låjsan1

Äldre 4 Feb 16:30

899 svar

Hjärtebarn

Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

Gammla som nya -ligt välkomna

Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

Gå i stan
VILA!!!
Läsa en bok.
Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

Intressanta länkar:

www.hjartebarn.se/
www.mun-h-center.se/
www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
www.barnhjartcentrum.se/
-------------------------------------------------- --------
Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
Då fortsätter vi tre månader till då

Kram Låjsan

Små Hjärtan

Äldre 20 Mar 12:42

#631

bea79 skrev 2009-03-20 12:28:42 följande:

Liten uppdatering... Det har tyvärr gått lite bakåt sen igår, vi kommer inte ner på avdelningen före helgen för Leo har fått ett sk lungödem, eller vätska i lungan. Så de har fått sätta på en cpap, en andningsmask som gör så att det blir ett högt mottryck i lungan för hjärtat har inte riktigt orkat pumpat runt blodet, därav vätskan... De har även fått sätta in hjärtstärkande mediciner igen, bla simdax. Det är ett litet steg bakåt. En rolig nyhet är att jag träffade på låjsan från tråden!! Hon hade varit på ukg med sin son och ville träffa oss och visa hur bra det kan bli! Jätteskoj verkligen!!!

Nej fy vad jobbigt. Hoppas verkligen det bara går framåt igen nu.
Kramar på er

Live everyday like it´s the last one

shilo

Äldre 20 Mar 12:44

#632

Hej alla Hjärtebarnsföräldrar!

Jag tänkte också kasta mig in i den här tråden efter att ha smugit runt lite och tjuvläst ;).

17 januari i år föddes vår Victor. Vi visste redan att han hade hjätfel så allt var noga planerat. Hans högra hjärthalva är underutvecklad och den vänstra är lite för stor, men det gör inte så mycket eftersom vänstersidan jobbar dubbelt.
När han var 4 dagar gjorde han första operationen och fick en shunt.
Efter ett par veckor i Lund fick vi mellanlanda några dagar på Neo-avdelningen här hemma.
Nu har vi varit hemma ganska så länge och livet börjar bli ganska normalt. Vi ska bara få lite ordning på magknipet också.
I sommar väntar nästa operation om vi följer planen.

Hjärteprinsen 2006

Äldre 20 Mar 13:01

#633

shilo skrev 2009-03-20 12:44:15 följande:

Hej alla Hjärtebarnsföräldrar!Jag tänkte också kasta mig in i den här tråden efter att ha smugit runt lite och tjuvläst ;).17 januari i år föddes vår Victor. Vi visste redan att han hade hjätfel så allt var noga planerat. Hans högra hjärthalva är underutvecklad och den vänstra är lite för stor, men det gör inte så mycket eftersom vänstersidan jobbar dubbelt.När han var 4 dagar gjorde han första operationen och fick en shunt.Efter ett par veckor i Lund fick vi mellanlanda några dagar på Neo-avdelningen här hemma.Nu har vi varit hemma ganska så länge och livet börjar bli ganska normalt. Vi ska bara få lite ordning på magknipet också.I sommar väntar nästa operation om vi följer planen.

Hej får säga grattis till eran son, välkommen hit

jag heter Hanna o bor i Trollhättan me min Filip. han fyller 3år i okt.
han föddes me ett hjärtfel en pulminarisatrasi med VSD.
när Filip var 1½dag gamma fick vi åka till ÖSTRA! me många turbulänta turer på olika sjukhus nu i 2år har vi "peppar Peppar" inte behövnt ligga inne på sjukhus sen okt-08.

Lill Trollet 1975

Äldre 20 Mar 13:06

#634

Elliot Lönn - vår Jonathan var uppe för diskussion på mötet i Stockholm igår och hans hjärtläkare ringde precis och sade att kirurgerna vill att det görs en hjärkatetrisering för att få en bättre bild av lungartärgrenarna och pulmonalisklaffen innan den stora operationen, men han var tydligen inbokad för den 31.3 som dock nu inte kommer att bli av eftersom hjärtkat. måste hinnas med först. Så det skulle ha blivit ganska kort varsel om det hade blivit den 31:a, bara 10 dagar.. Men nu blir det för vår del kanske strax efter påsk istället, ska bli så skönt att då det gjort.

Ni som har gjort hjärtkat. på Astrid Lindgren, har ni sovit över natten innan operation eller hur har ni gjort? Hur länge innan måste barnet fasta förresten? Och har det räckt med att stanna kvar en natt efter ingreppet?

Ha en bra dag alla tappra hjärtebarnsföräldrar!

Trolletmilla

Äldre 20 Mar 13:13

#635

Lill Trollet 1975 skrev 2009-03-20 13:06:02 följande:

Elliot Lönn - vår Jonathan var uppe för diskussion på mötet i Stockholm igår och hans hjärtläkare ringde precis och sade att kirurgerna vill att det görs en hjärkatetrisering för att få en bättre bild av lungartärgrenarna och pulmonalisklaffen innan den stora operationen, men han var tydligen inbokad för den 31.3 som dock nu inte kommer att bli av eftersom hjärtkat. måste hinnas med först. Så det skulle ha blivit ganska kort varsel om det hade blivit den 31:a, bara 10 dagar.. Men nu blir det för vår del kanske strax efter påsk istället, ska bli så skönt att då det gjort.Ni som har gjort hjärtkat. på Astrid Lindgren, har ni sovit över natten innan operation eller hur har ni gjort? Hur länge innan måste barnet fasta förresten? Och har det räckt med att stanna kvar en natt efter ingreppet?Ha en bra dag alla tappra hjärtebarnsföräldrar!

