• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • MikkisPikkis

    Det är väldigt sant Lemoira och fantastiskt, jag håller med dig och din sambo...

    *tänder ett ljus för Tille*

  • En mor

    Sänder en försiktig försiktig smekning på din lilla kind Tille.Även en liten snusning på din panna.Som en godnatthälsning.Du och din familj får ha det så bra ni kan.
    Hälsningar Cristina

  • Annelie81

    Hej hej, hoppas att ni har haft en bra dag och att ni får en lugn natt!!!

    /Annelie

  • lilopuff

    Hej. Det gör så ont i mig att få läsa hur Tille mår. Ni föräldrar är så fantastiska. Jag tänker på er .. Många kramar Jenny

  • illern i mitt liv

    Vi kommer att finnas här för er även den dagen Tille vill gå vidare till änglarna . Vi kommer ställa upp så mycket vi kan för er pappa Niklas och mamma Therese .
    Såg en liten bild på honom i AB och han är så söt så det finns inga gränser.
    Han håller sig kvar för att all den kärlek han får av er kommer han ta den med sig när det är dags.
    varma kramar ,

  • mira

    Varje gång man kommer in och läser blir man lika förvånad över att lille Tille har så mycket livsgnista i sig att han ännu inte har lämnat livet här. En stark kille ni har som klarat allt det här! Ha det bra Tille, många är vi som följt trådarna och som kommer minnas dig!

  • idnar

    Sänder er en tanke i kväll i hopp om en lugn natt för lille Tille och hans familj

    många dunlätta kramar från en familj i Småland

  • lurksmulan

    Hej familjen,
    Jag tänkte komma med lite trevliga nyheter till er. Jag har varit i kontakt med Power i Sundsvall, Michael Mutanen kanske låter bekant. Han låter hälsa att ni kan framkalla kort och/eller göra gratis förstoringar på foton hos honom.
    Jag skickar ett privat meddelande med hans mobilnummer, så kan ni höra av er till honom när det blir aktuellt.

    Hoppas ni får en lugn natt. Snusa på Tille från oss!

  • Kickelina

    Tille, att du betyder jättemycket för dina föräldrar det vet du ju redan och att deras kärlek till dig är så stor ,så stor.

    Men du betyder så mycket för många fler, även för mig. Du har fått oss att inse vad livet är värt, många saker tas bara för givet...
    Du berör mig på ett sätt som ingen annan berört mig. Din sjukdom är så grym och tärande framför allt för dig men även för din familj och dess anhöriga.

    Men jag hade hellre sett att vi aldrig hade hört talas om dig och att du var en frisk och god o glad grabb som många andra barn. (jag vet att alla instämmer )
    Om jag fick en enda önskan , här och nu, så skulle jag önska dig ett liv utan din sjukdom, ett liv där du får växa upp och får leka och ha kul med dina vänner.

    Tänk om jag fick en sån önskan, men tyvärr fungerar det inte så i verkligheten...

    Snälla ,alla högre makter, gör så att alla barn i världen slipper att bli sjuka...

    Tänker dygnet runt på dig Tilleman, när jag vaknar på morgonen, tittar jag in på FL och läser din mammas dagbok. Får jag en chans att komma åt en dator under dagen så hälsar jag på även då, på kvällen går jag in och säger god natt och läser hur din dag har varit....det sista jag gör innan jag somnar är att tänka på dig.

    Jag har själv fem barn och jag vet inte om jag hade orkat vara så stark som dina föräldrar verkar vara, men jag hoppas att jag skulle vara det, för mitt och för mitt barns skull. Nu får vi verkligen hoppas att vi slipper sådana hemskheter.

    Ikväll blir det ett tidigt God natt till dig!!
    Jag både hoppas och inte hoppas att vi syns i morgon, konstig känsla...
    Men jag vill att du har med dig att det är många som kommer att vaka över Tillelille, när du ger dig iväg...när det väl är dags!!

    God Natt Tille!!

Svar på tråden Tilles tråd