• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Månefrost

    Godnatt Tille! Sov gott och hoppas du får en smärtfri natt. Nattens ljus brinner åter på vår balkong!

    Kramar och snusningar på din panna Tille! Du har för alltid en plats i våra hjärtan /Veronica, Andreas och Isak

  • Hemgårn

    Tille, du får så gärna sova men jag säger inte godnatt. Jag säger dröm om tjärnen, bryggan och båten. Dröm om draken och dröm om grillkorv. Dröm om din stjärna, det säger jag gärna. Men jag försäkrar dig att, jag säger inte godnatt. Där du vaknar är där du är. Om en stund är också jag där. Du är.

    Snusningar, din Intenet-kompis Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • gurlie

    god natt lille vän.
    Sov gott och dröm sött.

    Dröm om sol och grönt gräs. Om små spännande blommor och mystiska blad. Dröm om sköna havsbad och söta smultron och om gräddig mjukglass och solnedgångar. Dröm om allt sådant som livet skulle ge dig om du bara fick leva lite till.

    Kramar från Lovisa och Frode 18månader (som ligger och snackar i sin säng, inte ett dugg sugen på att sova)

  • LOTTA N

    Så var det kväll igen och Tilles ljus är tänt......
    .....^....
    ..../..\..
    ...(....)...
    ...,~'~,...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|.....|...
    ...|___|...
    ..(____)..
    .(_____).
    Tittar in och säger Go natt och önskar hela familjen en trevlig kväll, lugn och rofylld natt och att lilla Tilleman inte ska känna oro eller smärta. Ni är i mina tankar varje vaken minut. Bamsekramar och snusningar till Tille. / Lotta

  • annelie75

    Tille valde sina föräldrar med omsorg och han fick de bästa!!!Ni finns ständigt i mina tankar.Ni gör det så otroligt bra...
    Å Therese;du skriver så otroligt vackert...
    Jo,en mamma ska göra vad som är bäst för sina barn men kanske inte för en själv...Det håller jag med om...

    Tack för att vi fått följa Tille och Er.
    Jag är evigt tacksam för det..För eran lille kämpe har lärt mig och riktigt fått upp mina ögon för vad som är viktigt här i livet...All kärlek till er alla!

    Ni finns i mitt hjärta nu och för alltid...
    Hoppas natten blir lugnare för er...
    Tittar in som vanligt imorgon igen...Kramar och pussar i massor

  • Alexandria

    Hej vännen,
    Har följt med i din tråd sen starten men aldrig skrivit...
    Tänker på dig och din familj varje dag.

    Sov nu så gott lilla du och dröm de vackraste drömmar.

  • Weronica81
    Sötaste drömmar Tilleman...

    Ni är så starka..

    Varmaste kramar!!!

    Fjäderlätt smekning på din lilla kind Tille.

    Sov gott...
  • Theresesmamma

    Du Therese jag kan inte förstå dig, eftersom jag inte har varit med om något sådant här som ni går igenom, men det jag känner inom mig - ja det bara skriker rätt ut, man är ju hjälplös! Det jag kan göra är ju att bara försöka tänka mig in hur det skulle kännas om något av mina 4 barn skulle bli så sjuka hur det skulle kännas... Hemska tanke!!!! Det är fruktansvärt att man som förälder ska behöva se sitt barn vara så sjuk och lida så mycket. Även om Tillehjärtat får smärtstillande så vet ni ju ändå inte riktigt om han känner något... Han verkar ju så lugn i sig och han är ju sååå vacker! Härliga blåa ögon (som ser ut att vara så fulla av liv på korten)

    Får man lov att fråga om du och Nicklas visste om att ni var bärare innan ni fick Tille...? Du kanske har fått frågan innan och redan svarat på den...

    Jag önskar er en härlig kväll och snusa hjärteTille från oss

Svar på tråden Tilles tråd