• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Madde30

    Tack Klatermaja!
    Jag har läst dagens dagbok nu och jag blir bara så ledsen!! Hur f*n kan man säga så?? *gråter*


    STOLT 4 BARNS MAMMA!!!!!
  • Who am I

    Nu har jag läst i hennes dagbok och chockeras över hur patetiska och okänsliga människor kan vara!
    Hur är man funtad i huvudet om man anser sig ha rätten att vräka ur sig någonting liknande?
    Tragiska människor *suckar*

    Tycker du hanterade det hela väldigt bra TS, du måste vara en väldigt stark individ
    *kram*

  • miamammsen

    LillemanTösa--- så fint skrivet och sååå rätt,, det är den äkta kärleken som man som förälder måste känna.... Inte alltid så lätt....

  • Tildetös

    Hej på er igen och igen!

    Som jag skrivit förrut så tror jag aldrig att något har berört mig lika mkt som det här. Jag läser din dagbok och gråter och läser.

    Tille är ett underbart namn. Min son kan inte säga Tilde till sin syster än så han kallar henne Tille.

    Du kanske har skrivit tidigare hur många barn som får den sjukdomen? Har ni kontakt med andra som också har samma?

    Massor av kramar//Helen

  • Lot

    Jag hoppas att du kan skaka av dig de tråkiga effekter publiceringen också innebär och komma ihåg de positiva. Det är inte är friska människor som säger sådana saker som du fick höra idag men det vet du ju!

    Hoppas resten av dagen blir bra för Tille!

    /Lotta

  • AnnaCarina

    Nu är det dax att åka och hämta mina små guldklimpar från dagis, jag kommer att tända ett ljus för Tille i kväll klockan 21, jag hoppas att det kommer att vara fler som gör samma sak.

    Jag vill för en stund låna er ett av mina barn, sade han.
    Det kan vara för fem eller sju år eller tjugotvå eller tre.
    Men vill ni tills jag kallar honom tillbaka, ta hand om honom åt mig?
    Han för med sig behag för att glädja er, och skulle hans vistelse bli
    kort så skall ni ha de vackra minnena av honom som tröst i er sorg.
    Jag kan inte lova att han skall stanna kvar eftersom alla från
    jorden återvänder.
    Men det finns lärdomar där nere jag vill att detta barn skall lära sig
    Jag har letat över vida världen i mitt sökande efter sanna lärare,
    och ifrån det myller som trängs på livets smala väg
    har jag utvalt er.
    Vill ni då ge honom all er kärlek och inte tycka att mödan
    är förgäves, inte heller hata mig när jag kommer och kallar
    för att ta honom tillbaka igen.
    Jag tyckte att jag hörde dem säga "Herre, ske din vilja,
    för all den glädje ditt barn skall föra med sig
    skall vi löpa sorgens risk."
    Vi skall skydda honom med ömhet,
    vi skall älska honom medan vi kan
    och för evigt vara tacksamma för den lycka vi känt.
    Men skulle änglarna kalla tillbaka honom
    mycket tidigare än vi planerat, så skall vi
    tappert möta den bittra sorg som kommer
    och försöka förstå.

    Jag hittade denna dikt av en okänd författare, men jag tyckte att den passade så bra, och som någon tidigare skrivit Den familj han hittade har verkligen förstått vad kärlek betyder: det är när man kan släppa taget om sin älskade även om det gör fruktansvärt ont.

    /anna

  • Helen72a

    här i Östersund tänds det oxå ett ljus


    Du är modigare än du vet, starkare än du tror och klokare än du förstår!
  • Lizo

    Tänker så mycket på er, ni är fantastiska! Många kramar

  • Kenta K

    Det kommer alltid finnas folk som försöker vinna på andras elände tyvärr är det så, hjärtlösa människor!!!
    Jag tycker ni är dom mest O-själviska människor jag har hört om , ni tänker bara på lille Tilles bästa och inte på er själva UNDERBARA MÄNNISKOR ÄR NI!!!

    Om jag hade vart i samma situation så hade jag säkert vart självisk, tagit varje chans att få behålla den lille så länge som möjligt bara för att få se han /hon nån månad extra till, men det ända man gör är att förlänga barnets lidande, så ni gör helt rätt låt Tilles sista stund vara med dom han älskar mest, sin familj.

    Jag har lärt mig väldigt mycket denna vecka om hur kärleken till sina barn kan te sig annorlunda. Bamse kram från en otroligt tacksam 2 barns pappa,

Svar på tråden Tilles tråd