• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • twentyone

    Som den stora Bo Kaspersälskare jag är vill jag skicka en väldigt fin och tänkvärd låttext.

    Vi hör en vän berätta om ett par
    som har en son med bara några veckor kvar.
    Dom kämpar för att hålla uppe modet,
    det är tydligen någonting med blodet.

    Dom tar en dag ett ögonblick i sänder

    Vi läser tidningen och stannar upp ett slag
    och tänker att det kunde varit hon och du och jag.
    Som hade suttit på det flyget,
    om inte resan fått det dåliga betyget

    Vi tar en dag ett ögonblick i sänder
    och hoppas innerligt att inget händer.

    Vi hör på radion om ett barn som kommit bort.
    Man undrar om någon har sett en blå escort.
    I kvarter som kallas trygga,
    där väldigt många önskar kunna bo och bygga

    Vi tar en dag ett ögonblick i sänder

    Jag skriver detta på en krog i gamla stan.
    Det är bara några dagar efter nyårsdagen.
    Restaurangen heter Järnet,
    jag har beställt en mellanöl och en fyra fernet

    och tar en dag ett ögonblick i sänder
    och hoppas innerligt att inget händer.

    ...tar en dag ett ögonblick i sänder

    /Bo Kaspers - Ett Ögonblick I Sänder

  • Kaspers mamma

    Gomorgon hela familjen och lilla goa Tille!
    Hur mår ni?
    Läste att lilla Tille-gubben inte har druckit, kissat eller ätit..
    Lilla gubsen och vilken liten kämpe ni har.
    Vi kan alla lära oss av honom.

    Skickar massor av kärlek och styrka!

    Massor av kramar
    //Sandra Niklas Kasper och Vilma

  • Vips

    Godmorgon Tille och övriga familjen!

    Helt otroligt sån styrka han har! Hoppas dagen blir lugn och fin för er.
    Och att ni slipper alla dumma råd...

    Kramar/Annika m familj

  • Tildetös

    Sitter här och tänker på alla de råd som ni har fått i all välmening. Visst kan jag förstå dem men det måste ju kännas för er. Precis som ni inte vet vad som är bäst för ert barn?

    Jag har träffa många svårt sjuka barn och oxå känt den frustrationen men innerst inne vet man ju att det inte finns något att göra. Jag tänker ofta på den sången som Mikael Wiehe sjunger om flickan och kråkan. Jag vet inte riktigt om den passar nu men det är så jag har känt när det gäller ett barn. Man vill men man kan inget göra.

    Och jag började darra i vånda och nöd,
    jag skaka av rädsla och skräck.
    För jag visste ju alldeles tydligt och klart,
    att det var bilden av mig som jag sett.
    För mitt hopp är en skadskjuten kråka,
    och jag är ett springande barn,
    som tror det finns nå'n som kan hjälpa mig än,
    som tror det finns nå'n som har svar.
    Och jag springer med bultande hjärta,
    jag springer på taniga ben.
    Och jag bönar och ber, fast jag egentligen vet,
    att det redan är all'es för sent.

    Många varma kramar till er alla
    Helen

  • Zindie

    twentyone---Jag äääälskar den låten, den är så fin!!

    Hoppas du haft en bra natt Tille och du får en lugn dag.
    Kram på dig och din starka familj

  • angelica 85

    Lille Tille.... så otroligt stark... en försiktig kram till dig lilla vännen !!!

    Skickar över många styrkekramar till er, Therese och Nicklas...

    *Tänker på er*

  • IrmelinFraNorge

    Hei. Så glad jeg ble når jeg leste at dere vil ha ett barn til. Det barnet kommer til å bli elsket over alt på denne jord. Og vakrere foreldre kan ett barn ikke få. Så sterke og trygge. Du skriver også at du ikke vet hvor Tille får sin styrke fra. Jeg tror den kommer fra dere. Med så sterke foreldre er det nesten ikke til å unngå at Tille blir en kjempe. Håper denne dagen byr på mange gleder for dere, selv om sorgen er stor. Tenner som vanlig lys for deg Tille. I mitt hjerte vil du alltid bli husket. Kram.

  • Hemgårn

    Tille, nu har jag varit på ICA och köpt nya ljus. Fem stycken vita. Det tycker du om va?! Nu ska jag köra min lille plutt till vårdcentralen. Han kanske får penicillin.

    snusningar från magnus
    htpp://lfl.mine.nu/tille

  • margarita

    God morgon älskade Tille.
    Tänker på dig/er.

  • vicky74

    Hej!
    Jag lämna en liten hälsning såhär på förmiddagen, jag sitter och läser i denna tråd så fort jag får tid över, och direkt så börjar jag gråta. Jag gråter mig till sömns på kvällarna, och jag gråter när jag tröstar min son för att han ramlat när jag inser att du aldrig kommer att få trösta Tille så. Jag hoppas innerligt att ni får flera barn för ni har så mycket kärlek att ge

    Snusa Tille lite i pannan från mig.

    Kramar Vicky

Svar på tråden Tilles tråd