• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Smurflovve

    God natt Tilleman!
    Hoppas du får en lugn natt o att du kan sova gott utan bekymmer, vi alla hade gärna stöttat dig på nära håll men det är ju en bit o det finns inte mycket man kan göra tyvärr, det enda är att jag skriver här morgon och kväll o ser om du klarar dagen och natten.
    Tänker på dig jämt! *många styrke kramar till familjen!*

  • jeja66

    .....^?...
    ..../........
    ...(....)?...
    ...,~?~,?...
    ...|.....|?...
    ...|.....|?...
    ...|.....|......
    ...|___|.....
    ..(____)..
    .(_____)..

    Här kommer kvällens ljus för dig. Kommer in i morgon bitti igen och tittar om du har hoppat på tåget eller stannat kvar. Gör det som känns bäst för dig lilla Tilleman.

  • koje

    Lille tappre Tille lille.

    Vilken kämpe du e. Tänkte bara säga natti natt vännen vår och dröm sött och hoppas att du får drömma vackra fina drömmar i natt och att du slipper att ha ont.

    Tårarna rinner längs kinderna på mej/oss när vi läser hur du kämpar dej vidare vännen.

    Vet inte riktigt om du fått i dej mer vatten men jag hoppas att du har fått behålla det i så fall.

    Självklart så har du haft anledning att vara en grinis men mamma säger stolt som bara en mamma kan vara att du inte varit det vännen. De låter nästan som när våra barn var små maten fram med en gång annars blir man arg.Så tråkigt att du inte är lika vild i maten nu kompis.

    Du Lille Tille Sveriges tappraste bebis som inte vill hänga med Magnus enormt mysiga tåg el följa med änglarna.

    Ljusen e tända för dej både inne och ute. Elena och Amanda har ett par kompisar här just nu och de undrade vad jag gjorde när jag bytte ljus ute på trappan jo sa Amanda det är för att Tille lille ska hitta vägen tillsammans med magnus tåg el med änglarna.

    Jaha sa de bara för de visste vem du är. Sveriges minsta största lille kändis. Vi kommer aldrig att glömma dej Tille.

    Tittar in här senare igen. Men nu ska du få vila lite från all uppståndelse som har varit hos er idag igen.

    Natti natt vännen vår sov gott dröm sött och du Vi älskar dej av alla våra hjärtan. Och vi hoppas att du slipper att ha ont.

    Fjäderlätta pussar på pannan och kinderna dina i massor. Och vi skickar en massa styrke kramar till Pappa, mamma Liam och Dea och föresten pussar på deras pannor med. och jag hoppas att mamma el pappa kan snusa lite på dej från oss alla i familjen Haack i skånes fagerhult.

  • LillemanTösa

    Hej Familjen Kärlek....

    Ojoj..vad ni har fikat och pratat idag...

    Tille liten..gosedu..en tuff natt och en lite lugnare dag..legat och spanat och sovit så gott..låter som en bra dag i Tilles Liv..att få ligga och titta på mamma och pappa, och veta att de tycker du är så Underbar.

    Ser det framför mig hur du ligger och iakttar, för att inte tala om Allt du hör och känner..

    ..där är mormor, jaa, hon har det lite tufft, men hon kommer att Klara det här...och där sitter Pappa och farfar och skriver tackkort till Alla som Tycker om ..MIG..ja, dom Tycker om MIG..lilla TILLE..och där är Mamma, hon sitter där och pratar med sina vänner, och skrattar..det låter så roligt när dom skrattar..jag blir så glad..fast ibland så gråter dom med, men det är också ok, jag vet ju att det är för att de Älskar mig så..men det är så att jag Måste lämna dom alla, ja, er också, ni som följer Oss här..Ni som ser hur mina föräldrar Kämpar och Älskar...
    Jo, som ni vet så har jag ju fått höra om den spännade resan som min kompis Magnus berättar om..om TÅGET...med chokladen, och konduktören..och fjärilarna..och fisketurerna.. och Ångloket som puffar upp rök som ser ut som små ulliga moln.. Åh, vad jag tycker det låter spännande..så spännade..känns skönt att nån berättar för mig vart jag ska..om Min Stjärna, precis brevid Magnus..för jag kan ju känna mig lite vilsen..men rädd?..nej det är jag inte..dit jag ska finns det inget farligt, men visst kommer jag att Sakna Alla som Snusat på mig, hållit mina händer och med ett Leende, och ibland med ögonen fulla av Tårar...sagt..Åh, vad Jag Älskar Dig... som min bror Liam..när han håller sin hand för sitt hjärta och säger att där kommer jag Alltid att vara..då blir jag så glad, och lite stolt..och Liam, jag känner Precis Likadant..och min söta lillasyster Dea..du..Jag Vet att Du Älskar Mig, kom ihåg det när du växer upp och blir stor..Jag Kände det..sånt känner man.jaada..och det ska Ni veta ALLIHOP..fast jag är så liten..och detta är lite tråkigt..för jag kan ju inte Säga det till ER..men Jag Vet att Ni Känner det med...det är så med Kärleken, ord kan va överflödiga..en Blick räcker..
    Jag är den Underbaraste, Snällaste, Sötaste, Tappraste, Segaste;0)..och Mest Älskade PRINSEN på denna jord..joo, det är jag..för det har min Mamma & Pappa sagt..hela tiden..Och jag tycker detsamma om Er med..så nu Vet Ni det..
    KÄRLEKEN VINNER...

