• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Makkan

    Ville bara flika in och säga att jag har snyggat till min presentation för maximalt stöd i form av pengar till EB-forskningen från hockeyfansen ( www.neh.se/brynas/bilder/tshirt-fodd_350x350.jpg )

    Hoppas att familjen och Tille får en bra kväll.
    Mjuka kramizar Makkan & Tilde

  • Kalina

                       

                 
                                                                                                   

    Sov så gott lilla Tille...änglarna vakar över dig i natt.


    Lilla bus...mammas kärlek.
  • Nichth

    tänder ett ljus för tille liten så fort mörkret har lagt sig. ljuset tänder jag på balkongen för att lysa din väg om det är i natt din vandring påbörjas.

    sov gott!

    kram
    ~vildas mamma~

  • IR 72

    Hei Tille med familie

    Titter innom for og ønske deg en god natt.

    Kvelden lister seg på tå over kløverengen.
    Himlen har tatt stjerner på.
    Alle barn skal sove nå, sove søtt i sengen.

    Natten kommer svart og stor.
    Alle ting blir borte.
    Seil i mørke, lille jord
    med en liten gutt ombord i sin lille skjorte.

    En nattasang av Inger Hagerup.

    Sov søtt lille venn

  • nessie72

    god natt tille med familj.Ett ljus brinner i våra hjärtan för dig och din familj!!!!

  • Månefrost

    Godnatt Tille och sov gott! Vi gör som Nichth och tänder ett ljus på vår balkong för att visa vägen om din vandring börjar i natt.

    Kramar Veronica, Andreas och Isak

  • Majja M

    Någon som har länk till det andra paret som har ett barn med EB Herlitz?
    Brukade gå in och läsa där också via länksidan som inte längre finns.

    Så fort jag fått min dotter i säng så ska jag som vanligt tända ett ljus för Tille.
    Jag hoppas att han snart får somna in, både för er skull och för hans egen.

  • Ankan77

    Godnatt lille Tille, vårt ljus brinner för dig.

    Sov gott lille pluppen.

    Kram
    Annika, Peter & Emma

  • IrmelinFraNorge

    Hei Therese. Det gjør meg virkelig vondt å lese at Tille ikke har lang tild igjen. Samtidig så kjenner jeg en lettelse, for da blir det ikke mer lidelse for vår lille helt. Vi kommer til å stille opp for dere så lenge dere trenger oss. Hva det enn måtte være, om vi kan hjelpe dere så vil vi være her. Kram til hele familien. Irmelin

Svar på tråden Tilles tråd