• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Helena o Teo

    Tillemannen, jag visste att du fortfarande var med oss!
    Jag och min son har varit ute i det vackra vädret idag och jag kände att när solen sken så stark och lysande så fanns du fortfarande kvar hos oss, jag blir så glad! Och du gjorde helt rätt, för vem vill missa den första riktiga vårdagen...

    Har minsann ätir vårens första uteglass!! Det var riktigt mumsigt måste jag säga, det blev en av de nya sorterna, en Magnum Yoghurt Fresh. Den kan jag rekommendera, säg det till tin mamma o pappa. Och Liam och Dea gillar den säkert!

    Therese, hoppet tänds igen när du skriver att Tille är så lugn och trots allt verkar må ganska bra, ja i alla fall så verkar han inte ha ont. Måste kännas skönt att ha pratat med läkaren, även om han, som du skriver, inte kan uträtta några mirakel...

    Tillemannen, han vill verkligen inte lämna sin älskade familj. Jag önskar, önskar, önskar bara att han så lida så lite som möjligt in i det sista. Och det känner jag mig ganska säker på, att så är det. Ni är de bästa av de bästa för Tillekillen!!

    Nu har jag precis lagat mat och vi ska strax äta. Min man, som jag inte nämner så ofta, har varit och byggt på vårt hus. Det känns helt underbart att om några månader få flytta in i ett eget hus, och inte bo 3 trappor upp i en hyreslägenhet! Huset blir så fint, vitt med rött tak och en väldigt grön dörr! Sedan Tille, när du har blvit en ängel, så kan du kika ner på oss och vi kan vinka upp till dig och när kvällen kommer lyser din starka stjärna upp vår trädgård, och visar oss vägen. Du strålande lilla kille, vilken ledstjärna du kommer att vara för all framtid!

    Vi ses igen lite senare, mys nu med din familj!
    Dunlätta snusningar och vårsoliga smekningar på din kind!
    /Helena med familj

  • beibikär

    Hej! Låter som om allt går sin gilla gång utan större förändringar idag, på ett vis är det kanske skönt att det är lugnt emellan. Men "väntan" är utdragen...om det ändå vore nåt enbart positivt att vänta på så skulle det inte vara så plågsamt...men jag blir glad av att läsa att ni städar, äter, går på bio, har gäster och vistas ute. Allt som hör till normalt liv stärker er och hjälper kanske till så att ni kan njuta av er lille underbare son de dagar eller timmar som han är kvar hos er.
    Om jag vore en påskhare så skulle jag slinka in hos er och sniffa lätt med mina mjuka nos på Tilles kind och sätta en lurvig len tass på hans panna, en skulle jag lägga mej tillrätta vid hans fötter och värma dem om de känns kalla. Och som hare skulle jag vara mycket stlolt och stöddig över att kunna berätta att jag fått vila tillsammans med världens mest underbara lill-kille. Men jag är ingen hare och kan inte trolla heller, jag kan bara följa er kamp och finnas med er i tankarna. Styrkekramar till föräldrarna! Och hoppas Liam har kul ikväll! Tittar in senare...

  • cleo2000

    Lille Tille...vet du va...

    ...du har satt stora spår i min själ....den är för alltid mycket varmare!
    Men du har även satt spår fysiskt på min kropp, jag har en (o endast en) tatuering på min kropp, o vet du vad det är för ngt...?
    Jooo, det är en fjäril....du kommer att följa med mig resten av mitt liv...både till kroppsligt o själsligt! Å vad jag blir lycklig nu!
    Från början var det bara en "fin" bild tyckte jag....men det fanns ju alltså en större mening med att jag gjorde den där tatueringen för 18 år sen....

    Allas vår lilla fjärilspojke, Tille! Sköt om de dina den här tiden....

  • hillson

    Hoppas du har det skönt ute i vårsolen,här där jag bor är det jättevarmt och skönt ute...

    Tänker på dig vännen....

    Satt ute i dag och såg första fjärilen för i år,då blev jag glad för jag tänkte på lilla Tille och hans vackra blå ögon....

    TÄNDER ETT LJUS I KVÄLL...

  • mirre2

    tittar in hoppas du har de bra lille Tille du har tagit mitt hjärta,tänker på dig alltid....du kan släppa tahet lilla söta Tille vi kommer aldrig glömma dig..du e en sann hjälte kramar

  • olivettan

    Hej!
    Tittar in för att se hur ni har det.
    Kommer in lite senare igen.
    Kram

  • qramiz

    Har ännu en gång varit inne och läst en massa fint som alla skriver....skönt att ni varit ute idag och att Tille fått vara ute i den sköna vårsolen som fortfarande skiner , det finns hopp om en skön vår ändå.....
    Tille....
    Någonstans inom mitt inre finns en glöd som får mej att kämpa,
    någonstans, gömd långt inom mej finns viljan att leva
    känner mej vilsen, kan inte hitta tillbaks till mej själv längre.
    jag försöker fly undan tristessen försöker hitta en mening med allt som händer runtomkring
    allt ser så mörkt ut, det skrämmer mej....
    vilken sida av mig är starkast..
    vilken sida kommer att segra.....

    Ser ifall jag kommer in senare, ska till farmor och farfar och äta påskmat och massa gott..hoppas att ni oxå ätit massa gott...och Liam det är svårt att låta bli allt gott godis- eller hur???
    QRAMIZZAR till er underbara människor.....

  • prinsarnasfar

    Denna vackra dag är din Tille... den är bara för dig...så njut så gött du kan killen..;)

    Kram

  • Helen72a
    En påskhare till dej Tille

    *tänker på er*
    Du är modigare än du vet, starkare än du tror och klokare än du förstår!
  • mama30

    Sänder de allra blötaste och varmaste påskpussar vi kan åstadkomma från hela vår familj till dig och hela din familj Tille. Solen skiner för dig!

Svar på tråden Tilles tråd