• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Jesper060130

    Kikar in här flera gånger om dagen nu. Undrar om det finns en gud. Lille Tille, du ska veta att du är i mina tankar under dagarna och nätterna som går. Jag har berättat om dig för mitt barn, att det finns en liten liten kille med blixtrande blå ögon och en kämpaglöd som få av oss besitter...
    För mig så får du gärna gå nu, du kommer hamna nånstans där inga barn är sjuka, där de äter, skrattar och springer. Du kommer få det så bra där Tille. Där kommer du skratta och leka. Din mamma är en underbar varelse, men det vet du nog redan. Vilken tur Tille, att just du har fått så fantastiska förlädrar.

    Jag kommer inte skriva mer till dig nu Tille, jag kommer kika hur det går här, men jag säger hejdå nu. Vi ses säkert. Jag ser fram emot att träffa dig, att se dig springa och skratta.

    Många kramar från mig och Lill prinsen Jesper. Han tycker du är en modig pojke, det är jag säker på!

  • Cicci0305

    Hej igen! Igår när jag och barnen åkte till Bohuslän så glömde jag kuvertet med papper. Där fanns inloggningsanvisningarna till Familjeliv. Det tog ett tag innan jag fick tag på lösenordet men nu kan jag skriva igen...

    Lille Tille... Så stark du är som fortfarande orkar kämpa. Och dina föräldrar likaså. Sen blir jag förbannad när jag läser om alla som ringer/skriver om botmedel. Ska det vara så svårt att förstå verkligheten? Svårt att acceptera, ja, svårt att förstå tanken med att ett barn skall behöva vara så svårt sjuk, ja, men man förstår ju så mycket att det inte finns bot hur jobbig den insikten än är. Vi är väl hur många som helst här som skulle ge hur mycket som helst för att bot men just nu finns inget.

    kramar till hela familjen och en smekning på Tillemans lilla panna, Cicci

  • Mary Poppins

    Hej!

    När jag läser din dagbok Therese så tycker jag att livet är sååå orättvist. Hur kan det få finnas såna här hemska sjukdomar och varför, varför ska små barn drabbas???

    Det gör ont i hela mig när jag läser, och då tänker jag på hur ont det måste göra för er. Ont för att Tille mår så dåligt och för att ni måste se honom lida. Men också vansinnigt ont för det enda sättet att slippa det onda är att ni inte har Tille alls.

    Jag hoppas verkligen att Tille och ni snart får den frid ni behöver! Var nära honom så länge ni kan! Ni är de bästa föräldrar Tille kunde fått!

    Kram Jenny

  • Achanta
    And it seems to me you lived your life
    Like a candle in the wind
    Never knowing who to cling to when the rain set in
    And I would have liked to have known you
    But I was just a kid
    Your candle burned out long before the legend ever did



    Tänker på er, idag som alltid.
    Kram

  • VeronicaMy
    Jag skickar varma kramar till Tille med familJ!!!

    ni är underbara!!! all kärlek i världen till er!!!!

    *kraaaaaaaamar från Halmstad*
  • buzans

    Hjärtegryn, vad du kämpar.
    Du finns i mina tankar hela tiden.

  • Helena o Teo

    Nu ska min son och jag gå ut ren sväng i friska luften.
    Hoppas du får komma ut något i vagnen idag, och kanske spana lite omkring dig och inandas lite frisk vårluft!
    Vi hörs igen lite senare!
    Snusning på pannan!
    /Helena & Teo

  • Trissan

    Tänker på er... Den senaste tiden har ni ständigt varit i mina tankar.

    Tag mig. - Håll mig. - Smek mig sakta.
    Famna mig varligt en liten stund.
    Gråt ett grand - för så trista fakta.
    Se mig med ömhet sova en blund.
    Gå ej ifrån mig. - Du vill ju stanna,
    stanna tills själv jag måste gå.
    Lägg din älskade hand på min panna.
    Än en liten stund är vi två.

    (Dikt av Harriet Löwenhjelm)

    Kram till Tille med familj

  • Eve80

    Många kramar till dig Tille. Hoppas att du får en bra dag.Tänker på dig varje dag.

  • mia20

    tille : du vet väl om att du e värdefull. att du e viktig här och nu, att du e älskad för din egen skull, för ingen annan e som du..
    hoppas att dagen blir lugn och att du inte får ont lille vän!

Svar på tråden Tilles tråd