• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • vadskajaghetadå

    nejusch det skulle vara en ....

  • Flutterby

    Tack Therese för att du svarade på min fråga. Den otäcka damen(läs kärringen) på telefon' tycker jag du ska göra ditt bästa för att förtränga! Vem vet hur hon mår egentligen? Du råkade väl bara komma i vägen...usch för sådana människor!

    Stora kramar till Tille o hela familjen!

  • vadskajaghetadå

    johanna ska du dö snart?

  • Klatermaja

    Finns radioinslaget bara att lyssna på om man har realplayer?


    /Klatermaja
  • vadskajaghetadå

    nej men usch vad okänsligt skrivet av mig..

  • ebben

    Å jag sitter med tårar i ögonen! ,fy så tragiskt.......
    en kusinson till mig gick bort för ett tag sen hade en annan ovanlig muskelsjukdom.......

    O jag kan vara SÅ arg o trött på hur jag har det!! O ändå så har jag det ju så OFÖRSÄMT BRA! Jisses.Vi är friska o alla är pigga o mår bra,vi har allt man kan tänka sig o MER därtill o ibland grinar jag för att mina barn är "jobbiga" o vilda!!?? O för att jag fick bära ut bordet från TV rummet för några dar sen för att killen på 1½ år hängde i taklampan ,men herregud-Therese hade väl gett allt om hennes son hängde i taklampan......

    ja,man lär sig uppskatta det man har!!
    Önskar familjen Tille allt gott de kan få i eländet......Tänker på er!

  • Pyris

    Jag har nog väldigt svårt att acceptera det faktum att han kommer att dö.
    Och jag tror att om jag suttit i den sitsen som Therese o Niklas sitter i nu, hade jag nog tyvärr, levt på hoppet. Hoppet om att någon skulle finna ett botemedel, till mitt lilla barn, innan tiden rann ut.

Svar på tråden Tilles tråd