• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • lamagirl

    Godnatt oh sov så gott,
    dröm sött lilla Tilleman

    .....^....
    ..../.....
    ...(....)...
    ...,~~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____).
    ********

    Tänder ett
    ljus till lilla
    Fjärilspojken.

    kramar om
    hela familjen
    KRAM
    Eva-Lena mamma
    till ängel Michaela
    och 3 Jordbarn.

  • AnRe72

    Godnatt Tille liten! Sussa sött! Är du på väg ? Det låter nästan så när jag läser vad din mamma skriver. Du kommer att bli saknad av många, lillkillen! Du har gjort ett stort intryck på mig och på många många andra. Kanske är du med oss imorgen igen eller så har du fått dina fina små änglavingar!

    Tänker mycket på er i denna svåra tid! Kram!

  • Cris

    Tilleman,

    Regnet slår mot fönsterblecken, här hos oss i Sundsvall, och jag kommer på mig själv med att tänka: nej, så får det inte vara om Du ska påbörja din resa. Jag vill att solen ska värma Dig och fåglar sjunga de vackraste drillar man kan tänka.
    Men så slår det mig, att hos Dig lyser alltid något som är mycket, mycket starkare och varmare än solen och det Du lyssnar till är vackrare än all världens fågelsång - kärleken som Du får av Din älskade familj.
    Lillvännen, Ditt hjärta tillhör Din familj, men en bit av mitt hjärta tillhör Dig, så djupt har Du berört mig.

    Sov gott lilla hjärtat, trygg hos Din familj.

    Snusningar på pannan från Kristina

  • lisi05ae

    Hej lilla Tille,

    du sover tungt och dricker dåligt nu. Din mamma säger att du ser ut som ett spöke, men vilket fint spöke ändå...

    Just nu rinner mina tårar i strida strömmar. Satt och tittade på Cityakuten just för en stund sedan och där var det en vuxen man som blev svårt skadad men läkarna jobbade på honom ända tills familjen hunnit samlas för att kunna säga adjö. Mannen var vid medvetande men la handen på doktorns hand för att be dem sluta...

    Mina tankar gick då till dig och till din familj... och tårarna forsade fram...
    Är det dags även för dig att så modigt gå vidare mot himlen och alla änglar där uppe? Att säga farväl och somna in så tyst och försiktigt med dina älskade föräldrar intill dig?

    Åh, du lille.... mitt hjärta gråter och ögonen fortsätter att flöda över. Hur ska jag kunna sova i natt???

    Sov i ro, lilla gubben, och må modet och tryggheten infinna sig. Fortsätt vaka över din familj från andra sidan, såsom du vakar över dem nu.

    En liten vindpust (puss) i din panna får du av mig och mina pojkar i kväll.
    Natti natti...

    Linda

  • Lindisen1
    #Gonatt Tille-lille vännen, må du sova sött & slippa lida & ha ont.#

    Alla mina tankar går till Tille, och till dina föräldrar som har sånt mod och sån styrka.

    Sov sött lille hjärtat!

    /Lindisen
  • MikkisPikkis

    LillemanTösa: så otroligt vad vackert du skriver! Du fick mig till tårar...

    *tille lille du har en alldeles egen plats i alla våra hjärtan*

  • Adrianna love

    Tille om du kunde läsa så vackert alla här skriver till dig , kanske kan du det . Kanske du förstår . Kanske var de meningen att just du skulle få oss alla att visa vår kärlek och ta hand om våra närmaste .
    Hur de än är så vet jag att du kommer att bli en vacker liten ängel som alltid kommer att minnas .

    Sov gott inatt Tille !

    En stor kram till Therese & Niclas , vilken styrka och vilket mod ni har . Tille har fått dom bästa föräldrarna han kunde få .

  • Princess Leia
    Jag tänker på er i denna svåra tid.
    Sov Gott Tille! Gråter
     
    Jag skickar här min favorit dikt av Karin Boye.
    Jag tror döden är som du,
    hög och blek och rak som du,
    tinningar i samma välvning gjutna,
    havsögd, fjärranögd som du
    och med samma läppar smärteslutna.
    Du är döden. Jag är din,
    handen din och hågen din.
    Alla livets krafter har du dövat,
    sövt i sorgsen dvala in
    dröm och dåd, som knappast vingen prövat.
    Men jag älskar dig, min död,
    du min långa bittra död,
    i vars slutna hand mitt liv förtvinar.
    Du min ljuva, ljuva död -
    Jag välsignar dig var stund du pinar!
    (Karin Boye, "Härdarna")
    /Mamma älskar dig skrållan!
  • Therese6699

    Nu är det verligen godnatt här. Det här blir mitt sista inlägg ikväll för nu ska jag hoppa i säng.

    Först vill jag säga till alla människor som vill hjälpa till. Ni hjälper till redan genom att finnas här!

    Maria 0309: Jo visst var det lite som du säger. När vi fick Tilles diagnos visste vi att den var dödlig och dom första två veckorna då var som i ett töcken. Fast vi bestämde oss redan första veckan att vi skulle må bäst av att försöka leva så normala liv som möjligt. Och det har vi försökt göra. Men sörjt har vi gjort hela tiden sedan den 12 december.

    mixi: Du undrade när jag började skriva om Tille. Jag började först med ett worddokument i mitten på december. Sedan övergick jag till att skriva dagbok på FL från och med 1 februari tror jag. Första tråden starade jag 24 januari har jag för mig.

    Lilla Puff: Läkarna tycker att han har hållt i länge. Men sedan kan dom ju inte säga så mycket om ett vanligt förlopp då ingen läkare på sundsvalls sjukhus har sett den här sjukdomen förut. Senaste fallet i Sundsvall var 1971. Barn kan klara sig lång tid utan mat, men inte så lång tid utan vätska. Då rör det sig om några dagar upp till en vecka.

    Godnatt!
    Therese

  • Madde30

    God natt hela familjen...hoppas ni får en natt med många härliga drömmar!


    STOLT 4 BARNS MAMMA!!!!!
Svar på tråden Tilles tråd