• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Små Hjärtan

    Trinitys kardiolog ringde idag. Undrade om vi kunde komma upp till Lund idag för en hjärtkat i morgon men *mutter mutter* hon är förkyld så det blev inget. Men vi ska ringa när hon är frisk så vi kan få en ny tid.
    Nu ska vi försöka kurera henne så gott vi kan och kämpa för att hålla henne frisk eftersom dom helst ska vara friska i mint en vecka om man ska göra en kat.
    Typiskt eller vad??


    Live everyday like it´s the last one
  • Tifastar

    Julian hade inget waran eller något blodförtunnande efter glenn. Skumt!
    Ska fråga hans läkare om det hela.

  • willsam

    Lill Trollet 1975 skrev 2009-03-23 10:10:50 följande:


    Willsam- tack för infon om hjärtkat. och skönt att höra att det gick så bra! Det jag funderar över är hur jag ska lyckas låta bli att mata honom på 6h (han får också Infantrini) för han bi ju helt tokig om han inte får mat när han är hungrig..... Tips mottages gärna :) Trolletmilla- skönt att det går lite bättre med maten nu, det måste ha varit vara kämpigt att försöka vänja henne vid bitar i maten, men det verkar ju som om det går åt rätt håll nu! Förstår oron med ang dagis, men det är ju länge kvar till augusti så det kommer säkert att gå bra!
    Jag vet hur det är med ett hungrigt barn =)
    felicia äter varanan timme, men det gick faktiskt förvånansvärt bra för henne och fasta. Det är ju lättare när dom blivit lite större, felicia är 7 mån. nu. När hon var liten bebis var det en mardröm när hon skulle fasta. Nu gick det liksom att avleda henne lite. vi var ute på avd. och tittade på leksakerna. sen hade ju vi andra tiden så vi gick runt lite på sjukhuset innan. Det går säkert bättre än du förväntar dig! kram
  • willsam

    Roligt att höra om alla barn som växer så bra! Felicia växer oxå bra, väger nu 6800g och är 65 lång.
    Nu håller vi tummarna för att hon får sin glennop. snart! hoppas att det inte drar ut på tiden.

  • Lilla My i Finland

    Tifastar - låter ju nog lite konstigt att han inte hade blodförtunnande efter Glenn... Lilleman hade ASA efter Norwood och Marevan efter Glenn... Vad jag har hört så är det ganska vanligt att det förblir Marevanmedicinering efter TCPC "livet ut".

  • Lotta m Tova

    Tova hade waran i sex månader efter både glenn och tcpc och nu har hon trombyl livet ut.

    Om dom får 3 el 6 månader är nog beroende på både läkarna och omständigheterna kring op.

    Men att inte ha något har jag aldrig hört förr.


    Tifastar skrev 2009-03-23 14:04:12 följande:
    Julian hade inget waran eller något blodförtunnande efter glenn. Skumt! Ska fråga hans läkare om det hela.
  • Lotta m Tova

    Hej!

    Det var länge sedan, och en till lillebror har ni fått!

    Är det några nya rön att barnen inte behöver trombyl efter tcpc, vad jag vet så har inte Tova några förträngningar men hon står då på trombyl och har gjort det sedan tcpc:n

    Hälsn Lotta och Tovan i Piteå


    lillan71 skrev 2009-03-23 08:21:15 följande:
    Alla står väl på waran 3 månader efter glenn men sedan tror jag många klarar sig utan. Oliver fick en stroke efter glenn och så har han en förträngning på lungartären så därför står han på Trombyl. Han kommer nog att ha den resten av livet. Har barnen inga förträngningar eller så, behöver dom inget blodförtunnande efter vad jag hört. Efter TCPC:n kommer dom att stå på waran igen i tre månader.
  • Lilla My i Finland

    Marevan är alltså waran. Och lilleman hade det i 3 månader om jag minns rätt.

  • Tifastar

    Ojoj... det låter ju inte bra att Julian inte fick nåt blodförtunnande alls. Nu måste jag ta kontakt med hans läkare o fråga om detta.

    Dock är det 5 månader sen han gjorde sin glenn så han verkar ju ha klarat sej utan... men efter vad ni säger så låter det konstigt att han varit helt utan =(

  • bea79

    Liten uppdatering.
    Allt går sakta framåt med Leo, han trivs med sin cpap. De har kunnat trappa ner på de smärtstillande medicinerna, så nu har bara 8 olika mediciner...
    Han är en nöjd kille men han säger ifrån om han är hungrig eller vill bli bytt på! Gud nåde om man inte fixar det direkt!

    Vi har flyttat över från patienthotellet till Ronald, om 1½ vecka kommer storebror att bo med oss igen, för då åker mormor, morfar på semester! Det kan de vara värda efter att ha passat honom så länge!


    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & hjärtepojken Leo född 090223 ~
Svar på tråden Hjärtebarn