• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Kollsmitt

    Gomorron Tille och familjen!
    Tänker på er alla!

    *Kramar om*

  • twentyone

    Godmorgon!
    Ser att Tille är med oss än, lille lille kämpen. Att han orkar.
    Just nu önskar jag faktiskt att han fick somna in, lilla vännen, för hans egen skull.

    Jobbar inom vården och jag ser många egoistiska anhöriga som propsar på sondmatning och vätskedropp helt i onödan, för att DOM inte klarar av det faktum att deras mor eller far ska gå bort, så jag tycker ni gör helt rätt, jag tycker att den sista stund man får i livet ska vara så smärtfri som möjligt, och det finns ingen anledning att dra ut på det oundvikliga.

    Det krävs en väldig styrka för att förmå sig att släppa taget, att göra det bästa, och jag beundrar er för att ni kan göra det för Tille, det är inte många som klarar det.

    Jag hoppas att den dagen jag ligger för döden, att någon har vett i skallen att ge mig det bästa och acceptera det som ska komma. Jag skulle inte vilja ligga och plågas in i det sista med dropp och sondmat.

    Jag hoppas du inte tar illa vid dig av mitt inlägg, jag vill bara att Tille ska få det bra, och det tror jag han får den dagen han somnar in.

    Tille har ett eget ljus här hemma hos mig som brinner varje dag, Ni finns i mina tankar hela tiden.

    Många varma kramar till er från mig. Hoppas ni får en fin dag!

  • pappatil2

    God morgen Tille, Therese, Nicklas og alle dere andre.
    Det er med en klump i halsen jeg går inn på Thereses side her inne, finns Tille med oss eller finns han hos änglarne nu er frågan jeg ställer meg tidlig på morgenen når jeg vaknar.
    Jeg har blitt "kjent" med Tille og resten av familien som de fleste andre her inne via mediene, men det kjenns allikevel som om jeg kjenner Tille, Therese og Nicklas personlig etter at jeg begynte og lese dagboken og følge med på tråden her inne.
    Siden jeg ble "kjent" med Tille så sent så er det en blanding av lettelse og sorg når jeg ser at Tille fortsatt er med oss her på jorden og ikke har åkt opp til änglarne der oppe. Lettelse fordi jeg skulle ønske de STORE blå fortsatt skulle lyse opp for Therese og Nicklas, sorg fordi jeg skulle ønske at lille store Tillemann skulle få slippe mere ont nu.
    Jeg kommer til og følge med Tille videre, helt til de STORE blå slukkner.
    Takk til Nicklas for ditt svar på hvordan jeg får kjøpt boken,
    takk til Therese for at du orker og skrive,
    takk til Tille for de nydelige STORE blå.

    Til alle som bare vil Tille noe godt:
    Therese og Nicklas har sammen med mange gode läkere prøvd det som kan prøves, alle gode råd er sikkert bare godt ment, men la det ligge nå, legg heller igjen en fin hilsen, noen trøstene ord i gjesteboken til Therese og Nicklas tror det er det aller beste nå.

  • sarek

      THE ROSE

    Some say love, it is a river, that drowns the tender reed
    Some say love, it is a razor, that leaves your soul to bleed
    Some say love, it is a hunger, an endless aching need
    I say love, it is a flower, and you, it’s only seed

    Its the heart afraid of breaking, that never learns to dance
    Its the dream afraid of waking, that never takes the chance
    Its the one who won’t be taken, the one who can’t seem to give
    And the soul afraid of dying, that never learns to live

    When the night has been too lonely and the road has been too long
    And you think that love is only for the lucky and the strong
    Just remember that in the winter, far beneath the bitter snow
    Lies the seed, that with the sun’s love in the spring becomes the rose.


    Bette Midler - Conway Twitty
    Lotta o Simon
  • prinses leia

    Ni ska bara veta hur mycket vi tänker på er! Tusen kramar o tusen ömma pussar på din kind lilla du! För 7 år sen var vi nära att förlora våran förstfödda. Så jag kan nästan tänka mej hur det känns för er, bara nästan för vi fick ju trots allt behålla honom!

  • Maline

    Goddag lille Tille-kämpen med familj
    Har tänkt på er hela helgen.

    *Kramar om*

  • Berkemo

    Ville bara titta in och se hur ni mår!

  • Nettan N

    Vad du är stark Tille!!

    Du kämpar och kämpar lille vän....

    Kramar

  • HeWe

    Gomorron Therese, Nicklas, Tillemann, Liam å Dea!
    Jag tänker på er varje dag och gråter en skvätt för vad ni få gå igenom.
    Lillemann är så stark, han är inte beredd att ge upp, inte beredd att lämna sin kära familj.
    Så otroligt sorgligt att höra att djupet i hans ögon inte är desamma som förr, ja känner sån oro i min mage, gråten tränger sig upp, jag skulle vilja ta Tillemann i min famn å aldrig släppa honom. Ni är så otrolig fina allihopa.

    Ge Tillemann "twinkle-star" en goooo snuzning så lätt på pannan från mej å min familj.
    Här hittade jag en text, å då tänkte jag på dig Therese å Tillemann...
    Ni tar så väl hand om varann, hoppas er dag får bli så bra den bara kan bli.
    Kramizar älskade Tillemann, vi älskar dig. // Helén med fam i Piteå.
    Min ängel
    Slut Dina ögon nu min ängel
    Nu finns jag här hos Dig
    Slumra så sött lilla Du min ängel
    Allt kommer att ordna sig

    Fast jag vet att vinden blåser kallt
    När jag ser lugnet hos Dig glömmer jag allt
    Kom till mig och ligg här i min famn
    Du blir lugn så fort Du hör mig sjunga Ditt namn

    Na, na, na
    Slut dina ögon nu min ängel
    Nu finns jag här hos Dig
    Slumra så sött lilla Du min ängel
    Allt kommer att ordna sig

    Somna om låt drömmarna slå in
    Jag vill ge Dig allt Du önskar vännen min
    Men det jag har är inte särskilt stort
    Men jag finns här när Du slumrar bort

    Na, na, na
    Slut dina ögon nu min ängel
    Nu finns jag här hos Dig
    Slumra så sött lilla Du min ängel
    Allt kommer att ordna sig
    Text & musik: Ejemyr/Molinder/Persson

Svar på tråden Tilles tråd