• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Janina77

    Du är det finaste jag vet, du är det vackraste i världen..........
    Om det ändå gick att göra något för dig lille gubben. Du har berört mig och många andra mer än vad du någonsin kommer att få reda på. Känns inte rättvist att behöva säga det, men jag hoppas att du inte behöver lida mer nu utan att du får komma till ro och får somna sött.....
    Tänker på dig HELA TIDEN, Tille. Kommer inte att glömma dig nu eller nånsin. Du finns i mitt hjärta.

    Om jag får ett barn till, så ska det barnet, oavsett om det är en pojke eller flicka få namnet Tille. Bara för dig lille vän.....

    Mjuka, varma och försiktiga kramar till dig hjärtat.

  • ripcurl

    Tille med familj: Er styrka och kämparglöd inspirerar mig att vara en bra mamma åt mina pojkar och uppskatta dom,familjen och livet ännu mer och inte ta nåt för givet.
    Ni är helt FANTASTISKA och Tille: Du blir inte en ängel förgäves, SÅ mycket du åstadkommit denna korta tid på jorden lille gubben...
    Jag ska sätta in pengar till EB-forskningen jag med och hoppas att vi blir fler och fler i detta avlånga land gör det också.

    Påsk-kramar från Helsingborg

  • koje

    Var tvungen att titta in här nu efter att jag röjt här hemma och haft dej Tille lille i tankarna hela tiden. Nu ska vi iväg till tandläkaren med Elena och Nicky.

    Tänker på dej hela tiden och så fort vi kommer hem ska jag titta in här o se om du finns kvar här hos oss elller du är uppe hos änglarna som bara väntar.

    Du och din familj e det starkaste jag vet.

    Fjäderlätta pussar o kramar till dej Tille lille och till de dina bamse kramar i massor.

    Kram Karin med fam i Skånes Fagerhult.

    Ps ljusen e tända här för dej o bara dej Tille.

  • Björnes

    Hej Therese!

    Tusen tack för att ni låtit oss få ta del av den bok som ni gjort till minne av er underbare lille prins, Tille. Vi är så tacksamma för att vi har fått köpa den. Jag kommer att köpa den andra också, när den är klar och kommit ut i handeln, var så säker.

    Kul att hör att det har kommit in så mycket pengar. Det är lillemans och er förtjänst. Det är för att ni har låtit oss få ta del av er och Tilles kamp. Ni har berört så många människor. Det känns som att man känner er, fast att man aldrig träffats. Alla känner så oerhört mycket för er lille prins. Det har ni ju märkt. Tille har fått nya kamrater och då tänker jag speciellt på Magnus i Hemgårn. Han skriver många dikter och annat till Tille som får mig att bara stortjuta. .....

    Skönt att badet gick förhållandevis bra. Känns inte så bra att Tille nu sover så hårt, men säkert bra för Tille själv. Det är av egosjäl som man vill att han ska stanna kvar lite längre. Jag vet att jag inte ska tänka så. Men det kanske är så att han väntar med sin resa tills det att Dea har fått komma hem och säga hej då. Han verkar ju vara en riktig kämpe er lille fjärilspojke. Jag slutar aldrig att förundras över hur han orkar. Han får sina krafter genom er kärlek. det är jag helt övertygad om.

    Vad gott att ni nu ska sätta er och fika lite med Liam. Skönt för honom att ni är sådana klippor till föräldrar. Själv hade jag säkert varit helt under isen....

    Har varit och handlat lite påskliljor och penseer som jag ska gå ut och plantera i mina krukor. Idag har vi fint väder här i Lidköping, men imorgon ska det visst bli regn, så jag får väl passa på idag.....

    Ha nu en skön eftermiddag och mys med Tille och Liam så mycket ni bara kan!
    Många styrkekramar och fjäderpussar till er och Tilleman!
    Erika

  • Hemgårn

    Tille, du skulle se den "att göra-lista" jag fick i handen när jag kom hem nyss. Jag tror att Olles mamma tror på mirakel. Jag får väl försöka överraska henne då.

