• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • antitanten

    Hej Therese


    Åh vad kul att tröjan passade Liam. Var ju inte riktigt säker på storleken, men så tänkte jag att han kanske kunde kränga den på sig ändå eftersom han ju gillar motivet.


    Misstänker att man kanske måste tvätta den förhand för att bibehålla trycket, vilket den lille herrn kanske kan lära sig att fixa själv utan att lärdomen att tvätta kläder  blir trist.


    Jag gjorde så med mina barn och det funkade. Sina favvo-tröjor fick de lära sig tvätta för hand och det gick så pass bra att det tvättades hej vilt i omgångar- så kul tyckte dom att det var att tvätta sina egna grejer.
    Deas lilla present hoppas jag hon också blir glad för när hon kommer.


    Här har solen lyst med Tille-och Beratstrålar mest hela dagen, MEN det har blåst något i hästväg samtidigt. Man får hålla i hatten ....


    Många kramisar


    Lena m familj

  • babylover

    Superfina bilder på Elsa och Tille!
    Kul att ni hittade kläder till Liam.
    Ha en bra kväll!

    Tille din mamma har visat oss ett jättefint kort på dig idag och då tänker vi lite extra på dig!

    Många kramar

  • nettan33

    Hej!
    såg er film om tille igår,(missade första gången den sändes var i turkiet) gud vad fin den var.Vad starka ni är. ni gjorde helt rätt i att ha honom hemma
    Krammar Annette m Ängeln Moa

  • Träz

    Idag kom det finna lilla pinset från er!
    Tyckte det var jtätefint, och det sitter på Sagas skötväska nu...
    Den är med överallt...
    Tille...tänker på dig...hoppas att du har det bra uppe bland molnen!!

    Kramar till er alla!

  • Tandfen

    Hej Tille!
    Hur har ni haft det idag? Hoppas ni har haft det bra. Här har det regnat i omgångar och klarnat upp lite då och då. Det är bara att hoppas att vädret bestämmer sig snart, så att man vet vad man ska ha till skolavslutningen. Kanske du kan flörta lite med solen och säga till att vi vill ha lite värme.
    Nu ska jag inte "gnata" mer, utan jag skickar upp en bamsekram till dig när du ska ner bland de gose-mjuka molnen och mysa.
    Sov gott, lillprinsen.
    Pussar och kramar från mig till dig!

  • Therese6699

    Hej hej, nu har vi haft hela vårdpersonalen här och lite läkare. Vi käkade smörgåstårta och hade allmänt trevligt. Det var en höjdare. Man kommer att sakna dom. Men vi lär åka upp och hälsa på.

    Cat Collector: Han började på morfin i slutet på december, men det var ytterst lite morfin han fick då. Men ifrån slutet på januari och tills han gick bort fick han gradvis mera.

    Kram
    Therese

  • n k

    God natt familjen!
    Ni verkar ha haft en bra dag
    Såg dokumentären/fimen igen igår. Den berör såååååååå!!!! Ni är beundransvärda, starka & fulla med kärlek!
    Kramar på er

    Tille!
    I drömmarna, har det betämts nyss, att vi ska ses vid poolen i Limhamn, det ligger i Malmö. Vår kompis är chef där, så vi badar alltid där när vi är på besök.
    Det är en varm pool med en massa leksaker, rutschkana & simfötter i.... den är superkul att bada i.
    Vi ses där...& om inte, så ses vi vid det största molnet till vänster om Astrids..
    God natt min kämpe!

    Nanna

  • kos

    Hejsan
    vilken liten goding som sitter på soffan.
    Kram på dig Tille Ängel.

  • Siv1974

    Hei lille Tille vennen Ja nå er det natta igjen for små rampunger selv om sola enda skinner og det er lyst ute. Nå må du krype oppi skyen din og sove godt og drømme søtt i natt. Tenker på deg lille kjempe. Suss og klem fra meg.

  • lillsmurfen

    Åhhh! Smörgåstårta som är så gott!!! Vad sugen jag blev nu. Blev det nån bit över så kan du väl skicka den till mig express?