• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • fru kreativ

    Tittar in för att berätta att jag drömde om Tille inatt! Det var en riktigt märklig dröm; jag drömde att jag hyrde en amerikansk film som handlade om hur det verkligen var i himlen, efter döden. Den var inte sorglig utan mer så där hoppfull och glädjande, som en blandning av "Bruce den allsmäktige" och "Änglarnas stad". Hur som helst så var jag liksom där i himlen samtidigt som jag såg filmen och träffade en massa glada människor och alla gjorde sånt som de alltid drömt om i hela sina liv. Bl.a såg jag äldre tanter och farbröder som åkte skateboard ned för en backe(!) och en hel massa andra roliga grejer..

    När jag gick runt där kom jag plötsligt in under ett tak där människor låg i skuggan och vilade, pratade och skrattade och där satt en kvinna med brunt hår och lekte med en go liten bebis som lekte på en filt o skrattade. Jag frågade vad han hette och hon tittade på mig o sa, "det här är Tille, du vet. Han har äntligen kommit nu, och han mår så bra. Det är jag som tar hand om honom nu tills hans mamma kommer". "Åh, är han här nu..."  tänkte jag och sen tänkte jag "Tänk att det gjordes en film där Tille var med".

    Ja det var märkligt, som en film fast ändå "på riktigt" samtidigt. Jag vaknade med en ganska lugn och skön känsla.
    Vi har haft ett dödsfall i familjen som påverkat vår 4-åring ganska mycket så vi har pratat mycket om döden och vad som händer sedan, och när jag läser om Tille här på fl har så mycket känslor väckts till liv om rädslan att förlora sina egna barn.
    Hoppas att ni inte tog illa upp för att jag berättade om drömmen. Ta hand om er! Kramar från hela vår familj!!

  • Filipen

    Nu var han så tött att han nästan inte orkade tänka längre.
    Men så tittade han ovanför buskarna och ut i den mörka natten.
    Himlen var nog längst bort av allting.

    "Jag tycker om dej ända upp till MÅNEN" sa han och somnade nästan.

    "Oj då, det var mycket" sa pappaharen.
    "Tycker du verkligen så mycket om mej!"

    Pappaharen la ner Barnharen på marken och stoppade om honom med löv.
    Sedan la han sig bredvid Barnharen och viskade:
    "Ända upp till månen
    OCH TILLBAKA IGEN."

    Från boken: Gissa hur mycket jag tycker om dej. Av: Sam Mc Bratney och Anita Jeram

    Vi läser ofta den boken för vår son då han ska somna för kvällen.

    Kramisar
    Mia

  • Therese6699

    Avatar: jag vet att du bara vill väl. Men även om Tille skulle vilja äta lite grann så kan inte hans kropp ta upp näringen. Och även fast han får i sig näring så kommer ändå slutet att komma, men eller utan näring. För tyvärr är sjukdomen så grym. Jag vet att det kan vara svårt att ta till sig. Vi hade också prlbem med et ifrån början. Vi sa att vi skulle sälja hus och hem och åka runt hela jorden om det fanns något botemedel. Men när vi insåg att forskningen inte hade kommit så långt så försöker vi göra det bästa av tiden vi har med honom nu.

    JonAlv: Man kan skicka ett meddelande till "TillesPappaNicklas" Välj skicka meddelande och skriv in Nicklas nick.

    Kramar
    Therese

  • Moa och Max

    fru kreativ:

    Härlig dröm och jag hoppas att de är så när man dör! jag är övertygad om att lille Tille väntar på ett härligt ställe tills dess att Therese och Nicklas kommer!

    jonalv:

    Sök bland medlemmar efter TillespappaNicklas så hittar du hans krypin, där skickar du ett meddelande till han så får du reda på hur du kan få pins!

  • Madde30

    Det värker i mitt hjärta när jag tänker på dig och din familj Therese. Varje dag gråter jag när jag tänker på er lilla Tille och eran sorg. Jag hoppas för Tilles och eran skull att Tille snart får sin eviga sömn, så han ska slippa smärtan och ni ska slippa er smärta över att se Tille lida.



    Många kramar från mig.


    STOLT 4 BARNS MAMMA!!!!!
  • SixtenåSvantes mamma

    Vi tänker på er hela tiden. Inte ens nattetid får man någon ro. Önskar vi kunde göra något. Kramar från oss.

  • GladaVirre

    fru kreativ: oj va jag började gråta. Någon sa nånting till dig, jättefint speciellt att du berättade. Jag trodde inte på liv efter döden förut, TILLS JAG fick bevis för att det gjorde det. Så personligen är inte inte orolig längre, fast det är sorgligt.
    Men jag tror som sagt att du fick kontakt.

  • Kalle Karls mamma

    Jag vet inte vad man ska skriva, allt är redan skrivet.
    Mina tankar finns hos er alltid.
    Han är en tapper liten kämpe med så vackra ögon.
    Erat öde har fått en att se livet med andra ögon, man har insett vad som är viktigt här i livet.
    tack för att ni orkar dela med .Önskar er all lycka i livet det är ni värda.

    Många kramar till er.

  • Therese6699

    Avatar: Det fanns en närhet i hans ögon. Som Nicklas och jag har fascinerats av länge länge, men den finns tyvärr inte där något mer. Men såna bilder vill jag inte lägga ut. Jag vill inte att ni ska minnas honom så. Det kanske skulle få er att förstå hur dålig han är. Men jag tycker inte att det är värt det.

    Kram

  • sussan

    vill bara skicka hela er familj en varm kram. Jag har följt er ett tag nu och tänker på er alla ofta
    /Susanne

Svar på tråden Tilles tråd