SofiaD

Äldre 17 Mar 20:34

1998 svar

Kraniosynostos #10

${#lang_emotions_flower}$ Välkomna hit! ${#lang_emotions_flower}$

Nu är det dags för en ny tråd för oss som har barn med någon form av kraniosynostos! Här samlas vi med alla våra tankar, frågor och funderingar! Några av oss har operationen bakom sig, medan vissa har den framför sig.
Nya som gamla vänner är varmt välkomna hit!

${#lang_emotions_heart}$

Länk till Sahlgrenskas (SU) info om kraniosynostos:
http://www.sahlgrenska.se/upload/SU/omrade_oss/plastik/kraniobroschyren.pdf?epslanguage=sv

För att vi lättare ska ha koll på varann kommer här en nyreviderad lista över oss som håller till i tråden sen tidigare. Om någon saknas, hojta till så lägger jag till er!

${#lang_emotions_heart}$

*Clavi (Nina) med Hugo. Op dec -07 för plagiocephali, (dubbla synostoser) Total skallrekonstruktion vid fyra mån. Kommer behöva fler operationer eftersom

*SofiaD med Oskar op i juni -08 för Sagittal synostos på SU (ej fjäder) 11 mån gammal.

*Lovali (Louise) med Eric op jan -06 för Metopica Synostos på SU, fjäderop. 5 mån gammal.

*Marie1978 med Victor op i okt 2008 för Metopica Synostos på SU, ej fjäder, 10 mån gammal.

*taru med joel op feb -09 för sagittal synostos på SU, (fjädrar) 3 månader gammal, fjädrar togs bort 16/9-09

*Laisa (Lisa) med Emmy op 29 maj 2007 för Saggital synostos på Sahlgrenska,
1½ år gammal. Ej fjädrar.

*Mimo med Gustaf op 30 april 2008 för metopica synostos 5 månader gammal, fjäderop. Gustafs lillebror Oscar ska även han op nu i slutet av november för samma åkomma!!!??? Han kommer då att vara 4 månader.

*mih/ Lina med Elvira op mars -07 på sahlgrenska för sagital synostos. Var då 11 månader. Har troligtvis även crouzon syndrom, väntar på svar på blod/dna provet.

*Uppdragmamma med William op med fjädrar 22/9-09 6 månader gammal

*Saif1(sussi) med Zigge 5 mån op med fjädrar för sagittal synostos på Sahlgrenska 9/9-08*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober.

*Shanti 81 med Aron född 080626. Op på SU 17/2 -09 vid 8 månaders ålder för sagittal- och unicoronal synostos med fjädrar. Op igen på SU 15/9-09 fjädeborttagning samt rekonstruktion av pannan. Ev väntar fler op efterhand.

*lilyanna: Alvin op den 2/12 -09 för sagittal synostos på Sahlgrenska

*Riparbella (johanna), med Signe född 090905. Ska opereras för Sagittal synostos på KS den 22 oktober -09.

*29Oktober med Castor, 2,5 mån som har metopicasynostos. Operation på Sahlgrenska feb -10.

*Bokmamman med pojke opererad för Sagittal Synostos på ALB maj -09 då han var 6 veckor gammal.

${#lang_emotions_heart}$

Länk till förra tråden:
www.familjeliv.se/Forum-3-22/m49506600.html

♥♥♥ Mina 3 ♥♥♥

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2011-09-12 21:44
*Skruttensmamma med Vera född Jan -10, op på Sahlgrenska 31/8 -10, för Unicoronal synostos (ej fjäder), har Saetre Chotzens syndrom.

Glittraa

Äldre 24 May 09:38

#1980

Hej igen!

Tack för svar Lina och MammaMila!!

Lina W, vad fin han är både före och efter! Vår lilla S påminner om honom, ser lika glad ut som hon är (och huvudformen innan op)! Klart att det blir bra när op är gjord (om det nu blir op vill säga)det ser man ju på er lilla goding! MEN fy vad jobbigt det är innan att just nu bara gå och vänta.. Fördelen med den stora op är ju som du säger att det förmodligen är klart sen, en "ångest" jag har är just själva sövningen.
Tack för tipset om facebookgruppen, avvaktar med att gå med i den innan vi vet dock, känns lite som att vi inte har där att göra om det inte är något.. :)

