• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Godkväll, det var rätt lugnt här idag. Antar att det är mycket påskstök som ska göras. Endast en fråga på nästan hela dagen.

    Trissis: Tille var ju utan att vi visste det förstås sjuk ifrån första cellen i min mage. Jag och Nicklas satt och diskutera det. Man ska kanske inte kalla EB för en sjukdom utan för en defekt. Ungefär som med Downs syndrom, det är ju en kromosomavvikelse och EB är också en defekt på en gen. Då kanske det blir lättare att förstå att det är ingenting som är så lätt att bota. Men när vi märkte att något var fel så var han tio dagar och ifrån han var tio dagar tills han var tre månader så gick vi i fullständig ovisshet. Läkarna hade ingen aning vad det var, förutom att det inte stod rätt till då förstås.

    Tilleman är tyvärr riktigt borta i ögonen idag. Men jag har lärt mig av mina misstag så jag tänker inte säga att det är klippt, för flera gånger har han bevisat motsatsen.

    Nu ska jag upp och äta efterrätt.

    Kramar
    Therese

  • KatastrofKatt

    tille, tille fjäril..
    mitt hjärta brister.. och ögonen dränks i tårar.

    ses vi sen?
    om inte, önskar jag dig en trevlig resa..
    *sänder en extra portion snusningar att ha i fickan*

    kärlek

  • koje

    Älskade Lille Tille!

    Vilken dag du haft blivit ompysslad det blir du ju varje dag men att ha din mammas mosters stryckande hand över ditt huvud hela em är ju kanon.

    Vad mysigt att få umgås med släkten din första påsk. Synd bara du inte kan smaka den goda maten som serveras.

    Nu vet jag iofs inte vad ni äter men här ska det ätas sill, korv Ägg i stora lass peter har kokt 30 ägg på 6½ pers så vi lär få ont i magen i natt. Sen har vi bakat en kana som står i kylen o den ska vi smaka på senare i kväll efter allt påskgodis.

    Tittar in här sen igen pyret du underbare lille man med de vackraste blå ögon man kan tänka sig.

    Hoppas att mamma, pappa och Liam som e på bion den busen har det riktigt kul och du med Tille man. Med släkten

    Ha en bra fortsatt kväll vännen.

    Vi älskar dej av hela våra hjärtan Tille.

    Många fjäderlätta pussar på pannan din och kinderna och en massa styrkekramar till Alla runt dej.

  • Tania

    Tänker på er varje dag och pratar om er med folk som inte känner till er. Det känns som att jag känner dig Tille fast vi aldrig har träffats...

    Ditt namn kommer att leva vidare i vår familj... vi tänker aldrig glömma dig.

    Om det är ok för din mamma och pappa skulle jag vilja få tillåtelsen att använda ditt underbara namn till vårt framtida barn. Du är så stark och så vacker...

    Puss puss lille snuttis... vi gillar dig skarpt!!

  • MuminMy
    Vi önskar dig, älskade Tille, en fin påsk, ta väl hand om din familj.... *blåser fjäderlätta solpussar på din panna*
    /my med familj
  • Birgitta2

    Lille vän... det kanske är dags nu. Dags för din långa långa resa som ger dig frid och smärtfrihet. Jag önskar jag kunde svinga mitt trollspö och göra dig frisk. Men trots att jag är en häxa så går det inte. Jag önskar alla hemska sjukdomar åt skogen. Ingen liten unge skall behöva gå igenom det som du gjort. Ingen förälder skall behöva gå igenom det som din mamma och pappa gått igenom.

    Men du har enat hela Sverige i din kamp. Det är minsann inte illa av ett litet knyte som inte är större än en tumme.

    Hoppas du får en lugn natt grabben.
    Kram
    Birgitta

  • Cindra

    Kram till er där uppe i Sundsvall och hoppas er påskafton varit fin. Vi här nere i Göteborg har haft en lugn och stillsam dag, med trevlig gemenskap och god mat. Vår lilltjej är rejält sjuk...hon har kräkts hela natten och haft ont i magen, sovit mycket idag och bara druckit lite, lite vatten. Nu har hon fått hög feber och sitter skönt i pappas famn och tittar lite förstrött på barn tv och smuttar lite vatten. Lilla hjärtat, så medtagen, men men...snart är hon pigg igen och jag tar det med ro. Av dig har jag ju förstått att små barn klarar sig på minimalt med vatten! (ett litet tag iaf!) Jag tänker mycket, mycket på er och på dem som finns där hos er som stöd och tröst. Kramar om!!

  • LillemanTösa

    Hej igen..Familjen..

    Åh, va härligt det lät...en riktig påskmiddag..och nu skulle ni äta efterrätt..mm..

    Så Tille liten har legat i mamma Therese mosters knä och blivit struken i sin så Tappra och Modig panna..det är Kärlek det, precis som vi sa igår, ibland så är ord överflödiga..som då..ja, den Kärleken..

    Här är det lite buttert..Färjestad förlora..i sudden..men det går snart över..det är ju en ny match imorron..;0)

    Just det ja..läkaren hade ringt med..ja, det är så skönt att dom finns hos er...fast dom inte kan utföra mirakel..men omtanke..det är Guld värt..

    Nu ska ni få njuta av efterrätten..kikar in sen igen..

    Många Kramar till Er ALLA...ge mormor och morfar en extra go Kram, för DU, underbara mamma Therese kommer ju från dom..säg till din Goa, Ledsna och säkert jätte Stolta mamma och pappa..att dom är jättebra..att dom gjort ett kanonjobb som fått Dig och delvis gjort dig till den Du Är idag..och det är ingen dålig Mamma, Sambo, Dotter, Syster, Väninna..och Människa..Kram på dig min vän..

    ..och Tille..Jag ska segla på ett moln, vill du följa med mig då?..goa lilla Kämpe..otrolig är du..på ett bra och mindre bra sätt..men Du vet nog vad du gör..jag litar på Dig...fast det gör liite ont i mig..men jag Litar på Dig..Tille liten..i mitt Hjärta..

  • Gohjärtat

    Säger godnatt lite tidigare ikväll Tille.
    Mina tankar finns hos dig hela tiden.
    Tänder ett ljus för dig o din familj.
    Många försiktiga kramar till dig lilla vän.

    Sov gott o dröm sött.

Svar på tråden Tilles tråd