• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • sarawn
    helma skrev 2009-03-22 15:55:28 följande:
    Vad lustigt det där med ACE, kan det vara så att er försäkring är ett par år gammal?? Vi ringde ju och försökte undersöka detta med hjärtfel hos ACE då vi redan vet att det kommer bli ett antal sjukhusvistelser till - men fick så tveksamma och luddiga svar så vi avstår nog ACE ändå... vi skulle nog kanske kunna få ut på deras försäkring om vi hamnade på sjukhus ja ~vindlar med ögonen~Och nej finns inget bolag som helt försäkrar dem, vi har ju allt utom hjärtat och det hjärtrelaterade försäkrat hos Folksam, det får "duga"
    Vi har haft den sen dec 2006 då vår karens löpte ut. Personligen har jag då aldrig haft några problem med ACE. Trevliga o tillmötesgående o i vårt fall så har vi inget val, det finns inget annat bolag som är villigt att försäkra Smulan......hennes hjärtfel anses för allvarligt.....
  • helma
    MoM skrev 2009-03-22 20:06:26 följande:
    Jag håller med Dig helma, ang försäkringsbiten. Konstiga svar, och har dessutom i bakhuvudet att ACE hamnade i Sverkers papperskorg på plus... Vi har också "allt utom det hjärtfelsrelaterade" i gruppförsäkringen Medlemsbarn på Folksam. Men visst är det en djungel, det här med försäkringar...
    Har oxå för mig att jag sett dem på plus....

    sarawn och lillan71 > kul att höra att försäkringarna fungerat för er (ärligt menat) men jag är så rädd att när/om vi behöver hjälp att vi hamnar i den där gruppen som inte får hjälp, just då deras villkor är så luddigt skrivna... jag är säkert paranoid och överdrivet misstänksam men när man inte får vettiga svar när man försöker maila samt ringa dem så ringer det stora alarmklockor i mitt huvud. Jag vill ha svart på vitt att vi kommer få ersättning när vi ligger på sjukhus nästa gång och det kan de inte ge oss...
  • MoM

    Låjsan ->
    Fantastiskt att höra att det går så bra!!!
    Lillskrutten, han har samma styrka och envishet som sin mamma!
    O 10,260!! Snyggt jobbat! Max väger 10,330...!
    Men nu börjar nojan över vikten ge sig här hos oss. Har varit lugnt ett tag men det sitter ju i... :-s
    Blev lite kallsvettig när han åkte på ROTA häromsistens då vi vart liggandes på isoleringen, då rasade han förstås en del men det har han hämtat ikapp igen!

    Håller tummarna för att allt skall vara lugnt för Er nu så Ni kan få landa i familjelivet i lugn och ro...!!

    Kramar!!

  • Tifastar

    Jag har en fundering. Julian har inget blodförtunnande nu efter glenn-op. Verkar som att många endå har det kvar. Hur kan det vara så?

  • lillan71
    Tifastar skrev 2009-03-22 22:30:21 följande:
    Jag har en fundering. Julian har inget blodförtunnande nu efter glenn-op. Verkar som att många endå har det kvar. Hur kan det vara så?
    Alla står väl på waran 3 månader efter glenn men sedan tror jag många klarar sig utan. Oliver fick en stroke efter glenn och så har han en förträngning på lungartären så därför står han på Trombyl. Han kommer nog att ha den resten av livet. Har barnen inga förträngningar eller så, behöver dom inget blodförtunnande efter vad jag hört. Efter TCPC:n kommer dom att stå på waran igen i tre månader.
  • Klunsen111

    Låjsan: Vad härligt att höra!! Skönt att slippa medicin mitt i natten och krav på vätskemängd!!

    Harry äter lite mer själv nu än innan han drog sonden så vissa mål behöver jag inte sonda alls!! Skönt!!

  • Lill Trollet 1975

    Willsam- tack för infon om hjärtkat. och skönt att höra att det gick så bra! Det jag funderar över är hur jag ska lyckas låta bli att mata honom på 6h (han får också Infantrini) för han bi ju helt tokig om han inte får mat när han är hungrig..... Tips mottages gärna :)

    Trolletmilla- skönt att det går lite bättre med maten nu, det måste ha varit vara kämpigt att försöka vänja henne vid bitar i maten, men det verkar ju som om det går åt rätt håll nu! Förstår oron med ang dagis, men det är ju länge kvar till augusti så det kommer säkert att gå bra!

  • Trolletmilla

    Lill Trollet 1975 skrev 2009-03-23 10:10:50 följande:


    Willsam- tack för infon om hjärtkat. och skönt att höra att det gick så bra! Det jag funderar över är hur jag ska lyckas låta bli att mata honom på 6h (han får också Infantrini) för han bi ju helt tokig om han inte får mat när han är hungrig..... Tips mottages gärna :) Trolletmilla- skönt att det går lite bättre med maten nu, det måste ha varit vara kämpigt att försöka vänja henne vid bitar i maten, men det verkar ju som om det går åt rätt håll nu! Förstår oron med ang dagis, men det är ju länge kvar till augusti så det kommer säkert att gå bra!
    Japp det har varit jätte jobbigt med att träna in bitarna. Vi har ju haft läkarna som flåsar oss i nacken ang vikten hela tiden nu i 20 månader..... Hon väger ju inte så lite nu precis runt 11 kg. Så man har ju inte velat att hon kräks pga viktnedgång då, har verkligen varit ett ekorrhjul tyvärr. Men hoppas nu på att det släpper inom kort nu har hon ju som sagt käkat mjuka bitar och en del kakor etc i en vecka utan att klökas. Var på dop i går och det var SÅÅÅ roligt att hon oxå kunde äta lite av de goda som bjöds och inte bara säga nejtack hon klarar inte av att äta det som vi gjort innan.
  • låjsan1

    Mom: Vilken bra vikt han hr kommit upp i, heja Max!! visst är man nojig med maten fortfarande men det är bara att försöka lugna sig. Stor kram

    Klunsen: vad skönt att det går så bra! Kram

    Trifastar: har inte hört att Jonathan ska sluta med asan men dom e ju rädda för proppar fast det kan vara lite överambitiöst tror jag.

    Kram

Svar på tråden Hjärtebarn