Peg/knapp??

Tessika: ja, det blir nästan alltid lite rött dan innan Liam får förkylning (då vet man att det är på gång).
Vi har en kräm som heter Fucidin som vi smörjer runt. Har aldrig haft bekymmer med infektioner runt PEG:en.

Banky: Liam smakar med munnen, helst kalops med lite vitlök (sempers 6-mån burk). Men det blir bara några teskedar. Kladdkaka gillar han också. Här strävar vi inte efter goda matvanor... vi strävar efter matvanor.

Den 20 nov ska vi byta till knapp. Vi ska ha en med ingång till både tarm och magsäck, så vi kan välja var han får maten. Dessutom kan vi ju öppna till magsäcken o pysa ut lite då o då... Liam rapar otroligt mycket!

Tessika
Sara blir alltid irreterad och röd vid knappen vid infektioner värst var det när vi hade pegen...är precis som om allt sätter sig där..har blivit några penicillinkurer för det

Varför sara inte ätit/druckit själv vet ingen...finns väl dom som anser att hon har "slappa" föräldrar...
Hon fick nässond som nyfödd (v 33) och har aldrig ammats, aldrig lärt sig att suga så nappflaska funkade inte heller...
så för att få i sig nåt så blev det via sond..och hon fick peg vid 18 mån och knapp nu i somras...Idag äter hon det mesta via munnen men dricker dåligt men alltid nåt iaf och är intresserad av att smaka på allt även om mycket kommer ut. Hon har i stort sett aldrig kräkts mer än vid spysjuka :)

Så att hon har ds är det minsta problemet...vart många sömnlösa nätter när man funderat på vad som gör att hon hellre skulle dö än att stoppa nåt i munnen

Ulrica:
Hur går det till att byta knapp när det ska vara en ingång till både magsäck och tarm? Måste ni åka till sjukhus för att kunna byta den? Och hur ofta behöver ni göra det?
Nu är jag lite nyfiken... men det känns ibland som att man har det väldigt enkelt med Julias knapp ändå. Man kan ju byta när man vill och egentligen är det inte alls svårt att mata henne. Det finns ju dom som har det svårare med den biten också. Man lär sig att bli ödmjukare inför sin egen dotters handikapp när man hör hur andra har det.

Stor kram!
PS... det såg ut att vara en hemskt god kladdkaka du hade fått i andra tråden. Är det Liams fötter? Han ska visst bli mästerkock va?

Jozze: ja, vi måste till sjukhus. En tarmkirurg tar en ledare (ung. som ståltråd) och för sonden vidare ner i tarmen. Tidigare höll jag på att få panik varje gång sonden drogs ur eller nån medicin fastnade i den, men nu för tiden är man så luttrad... jaha, dags att åka till kirurgen igen... Som tur är har Liam inte behövt sövas, när han var mindre fick han något lugnande, men de senaste två gångerna räckte det med mammas sång!

Förhoppningvis ska vi kunna ha vanlig knapp om nåt halvår!

Åja, kladdkakan var helt fantastisk!!!

Hej!

Jag har en son som är drygt 6 månader och har Pierre Robin sekvens och Sticklers syndrom. Han har haft sond genom näsan sedan han föddes men imorgon ska han få peg. Det känns skönt eftersom jag tycker så otroligt synd om honom när han kräks upp den och vi sen måste sätta den igen. Detta händer tyvärr i snitt en gång om dagen för tillfället. Någon som har erfarenhet om varför detta händer?

Jag undrar också om någon har några tips och trix att dela med sig av när det gäller att få honom att äta. Han åt upp till 50 ml på flaska förut men nu är det i princip 0. Vi började med smakportioner för ungefär 2 månader sedan och det är fortfarande bara max ett par iskuber han får i sig.

Åh hej!! Här känner jag att vi passar in
Min Bus ska få knapp den 6 nov.... Han har haft nässond till o från (mest till )sen han var 9 mån (är 1,5 år nu). Har just nu väldigt blandade känslor för operationen. För just nu äter han faktiskt riktigt bra för att vara han. Iofs lite om man jämför med jämnåriga... Fast detta gäller ju de senaste dagarna för hela våren o sommaren har han totalvägrat ALLT. Hoppas ju så mycket att detta ska vara bestående, men tror tyvärr inte det.
Ni som vet: Brukar man få problem med pegen/knappen? Vad i sådana fall? Komplikationer? Och naturligtvis fördelarna? Kan inte ni som har erfarenhet berätta lite. Känner att jag vet alldeles för lite egentligen...

Hej alla! Nu är vi hemma på permis. Ska tillbaka till avd imorgon och träffa läkare samt sköterskan som är ansvarig för Elins nyinsatta peg. Allt har gått jättebra. Elin är pigg och kryper omkring som vanligt. Det är ett himla jagande.

Det är så skönt att det är över och att allt gått bra. Nu väntar en tid med mycket fokus kring mat igen. Elin ska ju lära sig att äta med sluten gom. Det är så skönt att hon fått en peg, så hon slipper sonden och kan fokusera mer på maten som ska ner genom munnen.

Kram!

I går var det dax för knapp-byte. Vi trodde att den hade gått sönder, efter som Julia kved så när man pillade på den. Men det hade den inte. Den såg ganska äcklig ut faktiskt. Men jag vet inte om det kan bero på att hon äter mycket mer vanlig mat nu än innan, och att hon inte spyr. Hon är förkyld nu, så det kanske är därför hon var öm runt knappen.

Men gud va medveten hon är om vad som ska hända... Nu måste man vara två att byta. Hon blir helt galen... Och jag förstår henne! Man känner sig som världens hemskaste efteråt. Den här gången hade vi en kompis till oss på besök, och honom tydde hon sig till efter att knappen var bytt. Då hade ju mamma och pappa varit dumma.
Pumpen krånglade dessutom igår. Den fick värsta rycket... gick inte att trycka på en enda knapp på den. Men helt plötsligt fungerade den. Och idag har det inte varit något med den.

Julia åt spagetti och köttfärsås idag. En favorit!

Halloj!
Banky: va skoj att allt gått så bra...

Jozze: ljög lite förra gången jag skrev- Ella byter knapp varje 3:månad. (inte 6 mån.) Stackars Julia, pinar ni henne men så där är det juh med barn, när dom vet vad som skall komma ska så blir det lite pirrigt. (säger jag som går ut ur rummet bara dom ska ta ett vanligt blodprov o Ella skriker som bara den.. hmmm)Jo jag vet man känner sig så elak..

Lite om mat:

Ella har haft en bra period utan en massa kräkningar. Vi har gett 80ml (40 nutrini + 40 fiber nutrini) +20 ml vatten x 6. Men nu tycker dom på barn.avd att hon får i sig alldeles för lite, fastän vikten ökar o ketonerna i urinen är ok. Så nu ger vi 100 mat+10 vatten och nu kommer maten upp som en fontän, helt plötsligt. Låter lite som reflux nu.. men siddu minska det vill dom ej.

Va har ni för matmängder? åldersmässigt?

Tess (lite irriterad idag efter att ha torkat en gäng spyor)