• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • AnnaCarina

    Therese,

    I dag gjorde det riktigt ont i mig när jag läste din dagbok, precis som flera innan mig har skrivit, så börjar orden ta slut. Jag hoppas att ni kan få en bra dag tillsammas er lilla familj, och att ni snart kan få den ro, ni så väl förtjänar och behöver.

    Många kramar
    Anna

  • pofia

    God morgon familjen!

    Usch vilken fruktansvärd natt ni verkar ha haft. Det enda som har kunnat trösta förut är att Tille inte har verkat ha ont, men nu... Nu önskar tom jag att han får somna in, för hans bästa...
    Therese och Nicklas; Tille visste vad han gjorde när han valde er som föräldrar... Ni verkar så kloka! Jag undrar om det är OK för er att jag kopierar en bild på Tille och sparar som minne, han är så vacker och kommer alltid ha en plats i mitt hjärta! Det är så hemskt att han inte får uppleva livet...
    Idag ska vi döpa vår son och då ska jag tända ett ljus i kyrkan för er och Tille!
    Tusen kramar Sofia

  • Therese6699

    Det är helt okey att spara kort. Så länge dom används för att hedra honom.

    Kram
    Therese

  • lurksmulan

    Många kramar från hela vår familj till er!

  • Tinagumman

    Hej Teres med familj. Jag har följ er kamp i det tysta. Jag känner verkligen med er, det är så stort.. orden räcker inte till... Tille är en kämparnas kämpe, en riktig hjälte..och hans familj får man inte heller glömma, de är hjältarna som kommer att finnas kvar och bära minnet och ärren av lilla tilles kamp för livet med sig...

    ni gör det bra.. fruktansvärt bra.. massa styrkekramar till er
    // Tina

    Den gamla själen

    Det var en gång en gammal, gammal själ, som levt många, många människoliv på jorden
    och som nu nästan var färdig med sin tillvaro som själ också, ja snart skulle den smälta samman med och bli en del av den stora Andligheten som uppfyller Evigheten.
    För tillfället kände sig den gamla själen lite ensam där den satt i tomrummet efter det senast människolivet och den kommande sammansmältningen.
    De bästa vännerna hade gett sig av, den gamla själen kunde se dem där nere på jorden,
    hur det uppfyllde varsin människa med iver, nyfikenhet, förundran och tankar av alla de slag.

    "Jag vill dit", sa den gamla själen. "Jag har fortfarande en god potion glädje kvar. Jag vill dit och ge dem den."
    "Men din tid till sammansmältningen är så kort" varnade vakten.
    "Visst kan du ge dem glädje, men om du är hos dem så kort tid, ger du dem ochså en väldig sorg när du lämnar dem."
    "Jag vet" sa den gamla själen. "Men jag vill ändå. Jag vill ge dem så mycket glädje att den hjälper dem över sorgen sedan."
    "Så låt det bli som du vill" sa vakten, och släppte i väg den gamla, gamla själen.

    Då fick ett människopar på jorden ett barn som de så länge önskat.
    Det var den raraste unge, som strödde glädje över dem från den dag hon föddes,
    den omtumlande kärlek som människor känner när deras själar träffas och
    med förtjusning känner igen varandra från Evigheten.
    "Men har du inte väldigt kort tid kvar?" viskade mammans själ till den gamla själen i den lilla flickan.
    "Tiden kort, men glädjen stor", svarade den gamla, gamla själen.
    Och fast inte mamman hörde deras samtal, väckte viskningarnaen anande oro,
    en fläkt av kunskapen av att vi inte äger något på jorden, inte varandra, inte oss själva ens.
    Allt kommer till slut tas i från oss, allt vi bär på, alla kära runt omkring, slutligen vårt liv och vår kropp.

    Men flickebarnet växte och fick med sin glädje mamman att glömma sådana tankar.
    Och pappan var hos dem och gladdes, han ochså.
    Ja, den gamla själen fick leva sin sista tid precis som han önskat.
    Men tiden var kort, även med människors mått var den kort, och stunden kom då sammanslutningen skulle ske.
    Den gamla själen fick en kallelse, att utan dröjesmål infinna sig vid cermonin, och måste lyda.
    För människorna såg det ut som flickan fått en plötslig död.
    Deras sorg blev oerhörd, just som vakten förutsagt.
    Men eftersom allt de kunde minnas av sitt barn var glädje och endast glädje, kunde de uthärda sin sorg,
    just som den gamla, gamla själen hade förusagt.

    Och därför i stället för att låta gamla, gamla själar bara sitta av sin sista skvätt av tid i tomrummet,
    blev det i fortsättningen en sed i Evigheten att skicka dem att skänka sin sista stora glädje till människor som behöver den.
    Sorgen, den oundvikliga sorgen, den har människor genom glädjen fått kraft att uthärda och så småningom vända till något gott.

    Av Peter Pohl och Kinna Gieth ( Ur jag saknar dig, jag saknar dig )

  • Ester1

    Hej!

    Det gör mig ledsen att Tille har haft ont inatt. Lille gubben! Hoppas dagen blir bättre för hans del och att ni alla får det bra idag.

    Stora kramar till hela familjen och en liten klapp på Tilles panna.

  • Avatar

    Läste på nätet om forskare från Stanford University som forskar i denna sjukdom. De höll på att testa ett botemedel som injiceras under huden och botar små områden i taget. Har Ni hört om detta? jag famnkar omkring som så många andra och vill inte ge upp hoppet...

  • zoffi

    Har så många gånger velat skriva något här, men orden har känts alltför avlägsna och obetydliga. Har gråtit flera gånger. Kan inte föreställa mig det ni går igenom, men tänk vad många människor ni har hjälpt! Genom att ni är sådana fantastiska människor och genom allt du Therese har skrivit här. Ni har benådats med en styrka som många av oss andra inte kan komma i närheten av. Men så är ni nog också speciellt utvalda till att få ta hand om denna lilla ängel...

    A very special child

    A meeting was held quite far from earth
    It's time again for another birth,
    Said the angels to the lord above.
    This special child will need much love.

    Her progress may seem very slow
    Accomplishments she may not know,
    And she'll require extra care
    from the folks he meets down there.

    She may not run or laugh or play
    Her thougths may seem quite far away,
    In many ways she won't adapt
    And she'll be know as handicapped

    So let's be careful where she's sent.
    We want her life to be content,
    Please Lord find her parents who
    Will do a special job for you.

    They will not realise it right away
    The leading role ther're asked to play,
    But with this child sent from God
    Comes stronger faith and richer love.

    And soon the'll know the privilege given
    in caring from the gift from heaven,
    There precious charge, so meek and mild
    Is heaven's very special child.

    Oändligt många tankar och kramar till er fantastiska familj. Er sorg och smärta kan ingen förstå, men den gåva ni fått är också helt unik och få förunnade.

  • Therese6699

    Avatar: Jo, vi har hört om detta. Men i Tilles fall så är det inte bara huden ytligt som är påverkad utan även inre slemhinnor och organ. Många fall av EB visar sig bara genom blåsor på de den yttre huden och då är det lättare att fina hjälp för det.

    Men tack för att du försöker leta. Som du förstår så letade vi som galningar under den första tiden vi fick diagnosen.

    Kram
    therese

Svar på tråden Tilles tråd