Tilles tråd

Hej
Har funderat över hur många barn i dag, i sverige som har fått diagnosen EB, har du fått mail från många vars barn har EB ?
/anna

Måste ´bara få fråga alla här i tråden.

Det känns lite som om alla "utomstående" här inne, vi lever på hoppet o hoppas innerligt på ett mirakel, (nu menar jag inte att Therese o NIcklas hoppas) vi har lite svårt att faktiskt acceptera att Tille fakstiskt ska dö medans Tilles underbara föräldrar har förlikat sig med den tanken och accepterar detta.

Är det bara jag som känner så här eller är det fler?

Therese din stackare! Att du ska behöva stå ut med sånt!!! Vidrigt att folk kan med och ringa och bete sig sådär!
Men som sagt du är en stark och UNDERBAR mor så skaka bara av dig det obehagliga samtalet...

En hel del kramar från oss till er. Våra tankar är hos er nästan hela tiden!

JohannaAxelsson: Jag kan säga att jag pendlar mellan hopp och förtvivlan. Jag skrev det lite tidigare idag, att ibland "glömmer" jag vad det handlar om. Jag ser mest de nya inläggen, men har svårt att tänka djupare efter vad det handlar om. Sen kommer jag på det, och då brister mitt hjärta.
Jag kan inte ljuga och säga att jag inte hoppas på ett mirakel, men jag vet i mitt hjärta att det inte kommer hända.

johannaaxelson
jo det har du nog rätt i

när jag öppnar denna tråd så tänker jag "hoppas att jag inte får läsa att han har avlidit"

men vissa verkar ju ha svårt att fatta, som det där psychot i telefonen som det står om thereses dagbok t. ex

JohannaAxelsson, jag känner likadant. Jag vet ju dock att så inte kommer hända, lille Tille kommer snart att lämna oss. Men visst sitter jag lite och hoppas på att nån professor ska ringa från Långtbortistan och ha ett botemedel....

Önskedrömmar....

Lurksmulan: Hopp o förtvivlan. Där satte du huvvet på spiken. EXAKT så känner jag med. Jag har vetat länge nu ju att han kommer att dö men det slog först idag (och hårt med) att jag kommer att dö förmodligen snart och oj oj va ont det gjorde i mig då. Det gick inte hålla tillbaka tårarna.

Sannispannisen: Håller med dig!

Känner precis som du beskriver JohannaAxelsson...  Jag är inte det minsta troende men ändå önskar man att det bara ska vända, att allt ska bli bra. Fast man vet att det inte är så.

Jag tänker också lite som dig JohannaAxelsson.. man hoppas på mirakel.. men vi som inte är med honom och ser honom fattar väl inte..

men egentligen borde man kanske tänka "hoppas att jag får läsa att han avlidit"

om han har mycket ont nu