• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Pyris

    Läste artikeln nu. Blir lika berörd som alltid av er... Ända in i hjärtat.
    Igår lyssnade jag på hela radioinslaget, och tårarna trilla. Mest tror jag för att det var så mysigt att höra er, till och med lilla Tille hördes.

    Och så var jag inne o läste din dagbok nu, Therse. Vilken människa.
    SOm du själv skriver..det är tur att du är så stark. ATt höra sådana starka ord från en främmande människa, kan inte vara lätt, när man sitter i den situationen som ni gör nu.

    Mängder med kramar och en lätt smekning på din kind Tille.

  • Ferola

    Älskade lille Tille.
    Det gör så ont att veta att du snart måste gå. Du tappra underbara lilla kille, vad jag har gråtit av att få ta del av ditt liv. Du har lärt oss så mycket och du kommer att fortsätta med det länge, länge. Jag och min lilla tjej satt och tittade på dej igår, och när jag sa att du skulle åka till himlen så utbrast hon: men mamma, då kan ju han få låna min farfar, men jag vill ha tillbaka honom sen när jag ska till himlen. Ja du Tille, träffar du honom så kan jag lova att du får skoja och busa.
    Ni är alltid i våra tankar.
    Många tusen varma kramar till er hela familjen.

  • Ullis BF 24 Aug

    Pust..... Jag läste precis din dagbok och jag blir så ledsen!! Varför finns det människor som inte fattar att allt dom gör är att såra!! Jag förstår att det måste vara jätte frustrerande för dig att höra folks okänskliga uttalanden. Ååååh jag skulle bli galen....

    Om folk ändå kunde ta reda på fakta innan dom uttalar sig!! Jag önskar att jag kunde hjälpa till och be dom dra åt ...... grrrr....

    Fortsätt att tro på er själva! Det gör jag!!! Kram U

  • Helmike

    Jag har tänkt på er hela dagen, pratade om er på lunchen. Visst är det märkligt, vi har aldrig träffat er men ändå så känns det som man känt er länge..

    Lyssnade på radioprogrammet igår kväll som ni var med i, ni låter så starka och förnuftiga. Lille Tille har det så bra man kan ha det sista tiden med er som föräldrar.

    Hoppas att han somnar in så skönt och stilla när han bestämt sig för att lämna jordelivet.

    Pussa honom fjäderlätt och ge honom en kram från hela min familj, lilla Tille..

  • Sessa82

    Hur kan någon människa säga en sån sak... ne usch vart arg nu... sitter här och känner typ för att ja jag vet inte.....

    Tille och ni föräldrar.... Massa kramar till er!!

    Tänker på er hela tiden

  • Pirran

    Nämen..! Läste precis uppdateringen i din dagbok, Therese....en del folk är ju inte kloka! Hoppas att ni har en skvallermaja så ni kan se om samma kärring ringer upp igen!

    Det måste vara fruktansvärt jobbigt att bemöta andra i deras sorg och förtvivlan....ibland tänker jag på att det kanske blir för mycket för er. Ni har väl nog själva bara att hålla er på benen och ta en ny timme, en ny dag. Lova att ni tar hand om er själva först och sedan OM det finns ork uppdaterar oss härute?
    Självklart vill jag och alla andra veta allt i samma stund det sker...men krafterna ska räcka till så mycket, till er själva, varandra och TilleLille.

    Hoppas att ni får en bra dag och att alla knäppa kärringar får ett teleavbrott

  • Ia1962

    Vill bara sänd kramar för att ni klarar av detta.
    Tittar in flera gånger per dag för att se hur Tille och ni har det.
    Ni är beundransvärda.

    Kramar på er!
    Ia

  • felix mamma

    viklen kvinna va som hade ringt..hon tror säket att hon kan bota canser med solrosfrön oxå..såna galningar ska hålla sej borta nu..vad grymt sakt av henne.
    tänker på er terese,nicklas,liam och tille.

  • Desse

    Hej Therese !!!!
    Strunta i dumma kärringar och tveka inte en sekund på om ni gjort det bästa för Tille för det har ni !!!!! Det är inte klokt att sådana där får finnas till på säljmarknaden. Jag var själv allvarligt sjuk under några år och fick sådana där dumma personer efterhängade mig. Men bit ihop och lägg på luren, det är mitt råd. Det ända de vill är att lura av människor massa pengar, i sårbara situationer. Vet folk som jag träffade på sjukhuset som tömde alla sina besparingar för att försöka rädda sina dödsdömda barn. De fick råd att resa med barnen land och rike runt med de där stackars sjuka ungarna. Det ända som hände va´r att de blev ännu sämre pga att de inte orkade med den sk. behandlingen !!! Vårda ni Tille som ni känner för och lyssna bara på era läkares råd!!!
    Bit ihop!!!!! Tänker på er Kramar Desse

  • Klatermaja

    Nu har även jag läst uppdateringen i dagboken och fy 17 för sådan människor!! Det är klart att hon bara ville hjälpa till, men hon borde ha tänkt på vad hon sa.


    /Klatermaja
Svar på tråden Tilles tråd