• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • GladaVirre

    Gomorron Tille: Fortsätter tänka på dig, varje dag varje timme. Har aldrig tänkt så mycket på en person som jag aldrig träffat. Gråtit så huvet svider på mig.
    Idag ska vi till öppnaföskolan, och jag tar med dig i mina tankar även dit. Hoppas du känner av det nånstanns.

  • Clown

    God morgon lilla kämpen! Helt otroligt att du fortfarande är med oss Tille.
    Jag hoppas er dag blir så bra den bara kan. Tänker på er!
    Kramar/ Charlotte Patrik & Simon

  • Jagoda

    Hej,
    jag läser igen Thereses dagbok och både glädje och sorg kommer fram på direkten. Jag är så glad att Tille är kvar med oss, men att läsa mammsa org hur ser han ut... Att veta att han orkar inte dricka, att han har inte kissat... Det gör så ont när man ser ett barn i sådan tillstånd.

    Jag tror att han tar värkligen krafter från er kärlek, det ända som han bryr sig om just nu är att känna mammas doft, pappas starka arm och så små händer av sin syskon. Det lever han på och tydligen vill inte ge upp en.
    Han är en enorm stark människa, det är bara hans lilla kropp som sviker honom.

    Det är hämsk att sitta och vänta på det som ska komma, samt titta på hans kamp ger oss på ngt sätt styrka.

    Jag vet inte om det finns himmelen och om han kommer att titta på oss därifrån. Jag vet inte om jag vågar tro på gud. Om Han finns varför tillåter han svälta baren ihjäl? VArför finns det barnsoldater, våld och krig, hunger och sjukdåmar? Varför en liten plut som Tille måste gå genom allt detta?!!!!
    Men jag tror på oss, att det finns ngt mer än bara våra kroppar. Jag tror att vi har den inre ennergin, som vissa kallas för själ. Jag vet inte vad det är, men det måste finnas något mer som. titta på Tille, det ät enorm styrka och kraft sm strålar från honnom.

    På ett eller annat sätt han är en ängel, en ljusstråle, kärlek och kraft.

    THERESE OCH NICKLAS GE HONOM EN PUSS PÅ PANNAN FRÅN MIG; SNÄLLA !!!!!!!!!!!!!!!!

    j

  • Hemgårn

    Tille, det känns som jag kommer hit oftare nu. Har du något i kikaren? Du talar väl om för mig om du tänker gå? Stearinljuset som jag har här bredvid mig droppar. Det ser nästan ut som det gråter lite. Kanske det gör ont när det brinner. Fast det tror vi inte på Tille. Det är ju bara ett ljus. Fast. Inte så bara kanske. Det är ditt ljus. Om du går nånstans så får du ta det med dig lille vän. Jag finns här. Eller i sal 6.

    Snusningar och hopp om närhet för dig idag min vän,

    Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • Helena o Teo

    God morgon lilla Tille & familjen!
    Idag kunde jag inte vänta till kvällen med att logga in för att höra hur det är med dig.
    Du förvånar mig så Tille, att du orkar kämpa! Trots att du varken äter eller dricker... Jag undrar, precis som din mamma och pappa, vad du lever av!?
    I natt har du funnits i mina tankar hela tiden, jag har vaknat flera gånger och bara tänkt på dig du lilla varelse, tänkt och hoppats att du inte har haft ont utan har kunnat sova lugnt och tryggt med mamma, pappa och storebror nära dig.

    Therese, tusen tack för att du delar med dig av er familjs öde.
    Tror att det var någon mer som skrev just att det faktiskt har fått en att tänka efter hur man är som mamma. Jag lovar att jag ALDRIG mer ska klaga över att Teo gnäller lite, inte vill sova eller inte äter så mycket som jag vill... det finns betydliget viktigare saker att fokusera på!

    Men rent fysiskt, hur länge kan en liten bebis överleva utan vätska??

    Massor av kramar & snusningar till er alla!
    /Helena & Teo

  • hillson

    Tänder ett nytt ljus Tille... Hade inga vita kvar men jag hittade ett lila ljus som är jättefint så det tänder jag för dig idag...

    kramar till dig och din familj...

  • Utlandssvensken

    Sænder en liten hælsning till er! Tænker på er varje dag. Jag ville dela med mig av det jag hade læst om den mamman vad hos sa som jag skrev om igår kvæll, och jag såg att du hade læst detta! Jag hoppas att det gick bra.
    Jag tycker det ær veldigt synd att det inte finns grænser før vissa mænniskor som kommer med livuppehållande åtgærder och kurer o.dyl. Efter att ha føljt din tråd i många veckor så måste de ju førstå vilken fin familj ni ær och att ni har gjort allt i er makt før Tille!
    Jag har førstått att før er førflyttas frågorna/upplevelsen av livets mening ?-----till mening med att gøra livet så gott som møjligt før Tille- till att anvænda erfarenheterna utåt på olika sætt.
    Jag har funderat mycket på detta och det blev kanske lite invecklat!
    Mina tankar finns hos er!
    Kramar

  • Änglasång

    Älskade TILLE du kan tacka änglarna att du har fått en skyddsängel som HEMGÅRN .Han som många andra här i vårt avlånga Sverige tänker och tänder ett ljus för dig varje dag.
    Många varma kramar till dig Tille:Änglasång...

Svar på tråden Tilles tråd