• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • SABL
    willsam skrev 2009-03-20 16:26:28 följande:
    SABL- Du får ingen ersättning för hjärtmissbildningen. Har inte hört om någon som fått ersättning för den typ av sjukdom.Kolla villkoren. Och dom är skitdåliga på barnförsäkring när barnet är hjärtsjukt. Jag har tecknat ACE försäkring på alla mina barn betalar 120:- i månaden för alla tre. + att man kan få ersättning då man ligger på sjukhus med hjärtsjukt barn. (dock 1 års karens)
    Går ACE försäkringen teckna innan barnet är fött? dvs som en gravidförsäkring? Vi vet ju redan att en missbildning finns men inte till vilken grad den kommer att påverka. (Antagligen inte alls enligt hjärtläkaren)
  • emiliaojack

    hejsan hoppas någon kan hjälpa mig ?!
    En av mina barn är ett hjärtebarn, så vi var med på volvo med barnsjukhuset i göteborg. Men lilla jag hade ju ingen kamera med mig, glad att jag fick med mig mina barn!!! haha
    I alla fall, undrar om någon annan var där?
    Då kommer min fråga:
    I mailet vi fick innan fanns ett lösen till att titta på bilderna på volvos hemsida, och detta mail har jag slängt bort!!
    Hade varit super snällt om jag kunde få lösen ordet skickat till inboxen.
    Hoppas att det finns någon mer än jag som fick vara med på denna trevliga dag, som gav alla sjuka barn något att prata om länge efter..
    Tack på förhand
    Angela i grupp A

  • 060810

    Vill bara dela med mig av lite glädjande besked.

    Mino gjorde sitt hjärtultraljud i tisdags och hans ASD har växt igen så han slipper operation!!! :)

    Sååå skönt med lite glädjande besked. Så nu har man ett friskt hjärtebarn. Så skönt att slippa oroa mig för det med.

    Vill tacka för stödet jag fått här inne av er. Kommer fortsätta läsa om er och era underbara ungar, så lätt kan man inte släppa er! :p

  • Barbabok
    060810 skrev 2009-03-21 07:40:01 följande:
    Vill bara dela med mig av lite glädjande besked.Mino gjorde sitt hjärtultraljud i tisdags och hans ASD har växt igen så han slipper operation!!! :)Sååå skönt med lite glädjande besked. Så nu har man ett friskt hjärtebarn. Så skönt att slippa oroa mig för det med.Vill tacka för stödet jag fått här inne av er. Kommer fortsätta läsa om er och era underbara ungar, så lätt kan man inte släppa er! :p
    Grattis till ett så härligt besked
    Jenna 090313, ett litet mirakel är här!
  • AM 72

    Nu ska vi till Göteborg nästa vecka! Operation blir på onsdag, det ska bli sååå skönt. Hoppas nu att inget komer emellan... Just nu är han feberfri i alla fall. Men han känner av sin hjärtsvikt mer för varje dag, jättesvårt att få i honom maten, han kräks efter sondning. Nu har vi sänkt dosen så det går lite bättre i alla fall.

    Ett bekymmer är att han kräks när han få medicinen i munnen , Impugan med en kapsel Spirolakton iblandat. Är det nån som har erfarenhet av att ge den blandningen direkt i sonden? Jag menar kläggar sonden igen av det? Jag frågade brorsansom är läkare men han kunde inte svara (som vanligt) eftersom han är läkare åt vuxna. Jakobs sond är ju antagligen lite mindre än en vuxen sond...

  • Tifastar

    AM 72 skrev 2009-03-21 11:53:33 följande:


    Nu ska vi till Göteborg nästa vecka! Operation blir på onsdag, det ska bli sååå skönt. Hoppas nu att inget komer emellan... Just nu är han feberfri i alla fall. Men han känner av sin hjärtsvikt mer för varje dag, jättesvårt att få i honom maten, han kräks efter sondning. Nu har vi sänkt dosen så det går lite bättre i alla fall.Ett bekymmer är att han kräks när han få medicinen i munnen , Impugan med en kapsel Spirolakton iblandat. Är det nån som har erfarenhet av att ge den blandningen direkt i sonden? Jag menar kläggar sonden igen av det? Jag frågade brorsansom är läkare men han kunde inte svara (som vanligt) eftersom han är läkare åt vuxna. Jakobs sond är ju antagligen lite mindre än en vuxen sond...
    Jag gav Julian dom två medicinerna i sonden. Gick kanon... inga problem.
  • AM 72

    Ang. försäkring: ACE är väl bara olycksfall, inte sjukförsäkring? Vi hade en försäkringsmäklare hemma, och han rekommenderade Folksam eller Skandia för barnförsäkring, MEN vi kan inte tecka ngn sjukförsäkring förrän tidigast 6 mån efter op. Nu har vi Skandia olycksfall och hoppas kunna teckna sjukförsäkring också sen. Men den kommer säkert att vara inskränkt på nåt vis.

  • Mammaz

    Den 29 mars bär det av ner till lund för hjärt kat. Hoppas att det blir av för de har redan skjutit upp det 1 gång.


    Våra älsklingar Valdemar -02 William och Matilda -05
Svar på tråden Hjärtebarn