MammaMila Ja det är ju svårt att veta, de på Akademiska kändes mycket kompetenta och trygga MEN jag har ingen aning om vad de heter! Frågade maken igår och han mindes inte heller... ;) Man inser hur stressad man var även om jag kände mig ganska lugn.. Ska ringa dit idag för jag har lite frågor och då ska jag höra efter vad läkarna heter, det är ju intressant att veta om det är samma som åker mellan som hon sa på Astrid Lindgren. OM det inte är så så är det ju faktiskt pinsamt att en som sitter på Skallmottagningen på Astrid Lindgren och skriver remisser vidare sitter och säger sådant. Men som du säger så låter det smart att tänka som du säger. Vi har inga småbarn så vi behöver tänka så, men Gbg ligger ju inte nästgårds. Så det blir nog Akademiska om det nu blir op. Så länge man inte hör någon som varit med om någon felbehandling eller så så är det ju svårt att jämföra, det är väl inte så ofta man gjort en på varje sjh!?
Jag återkommer om vad läkarna heter så kan vi jämföra :)

Ha en fin helg! Här ska vi påbörja den med 3 månaders vaccinationen

Glittraa

Äldre 24 May 21:09

#1981

MammaMila de hette Daniel Nowinski (plastikkirurg), Per Enblad (neurokirurg) coh Gunnar Ahlsten (barnneurolog).
Någon du känner igen? Intressant att veta om det är samma. Jag mailade till sjuksköterskan och fick ett bra svar, det känns väldigt bra och lätt att få svar på sina frågor, det gick snabbt att få svar! Jag frågade hur man gör om man skulle vilja byta sjh och göra det på Sahlgrenska och det var inga problem, man ber bara om en remiss dit ist, så det verkar inte vara någon prestige mellan sjh.
Känner att jag kanske var lite hård mot ALS här ovan... Jag har ju ingen aning om vad de vet och inte, det är väl en liten värld så de borde ju ha koll!?

MammaMila

Äldre 27 May 14:39

#1982

Glittraa: Jag känner inte igen någon av läkarna. När man googlar så står det bara akademiska så jag tror inte det är samma. Men det går nog bra på vilket sjukhus som helst. Nu är det ju bara 2 som gör dessa op så de måste vara bra
Lycka till

castorsuniverse.blogspot.com

Glittraa

Äldre 14 Jun 15:21

#1983

Tack MammaMila! Nu visade det sig att hon har sagittal synostos och ska opereras och det redan på tisdag!
Jag har ansökt om att få gå med i gruppen på FB och hoppas att jag blir "godkänd" i helgen iaf! Är evigt tacksam för eventuella tips som kan vara bra att tänka på inför sjukhusvistelsen... Vi fick reda på det igår så vi har ganska kort varsel att hinna fundera ut allt på. De ville operera henne innan semestertiderna eftersom de inte får göra annat än akuta operationer då. Det känns så där kan man väl säga men samtidigt lite skönt att det går så fort för då har vi mindre tid på oss att oroa oss på....

MammaMila

Äldre 17 Jun 07:20

#1984

Ja det blir lite kort tid men egentligen så kan det vara bra så man slipper tänka för mycket Man kan ju inte annat än att förlita sig på läkarna iaf. Det kommer gå jättebra ska du se Lycka till igen!

castorsuniverse.blogspot.com

majastina

Äldre 17 Aug 20:08

#1985

Hej
Vi ska antagligen skicka in bilder till sahlgrenska i nästa vecka, men vår läkare vill prata med dom först. Jag har lite frågor om någon kan/ vill svara på dessa.

Vår lilla tjej är snart 9 månader, är det väldigt sent att göra något åt hennes huvud (om det skulle visa sig behövas)?

Hennes huvud är symetriskt, hennes högra och vänstra sida är lika, kan det vara problem trotts detta?

Är det någon som har haft väldigt litet huvud och detta blivit bättre efter operation? Vår tjej är som sagt snart 9månader och har bara 40cm i omkrets. Hon föddes underviktig och hade då omkrets på 29.5cm.

vår tjej är lite sen i sin utveckligen men inte jätte sen. de har inte hittat några fel på henne, mer än gravsynnedsättning som korrigerats med glasögon (hennes ev sena utveckling kan härledas till detta), och reflux problem. Hon har tagit massa blodprov då man tittat efter metabola och nerologisk sjukdomar, och har gjort MR på hjärnan vid 4mån ålder som såg bra ut. man har tittat på hennes DNA och inte heller där hittat något signifikant. Men hennes huvud är väldigt litet... är det någon som känner igen sig?

Skulle vara så tacksam för svar

amia01

Äldre 17 Aug 23:32

#1986

majastina skrev 2013-08-17 20:08:34 följande:

Hej
Vi ska antagligen skicka in bilder till sahlgrenska i nästa vecka, men vår läkare vill prata med dom först. Jag har lite frågor om någon kan/ vill svara på dessa.