    Du vet det där tåget som står och väntar på dig, det som ska ta dig med, jag har sett det. I alla fall i min fantasi. Det är ett gammalt fint ånglok, rött och blått med guldiga spakar, som står först på spåret. Efter det fina loket kommer sju gröna och guldiga vagnar, de har alla stora fönster som man kan sitta och spana ut igenom. Man kan också vinka till sina kära och se på dem medan tåget rullar ut från perrongen. Varje liten gosse som är med på tåget får komma fram och åka i loket en stund, ja egentligen så länge de orkar. De får dra i ångvisslan och plinga i tåg-plingaren. Tåg-plingaren? Ja, det är en speciell liten klocka som finns på Tåget. När den plingar hör gossarnas familjer det och kan gå vidare med glädje i sinnet. Inne i varje vagn finns det flera kupéer och i varje kupé finns det sköna små stolar till varje gosse. Bredvid varje stol finns ett bord och på bordet står en stor mugg. I den muggen får gossarna sin choklad. Valfri färg förstås. Leksaker och mycket mer finns naturligtvis också men jag tror att det är resan som blir mest spännande. Du kan spana ut igenom det stora fönstret så länge du vill och se hur allt far förbi. Om du vill kan du byta bild som på TVn. Du kan spana på far och mor. Se till att de sköter sig där hemma. Det verkar väl vara ett riktigt fint tåg det där?

    Nu ska jag skutta ner i tvättstugan.. kommer sen.

    Snusningar från din kompis Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • Kickelina

    Lilla hjärtat , du lever verkligen på vatten(knappt) , luft och kärlek...
    Jag postade en liten fjäril till dig idag, hoppas den hinner fram...så får du se vilka fina färger den har.

  • Annica71
    Vet inte hur många gånger jag kikar in på din sida varje dag Tille.

    Vill veta hur det går för dig, om du kämpar vidare eller om du ger dig av.

    Samtidigt som jag vill att du ska ge upp så vill jag inte läsa att du gett dig av. Det gör så ont i min själ att veta att du ska iväg, lämna jorden och dina nära och kära. Ditt liv blir ju alldeles för kort.

    *kram*
    Annica med Tiffany 2005-07-10
  • annca

    Jag tog en promenad i det vackra vårväder vi har här, och såg vårens första tussilago. Önskar jag hade haft en kameramobil så jag hade kunnat skicka den till er, familjen!

    Nu får jag nöja mig med en annan liten blomma:
    ..........
    ...oo...
    ..8O8..
    ...oo...
    ..(......
    ...).....

    (Hoppas bara att ascii-blommor överlever i cyberrymden...)

    Det är fantastiskt att fonden fått in så mycket pengar! Hoppas forskningen lyckas få fram en hjälp till alla kommande EB-småttingar... Och när boken kommer ut kommer i alla fall jag att köpa en.

    Och någonstans låg ett litet minne från en bok jag älskade när jag var liten, det var faktiskt den första jag stavade mig igenom helt på egen hand, och pockade på min uppmärksamhet. Det var en söt aftonbön (Astrid Lindgrens) Kajsa Kavat läste:
    "Det går en ängel kring vårt hus
    han bär två förgyllda ljus
    han har en bok uti sin hand
    Nu somna vi i Jesu namn"

    Jag är inte religiös, och när jag hör om så hemska sjukdomar som drabbar våra älskade små, då har jag ännu svårare att tro på någon gud,
    men änglar, de kan jag tro på! Goda väsen som vakar över oss och tar hand om de som behöver det. Och jag vill kunna tro på en underbar plats där alla de vi älskat kan samlas då de lämnat oss. Kanske Astrids Nangijala!
    /Anna
    .............
    ...;;;...;;;...
    ..;;;;;.;;;;;..
    ..;;;;;;;;;;;..
    ...;;;;;;;;;...
    ....;;;;;;;....
    .....;;;;;.....
    ......;;......
    .............

  • SashasFarsa

    Till prinsarnasfar

    Jag lyssnar till din uppmaning.. Har redan satt in en slant, tänker fortsätta med det.. om än så lite tyvärr i förhållandet hur mycket jag önskar jag kunde sätta in till EB fonden.

    Många bäckar små.. som man säger..

  • Adde1

    Hej allihopa.
    Nu har jag varit inne på denna länk med ett otroligt vacker foto kollage av Tille,
    jag har printat alla bilder och satt in i en mapp, jag har beställt boken och allt detta skall jag visa mina barn så de vet vem Tille var. Kan även vara bra att ta fram när man har motgångar.

    Se denna länk: web.comhem.se/~u09500791/Tillebilder.html

    Har inte hört så mycket hur det är med prinsen Tille

Svar på tråden Tilles tråd