kommer att framkalla många känslor. Hoppas vädret är bättre hos Er i Sundsvall. Ha en bra dag...

    Godmorgon Tilleman! Hoppas du sovit gott. Ha nu en riktigt busig dag med dina änglavänner...
    Du vet att du finns i mitt hjärta...

    Kramisar
    Sandra/sgr

  • babylover

    Hej Therese! Vilken hurtbulle Nucklas är som är ute och springer på morgonkvisten.
    Kul att du blev lilltjejens favorit på festen-fast jag tror du blivit ändå så rar som du är!
    Hoppas ni får en trevlig stund med Tilles läkare och sköterskor ikväll.
    Ha en bra dag!

    Tänker på dig lilla Tille.

    Många kramar

  • Anna73

    Therese:

    Fick veta nu att vi väntar bebbe så jag tänkte skicka iväg lite graviditetshormoner till dig.....tror det funkar,,,,*skickar , skickar*

    Tänker på er massor,,,min dotter Moa har sagt flera ggr: att om jag skulle nån gång få en lillebror så vill jag han ska heta Tille för han var såååå himla söt o go:)

    Åhhh Therese jag började lipa och tänkte hoppas dom får ett till barn att älska lka mycket som de andra:)

    Kramar från Anna

  • solrosen74

    Gdmorron till er alla hurtbullar och ni andra icke hurtiga också
    Vill bara önska er en bra dag med mycket kärlek och solsken.
    Åsa