Peg/knapp??

Jag har en knapp extra här hemma...

Byten
Slang - En gång i veckan
Sprutor - Varje dag
Aggregat (till pumpen) - Varje dag

Någon mer än jag som använder pump?

Hej Emmixen,

vi har pump; en lila nutricia av den nyaste sorten, till Markus. Markus blev 1 år i veckan och äter inget själv, kommer troligtvis aldrig göra det heller. Han har ett ovanligt syndrom som tyvärr påverkar det mesta i hans & vårt liv. Du får gärna läsa mer om oss i min pres.

Markus äter något som heter Enfamil AR, en specialvälling för refluxbarn (kräker nämligen så gott som varje mål sen födseln) Ska opereras jan/feb för detta.

Kram Anna

Hej, min Rasmus har fortfarande Peg. Hur lång tid tog det för er som har knapp att få den. Vi har väntat på en knapp hur länge som helst nu. Slangen börjar bli så geggig inuti!

Är det mycke smidigare med knapp än peg?

Kram Sofia & Rasmus

S Sofia: Efter Markus kom med snitt satte de direkt nässond på Markus, sen byttes den ut till "riktig" knapp när han var 3 månader. Vi har alltså aldrig haft PEG. Har heller aldrig kunnat mata vanligt, dvs genom munnen.

Vi fick sk dubbel förtur eftersom Markus kräkt upp maten sen han föddes. Det var akut mao. Han kräkte upp nässonden också, ibland flera ggr/dag=sjukhusbesök för återinsättning. Tror det tog några veckor bara från remissen var skickad tills vi fick op-tid för knapp. Hör med nutritionsläkaren, antar att ni också har en sån?

Kram Anna

SSofia:
Liam hade sin PEG i 1½ år; vi bytte till knapp i november. Här brukar man byta till knapp efter ett halvår, men vi valde att behålla PEGen eftersom Liam ändå var kopplad till pumpen hela dagarna (så vi hade ju ändå slang "i vägen").
Rent praktiskt tycker jag att det var enklare med PEGen. Nu ska vi ha fram mellanslangen, fylla den med vatten o sen sätta fast den, bara för att kunna ge honom lite extra vatten el medicin. Sen ska den rengöras  o torkas ordentligt efteråt.
Så det är mer jobb; innan satt ju allt redan på plats.
Men det är smidigare när Liam inte äter med pumpen (o det gör han ju bara till kvällen nu).

Anna: usch, får såna flashbacks när du skriver om sond som åker upp. Ett tag kräktes Liam upp sin tio ggr/dag. Jag lärde mig ganska snabbt att sätta dit den själv, annars hade vi aldrig kunnat vara hemma! Skönt att den tiden är över!!!

Pump: vi har Novartis, med ryggsäck. Vi har ett bordsstativ också, men det använder vi till att hänga leksaker i!

Hur ofta byter ni andra mellanslang?

Ulrica: men vad kul att du också var ute. Min man kollar sport och jag orkade inte byta rum & Tv så blev datorn istället.

Vi ska enligt vår knappsköterska byta mellanslang 1 gång/mån, men Markus mat är så himla svår att få ur slangen när man tvättar ut så har blivit 3 v. Måste beställa nya slangar, är på sista nu...

I Hbg där Markus fick födas pga platsbrist på Malmös Neo lärde de föräldrarna att sätta sond själva, men när jag frågade hemsjukvården om det här i Malmö så ville de ABSOLUT inte att vi skulle försöka sig på det. Återigen, varför inte ha samma policy i hela landet... Hade ju varit lite smidigare än att åka in hela tiden.

Kram Anna

Anna: min man ser oxå på sport... jag som hade det så lugnt o skönt här i soffan!

Vi har också fått rek att byta 1 gg/månad, men jag byter varannan vecka, för då blir den solkig.

A: ska förresten kolla med sis om vi kan komma om 2 veckor. Har ni fått tid?

kram

Vi byter slang var tredje vecka, om den inte ser jätteäcklig ut innan.

