• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • trollnatt

    sov gott hela familjen och Glad påsk ett par timmar för tidigt men det är ju en världslig sak som karlsson på takét skulle sagt

  • Jonalv

    Nu börjar mörkret lägga sig här och molnen har börjat skingrat sig (det var vattenläcka här som Hemgårn skrev men vattnet som vi inte fick genom rören kom från himlen istället under eftermiddagen..). Tille lille du förvånar oss igen du är en social liten en som gillar att ha folk runt omkring dig det märks när din mamma skriver om dig.

    Vad fint att din mormor och farfar är hos dig ofta det är nog bra för dem också mitt i allt jobbiga. Min mamma (som också är mormor nästan till ett helt fotbollslag) funderade lite på hur din mormor har det och hoppas att de också får lite stöttning. Men de känner väl hoppas jag att våra kramar och tankar till er även är till dem. De tillhör ju liksom familjen kärlek som Lilleman Tösa säger.

    Nu alldeles strax ska vi gå ut och tända på vårt träd ja inte så att det brinner ner utan vi ska tända alla de lyktorna som jag gjorde till i julas.
    De hänger vi i vårt finaste äppelträd ett Åkerö och vet du vad det trädet som alla andra Åkerö-träd som finns härstammar från?? Jo en mamma som står just på Åkerö och hon är så stark så stark sägs det för hon har levt i många hundra år och varit med om både det ena och det andra men ändå står hon kvar där. Hon blir stöttad lite här och där men det är väl så det ska vara när man är lessen och har ont i själ och hjärtat att man får lite stöttning för att orka med vardagen. Du förstår vem jag tänker på lite likhet finns det väl eller är jag helt ute och cyklar?? Jo du har en stark mor (och far) lilla knytte som orkar med allt pyssel runt omkring, jag hoppas det inte tar för mycket av orken men som din mamma själv skrev så är det bra med lite annat att tänka på och det tror jag är väldigt sunt tänkt.

    Nu ska jag hoppa i gummistövlarna och ta tändstickorna i handen och alla lyktorna därute tänder vi för dig och din fina familj. Du ska se alltid är det någon granne som kommer undra imorgon vad vi håller på med men då ska jag tala om det för dem att varje liten lykta är för den finaste lilla Tillen i världen.

    Himlen är oskyldigt blå precis som ögonen när barnen är små... en strof ur en fin låt av Ted Gärdestad den har vi nynnat hela dagen.

    Kram till er och ta vara på varandra

    Jonalvs mamma och pappa

  • Kickelina

    Varför kan inte alla få behålla sina små hjärtegryn här i livet?
    Varför finns denna orättvisa?
    Många tror på Gud och säger att det har sin mening.
    Men det finns ingen mening i att mista sitt barn.

    Förlåt Tille att jag ryter i, men ibland kan jag bli så lessen över denna orättvisa.
    Tycker bara att Barn ska få födas in i en värld där alla barn (och vuxna) kan få leva lyckliga och friska.

    Såg att du passat på och fikat hela da´n idag, oj oj oj, vad mycket soffliggande det har blivit för dig . Kul att det rör sig så mycket folk hemma hos dig, det blir ju många att titta på och då går ju dagen lite snabbare...(för Långfreda´n kan vara väldigt lång ibland )

    Skönt att du svalkar munnen ibland med lite vatten, men försök att behålla det också... men frågan är om inte dina morfindoser även ger dig en vätska som din lilla kropp suger upp med hull och hår. (när det inte blir supp, vill säga.)

    Nej du Tille, nu får jag säga God Natt för ikväll.
    Min äldsta dotter ropar på mig och säger att fruktsalladen är färdig , Jag lyckades att få henne att skära upp den medans jag sitter här och skriver till dig.
    Hon är så go ,så go...

    Jag tittar in i morgon bitti igen, kramelikram// Kicki, Norrköping

  • rutan

    sov så gott Tille men även resten av din familj. vem tänder stjänorna ? jo det är nog dom små änglabarnen som tittar till dig, du har en egen stjärna att tända när du är redo för det. många fjäder lätta pussar på pannan från oss, kram

  • Kaspers mamma

    Ja ni, nu kikar jag in för att säga natti natti till er!
    Hoppas att ni får en lugn och go natt med många söta drömmar och att lilla Prinsen har en smärtfri natt...
    Jag känner för er och tänker på er!
    Sänder åter igen en massa styrkekramar och kärlek till er, fast ni har massor av den varan!

    Massa små snusningar på Tille!

    Sov gott lilla Tille, hoppas John Blund har med sig några goa äventyr för dig :)

    All kärlek
    //Sandra med familj

  • bustjejen

    Dröm söta drömmar inatt sötaste Tille.
    Vi är många som tänker på dig.
    Fjäderlätta snusningar på din lilla kind / A-L

  • Ziggy

    Glad Påsk önskas till Tille med familj! Kramizar från Nina m. familj

  • mammatillpojkar

    god natt på er, hoppas att ni får en lugn och skön natt!

  • Safari

    God natt älskade Tille.
    Jag hoppas att natten blir lugnare för dig inatt. Blev så ledsen då jag läste att du hostat blod.

    En stor kram till er alla och en fjäderlätt puss i pannan till dig lilla sötnos.

Svar på tråden Tilles tråd