• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Adde1

    Hej Tille,
    Hoppas att läget är bra.
    Jag har nu läst igenom tråden från i Torsdags, det verkar som dina föräldrar har det bra.
    Vill bara önska er en god fortsättning på veckan, värmen kommer i slutet av veckan.

    HEMGÅRN: det var inte dåligt att springa 42km, måste ha varit otroligt jobbigt!

  • nisse72

    Tillevännen har inte varit inne här på länge men du ska veta att du finns i mina tankar hela tiden.Sov gott vännen min kramar Bea

  • nisse72

    Therese och Niklas önskar er en trevlig kväll med allt vad det innebär kramar i massor Bea

  • IR 72

    Hei alle sammen tenker masse på dere.
    Varme sommerklemmer fra meg

  • fightclub

    God kväll! Skönt att det var lyckat med personalen i dag. Förstår att det känns tomt nu, och att ni saknar dom, fast det var av en sorglig anledning ni träffades. Vi har ju också vistats mycket på sjukhuset, och haft med personal där att göra mycket då flickan var yngre. Och man fastnade ju för vissa och nästan saknar dom nu, fast man är glad över att vi inte behöver åka in speciellt ofta nu för tiden.

    Önskar er en skön kväll och en god natts sömn. Kram/Helena

  • Anna1111

    Skönt att höra att ni fått ett bra stöd från vårdpersonalen och att de finns här för er fortfarande att de t o m kommer privat. Det värmer.
    Sov gott allihop, kramar från Annapanna

  • norgesessan

    vi fick oxo en pin idag....vilket jobb ni har gjort!! handskriven adress och allt....Tack så mycket!! ska fixa betalningen sen när jonathan har somnat....(jag innså inte före idag at eb blir en fjäril med skrivstil...)

  • nessie72

    Fick pinsen idag...och dom nya är riktigt fina dom med.....

    TILLE: tack för det fina vädret..hoppas du och alla andra fjärilsbarn där uppe har haft en jätte roligt dag????

  • HeWe
    Nu vill jag bara önska er en superfin å goo natt...mången kram å myz för er allihopa...
    Så trevligt med allt främmande idag..få ett litet avslut på all hjälp från vården som ni haft...en fin stund me de duktiga laget som hjälpt er me Tillemann..
    Nu blev väl gooeLiam såå fin när han fick nya kläder...de är alltid såå kul för dom när de fått nåt nytt...då lyser de alltid upp som en sol, alla gooa barnen.
    Och de måste kännas skönt nu för honom å Dea när de snart e sommarlov..härligt.
    Ha nu en goo å fin natt..kramar i massor å tankar såå varma till er gooa familjen..Tillemann...mina snuzningsgooisar till dej vännen..kram Er vän..Tillemanns Vän..Helén.
  • Sanders mamma 04

    Heisann!

    Så fint at det gikk bra med besøket i dag. Sikkert godt å få snakket med dem igjen.
    Fine bilder du har lagt ut. Tille var kjempesøt i sofaen, og lill-Elsa er en nusselig katt
    Virker som dere har hatt noen bra dager i helga. Har tenkt mye på dere og Tille. I går såg jeg, mamma og søsteren min på Tilles Resa, mens mannfolka jobbet ute. Tårene bare rant da vi såg Tille og hørte de vakre sangene i bakgrunn. Sander såg på Tille, pekte og sa at babyen hadde "aua". (Såg såret på ene kjaken) Selv om han bare er 2 år så skjønte han at Tille var syk. Måtte bare ta han i fanget mitt å gi han en god klem.
    Titter inn igjen i morgen. Ønsker dere en riktig god natt!
    Klem