    Allt Kommer bli Bra, Mamma
    Allt kommer bli Bra, Pappa
    Allt kommer bli Bra, Liam
    Allt Kommer bli Bra, Dea
    Allt Kommer bli Bra, Mormor & Morfar
    Allt Kommer bli Bra, Farfar & Pia
    Allt Kommer bli Bra, Morbror Tobias & Susanna
    Allt kommer bli Bra, Morbror Kristian & söta Johanna
    Allt kommer bli Bra, Faster Kimona & Mattias
    Allt kommer bli bra, Alla Vänner
    Allt kommer bli Bra..Till Er Alla..

    Ett steg, dag för dag
    Sen ska vi Ses igen, och Glädjas i Himlen...

  • Tutluva

    Tittar in till er såhär på långfredagen.

    Lille Tille vad du kämpar på, kanske har du något som inte är klart än?

    Till mamma Therese vill jag säga att jag tycker att du verkar vara en fantastisk mamma!
    Tro aldrig något annat!

    Många varma styrkekramar till er!

    Lätta snusningar till Tille...dröm vackert!

    Åsa

  • mamma69

    Jag förstår om du vill ha Tille kvar även om det är jobbigt , jag förstår också att du vill att han ska få somna in för sin egen skull, jag läste i går om en annan mamma som förlorat sitt barn på ca 1 år, hon skrev att hon så gärna ville ha henne tillbaka det gjorde inget om kroppen var död, bara hon fick hålla om henne igen , se henne och känna henne. Det här som ni måste gå igenom är det värsta som kan hända en människa, jag önskar att jag/vi kunde göra något så ni slapp det här....

    många styrkekramar till er.....................
    snusningar på lilla lilla Tille.

  • zucca

    Min systers bästa vän födde en son för ett antal År sedan. Han var jätte fin i huden men efter några dagar började dom att se blåsor i rumpan och det utveklades mer och mer... Denna lilla pojke dog bara några veckor gammal i samma sjukdom... Jag kan inte säga att jag vet vad du går igenom men jag vill försöka förstå och vara en medmänniska... Min systerskompis fick veta att både hon och hennes kille bar på sjukdomen (genen) och att om dom skulle bli gravid igen var det 50% chans att det barnet skulle få sjukdomen eller vara friskt. Efter lång tid av sorg så bestämde dom sig att försöka igen. Dom blev gravid och fick en pojke. Under graviditetn gjorde dom ett test som visade att barnet var friskt... Deras lille son valde livet igen...Oavset vad som händer så kommer Tille alltid att vara med er och vem vet kanske kanske väljer han livet igen. /Zucca

  • antitanten

    Lille Tille....
    Låt dig själv släppa taget lille gubben,
    du har kämpat tappert och länge.
    Dina älskade föräldrar och syskon
    är med dig hela tiden. Så nära
    men ändå så långt borta...så långt borta
    men ändå så nära.
    Du behöver inte vara orolig, inte rädd
    för dom är hos dig hela tiden och för alltid.
    Slut dina ögon, dessa fantastiska blå
    låt dig svepas med i vinden.
    Likt fjärilar ... mot solen ....mot Nangiala.

    Vi finns alla här och vinkar av dig när du
    är lugn nog att ge dig av.

    Älskade lilla barn.

  • Flisaskruttan

    God afton familjen!
    Ush va jag lider med dig Terese. Men du är så stark och jag beundrar dig enormt. Jag hoppas att Lille Tilles lidande snart är över. Ber en liten ängel titta till honom även i kväll och i natt.
    Jag är och har varit mäkta förvånad över hur han orkar suga på sina fingrar, och ändå inte vill ha någon mat eller knapt något vatten!!
    Och hur får ni fast hans "fingertutar"? Kan ju inte vara mycket kvar på hans små händer.
    Jag hoppas än en gång att ni får en lugn natt med en god sömn. (så god den kan bli)
    Och att Tille slipper det onda och inte behöver vara orolig. Han har ju den bästa familj man kan tänka sig hos sig.
    De allra lättaste godnatt snosen på underbara Tilles panna och De hårdaste styrkekramar till er andra i familjen.

    *Tille! Du har ett ljus tänt i mitt hjärta! Slut nu dina underbara små blå, och släpp nu taget för både din och din familjs skull*

    ALLA Älskar dig du STORA lilla man.

    1000000 kramar / Maria m familj.

  • olivettan

    Nu är det dags att säga godnatt igen.
    Godnatt, Sov så gott, Vakna torrt, Ses imorgon, Älskar dig.
    Dröm goda drömmar som du berättar imorgon.......
    Hoppas du kan sova lugnt och stilla inatt.

    Tittar in senare.

    Många kramar och försiktiga pussar på kinden.

Svar på tråden Tilles tråd