• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • trissis

    Hej Therese!

    Jag har länge tänkt och fråga, men inte riktigt "vågat", vet inte om det är dum fråga, och troligen har du besvarat den många gånger...men iaf...Om du inte har lust att berätta så glöm den bara. Såg att någon frågat samma i gästboken i morse, men jag hann inte se om du svarat.....

    När blev Tille sjuk?? Har ni vetat sedan han föddes att han inte var frisk, eller utvecklades han "normalt" i början?? Som sagt, kanske har du skrivit om det förr, men jag frågar iaf...Vad skönt att ni får komma ut i vårvädret lite! Måste beundra att ni orkar föra ett vanligt liv vid sidan om, få besök, göra "vanliga" saker, det tror jag få skulle orka, men det är helt klart guld värt!! Sköt om er!

    Kram Anna

  • solrosen74

    Hej

    har nu varit ute på en härlig påskpromenad, fick också fika ute hos min mormor.
    När vi gick så såg vi en fjäril, och genast tänkte jag på Tille.
    Hoppas ni har det skönt ute i solen.
    Kramar från Hanssons i värmland.

    Glad påsk på er alla

  • antitanten

    Nu har jag o dottern kommit på ett fint smeknamn till lille Tille....SPARVÖGA .
    Citerar därför Marie Fredrikssons underbara text här nedan:

    Du lilla sparvöga flyg över ängarna
    Dröm dina drömmar så länge du känner liv
    Du lilla sparvöga flyg över ängarna
    Dröm dina drömmar så länge du känner liv
    känner liv

    Vår tid är nu, en svartvit bild
    som blir till färg om du vill
    Så många val, så svårt o se
    när dina bruna ögon vill se mer

    Du lilla sparvöga flyg över ängarna
    Dröm dina drömmar så länge du känner liv
    Du lilla sparvöga flyg över ängarna
    Dröm dina drömmar så länge du känner liv
    känner liv

    Tiden den går, livet är så kort
    Allt för kort för att gömmas bort
    Så gör det du vill och blomma ut
    Njut av din spegelbild, vår tid är nu

    Du lilla sparvöga flyg över ängarna
    Dröm dina drömmar så länge du känner liv
    Du lilla sparvöga flyg över ängarna
    Dröm dina drömmar så länge du känner liv

    Du lilla sparvöga flyg över ängarna
    Dröm dina drömmar så länge du känner liv
    Du lilla sparvöga flyg över ängarna

  • Medium

    Ha en skön promenad i det fantastiska vädret!

    Kramar till hela familjen!!!

  • hillson

    Gott att få vara ute i solen ett tag... Då kan du ligga där och kika lite...
    Ha det så fint i påsksolen Tille..

    En skön påsk önskar jag till hela familjen...

  • campovejo

    Hej på ER!

    Just nu är vi på Hönö och hälsar på och när jag sitter ute på altanen så kommer det en fjäril och flyger förbi. Min tanke vandrade med en gång till Tille och jag funderade på hur han har det.

    Jag vill bara Önska ER en Glad Påsk nu
    Kram Anna

  • doris51

    Hej
    Måste bara titta in och se hur det är med lillen, ni gör rätt i att gå ut i vårsolen, det gör er bara gott. Att få komma hemifrån en stund, det måste kännas skönt.
    Ni finns i våra tankar dygnet runt, önskar att vi kunde göra något, men tyvärr så går det ju inte.Det finns nog ändå en mening med allt, att så många människor har fått upp ögonen för vad som är viktigt här i livet. De flesta av oss har ju inte ens hört talas om den här gräsliga sjukdomen förut, och det har ju kommit in väldigt mycket pengar till forkning om EB, det behövs verkligen så att andra barn slipper detta hemska i framtiden.
    Så visst har Tilles liv en mening. Ha en så bra daq som ni kan efter omständigheterna .
    Många kramar från oss.

  • anne b

    Jeg tror kanskje lille Tille ikke bare har bidratt til å forandre mange sitt syn på livet,
    men også vårt syn på sommerfugler (eller fjæril som dere sier i Sverige).
    Jeg ser det er mange som har sett fjæril som med en gang tenker på Tille.
    Det kommer nok jeg også til å gjøre, men det er ennå litt for kaldt her jeg bor til at de er kommet.
    Men når jeg ser den første, så kommer nok tankene mine til å vandre til Tille....
    Jeg forbinder ham med de vakre, blå sommerfuglene som ikke er så ofte å se,
    men så husker man det lenge etterpå når en først ser en...
    Akkurat som Tille kommer til å bli husket lenge..lenge...
    hilsen
    anne b

  • Marie1

    Glad Påsk till hela familjen hoppas det blir en lugn dag!

  • Gilga

    Såå..lilla prins Tille ligger ute och solar nästippen.*L*..det gör du helt rätt i.;*)..osså läser vi att Liam är på bio,Ice Age2..han kommer att skratta gott åt den.Jag och Marcus var och såg den för 2 veckor sen,den var jätterolig.

    Ha det toppenskönt i solen lilla sockergryn..vi ses senare

    Varma snusningar//Gunilla

Svar på tråden Tilles tråd