Vår lilla tjej är snart 9 månader, är det väldigt sent att göra något åt hennes huvud (om det skulle visa sig behövas)?

Hennes huvud är symetriskt, hennes högra och vänstra sida är lika, kan det vara problem trotts detta?

Är det någon som har haft väldigt litet huvud och detta blivit bättre efter operation? Vår tjej är som sagt snart 9månader och har bara 40cm i omkrets. Hon föddes underviktig och hade då omkrets på 29.5cm.

vår tjej är lite sen i sin utveckligen men inte jätte sen. de har inte hittat några fel på henne, mer än gravsynnedsättning som korrigerats med glasögon (hennes ev sena utveckling kan härledas till detta), och reflux problem. Hon har tagit massa blodprov då man tittat efter metabola och nerologisk sjukdomar, och har gjort MR på hjärnan vid 4mån ålder som såg bra ut. man har tittat på hennes DNA och inte heller där hittat något signifikant. Men hennes huvud är väldigt litet... är det någon som känner igen sig?

Skulle vara så tacksam för svar

Hej! Och välkommen hit med dina frågor. Finns massor av kloka och erfarna synostosföräldrar här som säkert mer än gärna svarar.

Vår son var 16 månader när han opererades, och 12 månader när han fick sin diagnos. Så 9 månader är inte sent. Blir bara en annan operationsmetod om det skulle behövas operation. Fördelen är att barnen är större och riskerna vid sövning/operation mindre, nackdelen att resultatet kanske inte blir riktigt lika bra, med mer ojämnheter/bulor.

Tror det kan vara synostos, även om huvudet är symmetriskt. Beror ju helt på vilka sömmar som slutit sig, och hur huvudet växt/inte växt.

Har ingen erfarenhet av litet huvud, då vår son tvärt om hade väldigt stor omkrets. Men har massor av erfarenhet av att söka svar på frågor och att leva i ovisshet... Fick göra precis samma utredningar som ni gjort, med samma resultat. Allt såg ok ut, fast vi som föräldrar tydligt såg att det var något som inte stämde. I vårt fall visade det sig till sist handla om en kombination av hjärnskada och synostos, vilket visade sig i rörelsenedsättning och skallform( förutom benbrott, epilepsi, andningsproblem och RS-virus).
Mitt tips är bara att fråga så mycket du orkar, läs på och sök svar. Försök att få träffa flera olika läkare, och sammanfatta alla olika problem, även om de säger att det inte finns något samband så är det viktigt att alltid ha hela bilden med sig, eftersom de flesta läkare tyvärr inte läser särskilt många rader i journalen... Och till sist - en diagnos är viktig för att få rätt hjälp, men utöver det så är ändå det viktigaste att ni alla mår bra, med eller utan diagnoser. Diagnosen ändrar inget, vi är alla olika, med talanger och brister. Det viktiga är att ta till vara på de liv vi fått och att njuta i nuet

majastina

Äldre 18 Aug 09:01

#1987

Har barn med kraniosyntostos alltid en påvisbar hjärnskada? Och hur har den diagnostiserats? Vår tjej har gjort en MR hjärna vid 4 mån ålder som inte visade något. Hon har även gjort EEG, trotts att hon aldrig krampat eller haft några frånvaroattacker, som inte heller visat något.

amia01

Äldre 19 Aug 12:18

#1988

majastina skrev 2013-08-18 09:01:31 följande:

Har barn med kraniosyntostos alltid en påvisbar hjärnskada? Och hur har den diagnostiserats? Vår tjej har gjort en MR hjärna vid 4 mån ålder som inte visade något. Hon har även gjort EEG, trotts att hon aldrig krampat eller haft några frånvaroattacker, som inte heller visat något.

Nej, inte alls. Jag tror inte det finns något direkt samband mellan synostos och hjärnskada, eller åtminstone så är det väldigt litet.

Vår nevrolog säger att det troligen funnits ett samband i just vårt fall, men att det är väldigt ovanligt.
Vårt EEG visade inget, eftersom det enligt vår läkare "bara visar avvikelser i en frisk hjärna" och "är dåligt för att hitta avvikelser i en skadad hjärna". Tydligen finns där redan så mycket "brus" att EEG blir svårt att avläsa.
På CT gick det inte heller att se några avvikelse mer än synostosen, men på MR syntes hjärnskadan tydligt.

