• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Nötkaka

    En stor kram till er Therese!
    Och pussa på Tille lite också!

    Det finns knäppgökar överallt, tyvärr.

  • AnnaCarina

    jag håller med Pirran, även om jag jätte gärna vill veta vad som händer och hur Tille mår, så är er lilla familj det viktigaste, ni skall ta tillvara på varenda sekund tillsammans, för de kanske inte är så många kvar innan Tille blir en Ängel, han är ju bara till låns...
    Sorligt hur visa människor kan bete sig.
    kram Anna

  • Sobi3

    Hej hej! Jag är här igen för att sända mina dagliga stärkande kramar, och mina önskningar om att Tille och hela hans underbara familj ha en skön och lugn torsdag

  • Therese6699

    Goddag: Det är fortfarande rätt hektiskt här på familjelivs sidorna så jag har lite svårt att hinna allt så fort jag vill. Både Nicklas och jag känner att det betyder så mycket att vi verkligen vill göra det här och försöka svara på allt. Men om det skulle låta slinka igenom någon fråga så ställ den bara igen. Ni som läser dagboken ser att vi har beslutat att inte bada Tille idag utan vi byter bara dom nödvändiga bandagen. Såren är inte så stora ändå. Nu känns det som om kroppen inte orkar producera nya sår utan att den har hamnat i ett väntläge. Men han verkar inte ha något ont alla i alla fall och det är det viktigaste.

    Ich kann nicht zu viele deutsche sprechen. Aber Ich will mit dieser wurte danke vor euere Wurten... Mmmmmm undra just vad man gamla tyska lärare skulle säga om det här. Men innan ni dömer mig för hårt så förstå att jag läste tyska i 2 år när jag var 16. Och har inte sett ett tyskt ord sedan dess.

    Jag vet nu inte om jag får säga här på tråden hur mycket pengar det har kommit in. Men jag gör ett kortare inlägg sedan om det och skulle man inte få det så kan moderatorerna ta bort det inlägget bara och inte stänga hela tråden.

    Tiingeling: Det känns skönt att höra att ni känner så. Det känns skönt för oss att ha gett Tilles liv en mening.

    Flutterby: Han har fått ersättning med energitillskott när han började äta sämre och nu dricker han i stort sett bara vatten för han vill inte ha något annat.

    Cris: Jag fyller 32 i höst och Nicklas det lilla lammköttet fyller 31 i maj.

    EMO 979: Jag förstår vad du menar.

    Mikan74: Jo, han hade avskavd hud på två nagelband när han föddes. Men det är inget ovanligt egentligen. Det ovanliga var väl att det inte läkte. Men det märkte man ju inte förrän senare. Så han blev utskriven som en fullt frisk bebis, efter en vecka dock för han var född 5 veckor för tidigt.

    Tilia: Tille är ett namn som jag och Nicklas har hittat på. Vi ville ha ett speciellt namn, men ändå inte för speciellt. Så efter många sömnlösa nätter så tyckte vi att vi hade kommit på ett bra namn. Nu kan jag tycka att det passar ännu bättre. Ett speciellt namn på en speciell kille.

    lamagirl: Vilken fin bild du hade gjort.

    Sådär, nu tror jag att jag fick med allt ihop.

  • Snurran

    Kramar om dig Therese!!! du vet att du har alls stöd här på FL så försök att förtränga det där obehagliga samtalet!!!

    Jag säger som Tubbiesarna,,,Jättekram!!!

  • Limpan05

    sänder en stor kram till hela familjen.. Linda och Liam

  • Klatermaja

    Therese6699: Att du orkar svara! Er styrka (inte minst Tilles som kämpar på) är beundransvärd! Fick svar på min fråga med i ett av de andra svaren - jag undrade vad Tilleman åt.


    /Klatermaja
  • Zaija

    Usch vad ledsen jag blev när jag läste dagboken.Det e klart att ni ska vårda Tille som ni vill,det är ni som vet Tilles bästa och inte någon främmande människa.
    *Kramar*

  • vadskajaghetadå

    ja det var bara ett psykfall som ringde

  • Chva72

    Hej på er igen.. håller också med Pirran.. se till er själva först, Tille är ert barn och ni måste ta hand om er själva först och ta tillvara på tiden med Tille.. tillsammans.

    Såna där människor som damen med saltet är så dumma, hur kan dom bara inbilla sig att dom är bättre än läkare? .. och precis som ni inte vet såpass mycket om sjukdomen att ni fattar vad som är värt att testa, eller inte.

    Det jag är förundrad över är att Tille är så stark, han har ju mycket kämpa i sin lilla kropp.. han borde rimligtvis redan somnat in.. men det är inte dags ännu. Sorgligt att det inte går att göra ngt ändå när han varit så levnadsstark.

    Tänk att det är så otroligt många människor som vakar över honom och tänker på honom.. och ber för honom.. det är ju folk från flera länder.

    Er lill-kille är beundransvärd.

Svar på tråden Tilles tråd