• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Helena o Teo

    God natt lilla Tille!
    Ännu en natt väntar... hur länge orkar du lilla vän?
    Försöker vara stark varje gång jag läser det du skriver Therese, men jag lyckas aldrig...
    Hur i hela världen lyckas du egenligen?! Spelar nog ingen roll hur du gör det, Tille må vara den lyckligaste i världen som har en så stark familj runt omkring sig.
    Att det inte är långt kvar nu, det förstår nog alla, men aj så ont det gör att tänka tanken, att dina fina blåa ögon ska slockna här på jorden. Men änglarna blir glada, som får världens lilla underbaraste kille till sig!

    Du har varit så modig och så stark Tille, våga släppa taget nu...
    Ta med dig all kärlek som kommer från så många håll, och tänk på att du kommer att få möta hela din familj igen, så småningom. Tills dess kan du spana ner på dem uppifrån ditt moln i himlen, le mot dem med dina vackra ögon.

    Jag både hoppas och inte hoppas att du ska vara kvar i morgon också Tille, jag vill bara att det som händer ska vara det absolut bästa för dig. Jag vill att viljan och intensiteten i dina ögon ska vara kvar in i det sista och jag vill att du ska vara smärtfri så långt det nu går.

    Therese, Nicklas, Liam och Dea, jag vet att ni tar vara på varje sekund ni har kvar tillsammans med solstrålen Tille. Glöm bara inte att ta hand om varandra också!
    Än en gång, ni är urstarka och modiga som vågar och orkar dela med er av all denna smärta, och glädje som det ändå är att läsa om er lilla solstråle. Han har skänkt alla här en sådan enorm kärlek och livslust, vilket jag inte trodde var möjligt från en sådan liten krabat som man inte ens känner...

    Ljusen brinner för er alla här ikväll, sov så gott det går och snusa lätt på Tille från Helena & Teo.

    Kram!

  • Vips

    Godnatt lille vännen!
    Dröm söta drömmar nu!
    Hoppas natten blir lugn och fin för dig!

    Många kramar från Annika m familj.

  • Alvi

    Natti, nu går jag och sover. Hur morgondagen ser ut vet ingen av oss.

    Många kramar till Tille och familjen....!


    Jag är en glad sork som njuter av livet...!
  • sanderspappa

    Vi tänder ljus för Tille-lille dagligen... Vi tände t om ljus i kyrkan nu i Lördags...
    Hur jobbigt det än låter så får vi hoppas att han får det bättre sedan, ett ställe där lidande inte existerar... Tur att ni har varandra iallafall...

    Många varma kramar... // Mikael, Gaby och Alex

  • Cingla

    Hej Therese! Har inte skrivet på någon dag men jag har funnits med på er färd hela tiden!! Har inte funnit några ord så jag har suttit här o läst. Tänker så mycket på dig. Mitt hjärta blöder för dig... Jag tänker även mycket på de andra i din familj och naturligtvis på Tille!! Lilla killen, han har verkligen hängt i. Men jag förstår att ni tycker det är dags, vet ju att ni känt så ett tag nu o du ska veta att jag förstår dig! Dina ord i dagboken där du skrev att du inte vill se ditt barn lida mer, är bara bevis på vilken fantastisk mor du är. Vilken kärlek att låta sitt barn gå!

    En lite fråga, om du orkar: Vad säger läkaren o sköterskan från ASIH (var det så det förkortades?), är detta det "normala" förloppet i slutstadiet av den här sjukdomen? Eller har Tille varit ovanligt stark? Man kanske inte vet så mycket om det eftersom det är så få fall per år... Jag frågar för han verkar ha varit relativt pigg i proportion till den energi han fått i sig.

    Är här o kommer att vara det hela vägen och även efter! Många många kramar Therese o krama om de dina från oss effellare som följer er o så förstås en alldeles särskild snusning på Tille.

  • Ella79

    Vem kan segla förutan vind?
    Vem kan ro utan åror?
    Vem kan skiljas från vännen sin,
    utan att fälla tårar?

    Jag kan segla förutan vind,
    jag kan ro utan åror.
    Men ej skiljas från vännen min,
    utan att fälla tårar.

    Önskar dig den skönaste och fridfullaste natten, fylld med underbara drömmar...

    Många, många, många, Varma, Stora, Trygga, Försiktiga kramar till världens sötaste Tille...

  • Weronica81
    Önskar dig en god natt med söta drömmar Tille lille.
    Ljuset brinner för dig!
    Kram till familjen och fjäderlätt smekning på Tillemans kind.

    Sov gott...
Svar på tråden Tilles tråd