• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Snurran

    Du har blivit en vana lille Tille. Jag sitter här på jobbet och får knappt någonting
    gjort eftersom jag är här inne på din tråd och läser alla fina hälsningar du får.

    Jobbet känns inte så viktigt liksom,,,men du Tilleman,,,du har blivit lika viktig för mig som min dotter. Jag vaknar på morgonen och det första jag gör att att titta till min dotter. Det andra jag gör är att tänka på dig och hoppas att du har haft en bra natt.

    Om du badar idag så hoppas jag att det inte blir alltför jobbigt för dig lille vän.

    Therese,,du skrev i din dagbok om en minnesbok över Tilleman. Vart kan man få tag på den? Även fast jag inte känner er "på riktigt" så har ni blivit en så stor del av min vardag att det känns som om Tille och ni andra står mig nära.

    kramar om dig Therese och önskar dig och din familj en bra dag.
    Och du kära Tille-Lille,,,du får en fjäderlätt liten puss på pannan.

  • vadskajaghetadå

    kram till tille med familj

  • lurksmulan

    AnnaCarina: Vilken fin text! Var kommer den ifrån?

  • Snurran

    lurksmulan: Det är en låt som Shirley Clamp sjunger. Den finns med på skivan den långsamma blomman och heter "Jag fick låna en ängel."
    Den är jättefin!!

  • Plippi

    Sawadee ka: Hade samma problem igår. Då var det det att sidan ligger på beta.familjeliv och det är en annan inloggning dit. Jag gick till start sidan och klickade in mig på beta.familjeliv och fick registrera in mig där. Hoppas att det hjälper.

  • AnnaCarina

    Det är en låt text som Shirly Clamp sjunger, den är otroligt vacker och jag tycker den passar så bra in på Tille, vi har verkligen fått låna en ängel , som kom med ett budskap att ta vara på varandra.

    /Anna

  • Klatermaja

    En fråga: Vet att Tille knappt äter, men när han gör det, vad äter han?


    /Klatermaja
  • Mallan76

    Såg att Tille var på förstasidan i tidningen Dagen idag.
    www.dagen.com

    När jag läste artikeln bara strömmade tårarna ner för mina kinder...som för så många andra. Tille berör så mycket.
    Hoppas ni får en bra dag idag.
    Kramar!

  • JohannaAxelsson

    Åhh lilla underbara Tille. Varför ska ett barn behöva drabbas av sånt här?? Det är så jävla orättvist och det gör verkligen jätteont i mitt hjärta. Vill så gärna hjälpa till och jag VILL bota honom av hela min kropp. Hela kroppen skriker och vill hjälpa trots att jag vet att det inte finns något bot. Fy fan säger jag bara.
    Barn ska ju få leva o växa upp tillsamman med sin mamma, pappa, syskon och släkt.

    Även om man vet att han får det så mycket bättre när han dör, då han slipper smärtan så gråter jag bara av tanken att det FAKTUM; JA Tille kommer att dö närsomhelst.
    Det första jag gör på morronen är att kolla om Therese skrivit något i tråden eller i sin db ifall han lever eller inte och det känns lite småjobbigt när man är på jobbet och inte kan kolla på FL förräns vid 22.

  • Liam o Lukas

    En liten bön som jag och barna tog för tille:

    Gud som haver barna kär se till mig som liten är..
    Vart jag mig i världen vänder står min lycka i guds händer.
    Lyckan kommer lyckan går den gud älskar lyckan får...

    Många kramar till en liten kille som har rört våra hjärtan.

    Jag har även pratat med en i Österike som lär ut till Överläkare och proffesorer.
    Om denna sjukdom.
    Han var inte possetiv till sjukdomen.
    Denna man vet allt och då menar jag allt, han liksom förklarar varför och var roten är i
    sjukdommar.

Svar på tråden Tilles tråd