Vi hade ganska kort varsel innan op på dottern också. Dom ringde nå vecka innan bara och dessutom undrade dom om vi kunde komma på kort varsel om de fick återbud. Våra barn har ju samma hjärtfel men våt dotter behövde ju inte shunten utan gjorde stora op direkt. Så kat. har vi aldrig gjort nångång. Jag trodde inte att man gjorde stora op så nära shuntop, utan väntade nåt år eller så. Håller tummar och tår att era op snart ska vara gjorda och att allt går perfekt.

Lill Trollet 1975

Äldre 20 Mar 13:41

#636

Trolletmilla, tack för att du håller tummar och tår för oss, ju fler som gör det desto bättre kommer det att gå :)
Shunten sattes in när han var 6 veckor och nu är han 6 månader, dom har hela tiden sagt att den stora op är runt 6 mån ålder. Shunten har nu blivit för liten så han går ner i syresättning hela tiden, men han ligger fortfarande på en helt ok nivå, c.84 %.
Fick er dotter en ny klaff eller kunde dom behålla hennes egen? Om hon fick en ny, har dom sagt att dom kommer att behöva sätta in en större längre fram...?

Trolletmilla

Äldre 20 Mar 13:55

#637

Lill Trollet 1975 skrev 2009-03-20 13:41:36 följande:

Trolletmilla, tack för att du håller tummar och tår för oss, ju fler som gör det desto bättre kommer det att gå :)Shunten sattes in när han var 6 veckor och nu är han 6 månader, dom har hela tiden sagt att den stora op är runt 6 mån ålder. Shunten har nu blivit för liten så han går ner i syresättning hela tiden, men han ligger fortfarande på en helt ok nivå, c.84 %. Fick er dotter en ny klaff eller kunde dom behålla hennes egen? Om hon fick en ny, har dom sagt att dom kommer att behöva sätta in en större längre fram...?

Ok, hon har sin egen klaff och dom har inte sagt att hon behöver flera op utan hon ska vara färdig nu. Sist vi var på koll så låg hon på 100 i syresättning så bättre kan det ju inte bli. Och nu har det börjat släppa lite med maten oxå(har ju haft stora problem med bitar) nu äter hon en halv burk mat med bitar i 8månaders men ändå.... utan att klökas och kräkas som hon gjort tidigare. Så skönt då det kanske löst sig helt till aug då hon ska börja på dagis. Är lite orolig för dagisbiten eftersom hon har sådana matproblem, hon är ju ändå 20 månader nu.

willsam

Äldre 20 Mar 14:26

#638

Lill Trollet 1975 skrev 2009-03-20 13:06:02 följande:

Elliot Lönn - vår Jonathan var uppe för diskussion på mötet i Stockholm igår och hans hjärtläkare ringde precis och sade att kirurgerna vill att det görs en hjärkatetrisering för att få en bättre bild av lungartärgrenarna och pulmonalisklaffen innan den stora operationen, men han var tydligen inbokad för den 31.3 som dock nu inte kommer att bli av eftersom hjärtkat. måste hinnas med först. Så det skulle ha blivit ganska kort varsel om det hade blivit den 31:a, bara 10 dagar.. Men nu blir det för vår del kanske strax efter påsk istället, ska bli så skönt att då det gjort.Ni som har gjort hjärtkat. på Astrid Lindgren, har ni sovit över natten innan operation eller hur har ni gjort? Hur länge innan måste barnet fasta förresten? Och har det räckt med att stanna kvar en natt efter ingreppet?Ha en bra dag alla tappra hjärtebarnsföräldrar!

Vi låg inne i onsdags för hjärtkat på ALB. Hade andra tiden, så vi kom in på onsdag morgon (samma dag som kat.kl 12) har man första tiden får man sova kvar från kvällen innan. och sen åkte vi hem i torsdags morse.felicia fastade 6 timmar innan , (äter infatrini.)om man ammar är det 4 timmar innan.
allt gick jättebra och hon var som vanligt nästan direkt när hon vaknade ur narkosen.
kram
kram

SABL

Äldre 20 Mar 15:20

#639

Hej alla!
Tänkte höra mig för vad ni har för försäkringar på era barn.
Vi har tecknat en väntabarn försäkring hos trygghansa då jag har min
försäkring där och trivts mycket bra med företaget, MEN är dom bra när man väntar ett barn med hjärtmissbildning??

willsam

Äldre 20 Mar 16:26

#640

SABL- Du får ingen ersättning för hjärtmissbildningen.
Har inte hört om någon som fått ersättning för den typ av sjukdom.Kolla villkoren. Och dom är skitdåliga på barnförsäkring när barnet är hjärtsjukt. Jag har tecknat ACE försäkring på alla mina barn betalar 120:- i månaden för alla tre. + att man kan få ersättning då man ligger på sjukhus med hjärtsjukt barn. (dock 1 års karens)

Hjärtebarn

INNEHÅLL