Här är fler som får flashbacks, denna eländiga sond. Tillslut satte jag den själv i rena frustrationen. Läkaren hade berättat vad jag skulle tänka på och jag hade ju behövt hålla i Bus jämt på sjukhuset, så visst var jag nervös. Men det gick bra. och han var mycket lugnare när jag satte den själv, än när han blev fasthållen och en sköterska gjorde det. Då var han hysterisk. Hemma gick det mycket bättre

Hur gör ni för att "matträna" era små? Min blåvägrar allt i matväg just nu, o jag vet inte riktigt hur jag ska göra för att få honom intresserad. Nån som har tips?????? Han har ju inget fysiskt hinder för att äta själv.
KRAM

Liam var oxå mycket lugnare när jag satte sonden. Till slut "lekte" vi ner den... kill, kill, kill. Kändes ändå som jag utsatte honom för övergrepp.
Huh, usch vilken hemsk tid!!!!

Har vart inne och läst lite då och då, men tänkte skriva lite nu!

har en dotter på ca tre år, opererad för en hjärntumör sommaren 2005, fick hjärnhinneinflamation och utvecklade vattenskalle. Fick shunt inopererad och slutade äta. Hade först nässond, men den kräktes hon upp (cytostatika i samband med sondmat), fick peg november 2005, sex v. senare knapp. Är så nöjda med den.
Tilda skulle kunna äta själv, men har nog blivit väldigt bekväm.

Fråga gärna om det är ngt!

Pumpen jag har är också en sån liten lila från Nutricia...

Slangen har vi fått besked om att vi ska byta varje vecka. Först sa dom varannan, men det var tydligen viktigt att det blev varje vecka.. Nu menar jag alltså den slangen man kopplar på knappen, mellanslangen.

Pumpaggrergatet byter man ju däremot oftare, likaså alla sprutor.

Peg har jag aldrig haft, dom satte knapp direkt på mig. När man får peg gör väl den att magsäcken "växer ihop" med bukväggen va? När dom satte knappen direkt på mig fick dom sy fast magsäcken i bukväggen.

Det var ett tag sedan jag var här inne. God fortsättning på det nya året önskar jag er alla!

Max hade nässond i ett par veckor och det var inte kul. Antingen drog han ut den med sina små händer eller så kräktes han upp den. Jag satte själv inte in den och jag tyckte det var hemskt att se när de gjorde det! Han skrek förtvivlat och efteråt blev han väldigt tagen och blek....Usch, vad otäckt det var! Till sist klarade jag inte av att vara med när de satte den och då kände man sig hemsk för det
Vi upplevde också att Max blev "sårig" och irriterad i halsen av sonden och det gjorde att han åt ännu sämre än utan den.

När det gäller pumpen så har vi en liten lila Nutricia numera. Vi har haft otur med våra pumpar och har redan "avverkat" tre stycken...Vi använder numera bara pumpen på natten och då kör vi endast vatten men vi byter ändå pumpaggregatet varje dag.

Är det någon här som upplever att knappen liksom sitter lösare när magen är full? Oftast är det när Max har ätit själv och han har ätit riktig mat, den liksom ser ut att kunna ploppa ut när som helst

Kram

MaxiPaxi:

Vi hade också otur med min första pump, den "fliken" som lixom stänger luckan helt bröts av. När inte luckan är stängd fungerar inte pumpen. Vi fick alltså ha en ny.

Visst "står knappen ut" när man är mätt! Magsäcken är ju full då! Likaså när man är hungrig, fast då dras den ju in istället. Tror iaf inte det är något att oroa sig för, jag upplever det så flera gånger om dagen!

Hur ofta kuffar ni alla knappisar här inne om knappen? Vi har inte direkt bestämt hur ofta det ska göras, vi har gjort det när det behövs.. Risken finns ju att det blir för sent någon gång...