• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Nu är det snart natta och jag ska väl ta och börja röra mig mot sängen. Gör ett sista inhopp här.

    Theresesmamma: Nej vi visste inte att vi var bärare. Hade vi vetat det hade vi gjort en fosterdiagnostik i vecka 11. Men nu vet vi så nu kan vi se om barnet är sjukt. Nicklas och jag ångrar verkligen inte att vi fick Tille och vi skulle inte byta bort det för allt i världen. Men vi tänker inte gå igenom det här igen.

    Flisaskruttan: Jadu, fingrarna är det jättemycket problem med. Nu är dom så små så små och dessutom drar han ihop dom pga lite vätska i lederna så det är ett himla pusslande innan man får runt bandagen. Men är man två och van att samarbeta då går det bra : )

    Marie 37: Dom få stunder han är vaken så följer han oss med blicken, men det är inte alls med samma intensitet nu som det var för två veckor sedan.

    Kram på er alla och Glad påsk, imorgon får vi besök av min moster och min bror och mamma och pappa.

  • Ellyxie

    Vet inte vad jag vill/kan skriva men jag vill ändå lägga in en rad...
    Ni är Guld värda allihop!
    Kram

  • misan 80

    Sov så gott våran lilla gullefjun.

    Många kramar till Vackra Familjen

    från Maria och Ann på Vikingavägen

    ***********
    Sov på min arm.
    Natten gömmer under sin vinge din blossande kind.
    Lycklig och varm snart du drömmer
    flyr mig i drömmen som våg flyr vind.

    Fångas igen. Flämtar. Strider.
    Vill inte. Vill. Och blir åter kysst.
    Slumra min vän! Natten skrider.
    Kärleken vaktar dig ömt och tyst.

    Sov på min arm! Månens skära
    lyftes ur lundarnas skugga skyggt
    och på din barm o min kära
    täljer dess återglans timmarnas flykt.

    Helig den frid hjärtat hyser
    mitt i den virvlande blodströmmens larm!
    Slut är din strid. Månen lyser.
    Vårnattsvind svalkar dig. Sov på min arm.

    Sov på min arm - Evert Taube

  • soffe

    Natti, natti!
    Sov sött lille Tilleman!

    Många snusningar på pannan.....

  • hidden angel

    god natt tilleman. hoppas du får en skön natt med glada drömmar...

  • mammatilltindra

    Sov gott lilla vän och resten av familjen!

    Vi tänker på Er!

  • gumgum

    LillemanTösa --tårarna bara forsar när jag läser vad du skriver,de e som om du gått i tilles själ o vet precis hur han tänker,ur fint o gulligt!
    nu ser jag knappt vad jag skriver!

    varför e d vissa människor som får gå igenom sånt här,de e så orättvist!

    men snart får väll lill vännen bli en tindrande stjärna uppe i de fria o sitta o tingla med små fötterna på moln kanten o titta ner på sin älskade familj!

  • BEllens mamma

    Lilla älskade Tille-mannen!

    Nu börjar det bli natt för oss alla. Det är mörkt ute och här i Linköping har temperaturen krupit ner till runt 5 plusgrader. Jag hoppas dock att du har det varmt och gosigt på din fäll där du säkert ligger ihopkurad nu, och att du klivit på drömtåget som tar dig till både drakar, stränder, choklad och en hel massa att vänner att dela den sistnämnda med.

    Jag tänker på dig mest hela tiden... och jag hoppas att du inte har ont... Du är ett under av vilja Tille, en kille som överträffar det mesta!

    Jag hörde ryktas om påskfoton, finns det sådana på dig Tille-mannen, eller var det bara någon som hade missförstått det?

    Till Therese och Nicklas: Jag beundrar er, det vet ni... ni är ena riktiga juveler och Tille kan inte ha bättre föräldrar! Hoppas att ni kommer iväg till Legoland... ni behöver blicka framåt och sedan få uppleva lite annat än vad ni har varit vana vid under en sådan lång tid. Många styrkekramar till er!

    Tille-prinsen... dröm nu sött... och som vanligt tar vi en dag, ett ögonblick i sänder...

    Många och långa dunkramar till min lilla fågelunge!

    /Ellens mamma Lotten i Linköping

  • sandy85

    godnatt tille.. du får släppa taget nu om du vill.. även om du inte finns här hos oss.. så kommer du alltid finnas i allas hjärtan!!

    godnatt

Svar på tråden Tilles tråd