Så har ni gjort MR och det ser ok ut så tycker jag inte du ska oroa dig för hjärnaskada.

majastina

Äldre 21 Aug 21:45

#1989

Tack snälla för dom svar jag fått. Men nu undrar jag en sak till: ni som skickat in bilder till Sahlgrenska hur lång tid gick det innan ni fick svar? Såg på ett papper att de försöker svara efter 1-2 dagar.

amia01

Äldre 21 Aug 22:50

#1990

majastina skrev 2013-08-21 21:45:51 följande:

Tack snälla för dom svar jag fått. Men nu undrar jag en sak till: ni som skickat in bilder till Sahlgrenska hur lång tid gick det innan ni fick svar? Såg på ett papper att de försöker svara efter 1-2 dagar.

Det var ett tag sedan jag hade kontakt med dom senast, men min erfarenhet är att de oftast är snabba med att svara, inom några dagar oftast. Håller tummarna för att ni får ett snabbt svar och bra besked.

Ejapeja

Äldre 27 Aug 17:23

#1991

Hej! Nästa vecka opereras vår lilla Signe för sagittal synostos. Signe är född 130405 och ska opereras på Sahlgrenska. Är det någon som har några tips på saker som är bra att ta med eller annat värt att veta. Jag står just nu och lagar matlådor för fulla muggar att ta med. Så klart är man orolig så här utan att ha varit med om det ni alla har så känner jag mig nojjig över fastan. Hur lång tid innan behöver de fasta? Tacksam för tips!

Lina W

Äldre 28 Aug 11:54

#1992

Ejapeja skrev 2013-08-27 17:23:40 följande:

Hej! Nästa vecka opereras vår lilla Signe för sagittal synostos. Signe är född 130405 och ska opereras på Sahlgrenska. Är det någon som har några tips på saker som är bra att ta med eller annat värt att veta. Jag står just nu och lagar matlådor för fulla muggar att ta med. Så klart är man orolig så här utan att ha varit med om det ni alla har så känner jag mig nojjig över fastan. Hur lång tid innan behöver de fasta? Tacksam för tips!

Hej!

Vårt andra barn föddes med sagittal synostos och är opererad på Sahlgrenska vid 5 mån ålder 2010. Tipsar om kraniosynostos-gruppen på Facebook, där finns massa tips inför op, vad man behöver ta med etc!

Ang. fastan tror jag man får amma/ge ersättning/välling vid 4-tiden och som regel är op först på morgonen vid 8-tiden. För oss gick fastan fint....

Van01

Äldre 4 Oct 15:31

#1993

Här är länken till fb gruppen ;) https://www.facebook.com/groups/469720353062499/?fref=ts

ÅsaNS

Äldre 18 Oct 10:24

#1994

Hej! Jag har en son som är två år och har Pfeiffers syndrom. Yan är glad och pigg, men alla operationer är jobbiga förstås. Vill gärna komma i kontakt med någon i Stockholmsområdet som har barn med Pfeiffers eller liknande syndrom, tex Aperts eller Crouzon. Maila mig på asa.n.soderstrom@gmail.com. Åsa

annaa83

Äldre 24 Jan 16:39

#1995

Hej! Måste fråga om lite råd, Var på bvc igår och jag frågade då om en skarv över huvudet som jag lagt märke till någon dag innan. det visade sig vara en åsbildning. bvc syrran hämtade läkaren och hon beställde en ct röntgen. han huvud växer enligt kurvan nu, är bara 5veckor! Fontanellen är liten 0,5cm. är livrädd för operation...ngn med erfarenhet som orkar berätta lite...?! Är det komplucerade operationer? Görs de bara i göteborg? Kan de operera aå små?!

BettanB

Äldre 25 Jan 16:38

#1996

Tror inte att det är så många som hänger här i tråden längre, men det finns en toppentråd på fb som heter Kraniosynostos där man kan få mycket stöd och hjälp.

I BettanMansion är sorgen randig.

Jojje48

Äldre 27 Dec 14:25

#1997

Jag undrar kan man göra något åt kraniosynostos i vuxen ålder?

OroligSOMattan

Äldre 15 Aug 23:20

#1998

Hej

Jag har en son på 6 veckor som knappt har ngt fontanell kvar. Inget har sagt om det på alla BVC besök. När jag kännde att han knappt hade någon och typ ville skryta till frugan om vilken super baby vi hade som vi börja läsa lite om detta och blev så klart oroliga direkt. Knappast så att ngn skryter om dettaa precis. Verkar ju vara farligt också.

Är det någon som vet anledningen till varför det växer ihop så snabbt om det nu gör det?

Som sagt bvc har intte sagt ngt barnet äter mkt och växer som en raket. Dock spyr mkt mer än mina två första barn.

Kraniosynostos #10

INNEHÅLL