Hjärtebarn

Jag vet inte hur ensam jag är om att tycka att familjeliv inte är optimalt för att hitta information. Det är jobbigt att gå igenom en hel tråd om man söker efter något speciellt och att hitta gamla trådar är inte det enklaste. Det verkar som att en del frågor dyker upp med jämna mellanrum. Exempel är försäkringar, sjukskrivning/vårdnadsbidrag, återhämtningstid för andra barn som har samma åkomma som sitt eget. Det är så mycket bra information vi har fått från er andra i den här tråden och har betytt mycket för oss.

Jag tycker det saknas någonstans där man kan hitta åt information av det mindre kliniska slaget, sånt man funderar över som nybliven hjärtebarnsförälder, och tycker det skulle vara bra om man kunde samla en del av den här informationen någonstans. Jag hittade åt något som heter ning.com där jag startade ett nätverk för hjärtebarn. Det finns på hjartebarn.ning.com.

Nätverket är öppet för alla att bidra till och är i nuläget rätt tomt. Planen är att fylla på när jag har tid, eller att någon annan gör det, sen får vi se om det överhuvudtaget funkar för ändamålet och hur långt det går. Titta gärna in om du är intresserad.

Har inte skrivit här på länge.Följer dock tråden

Alexandra är nu 1,5 år och vart på ultra på hjärta i slutet av feb.Hennes hål i skiljevägen är lika stort som innan 1 cm stort.Ena lungklaffen är dålig på henne,det upptäckte de i höstas.Nu upptäckte läkaren att aortan till lungorna har en förträngning också.Op vart planerad till hösten,men nu skjuts den upp till tidigast 2010 då Alexandra bara väger 8520 gram.
Hon är sen i sin utvekling,går hos sjukgymnast och de utreder henne ännu.Hon är överrörlig i sina fotleder och knä och vi väntar nu på att hon skall få ortopediska skor.Hon har lärt sig att krypa,ställer sig upp mot saker och har sista 2 v lyckats lära sig att ta sig ner själv.Går gör hon inte ännu.
Tänderna har kommit,de bara ploppar upp.Maten går det si så där med.Vissa dagar äter hon jätte bra men vissa dagar total vägrar hon.Hon har Minimaxen ännu och närings drycker som hon får.
Håller på att inskola henne på dagis,men det räckte med några dagar så blev hon sjuk.Vanligt ja,vet .Men det är så tröttsamt att hon är så infektions känslig som hon är.Har lagt märke till att varje gång hon blir förkyld så får hon någon infektion i sina öron,nu har hon hörselgångs inflammation.

Förutom allt så är det en go och pigg tjej jag har

En liten uppdatering från oss

en uppdat från oss!!

max mår bra just nu!!
han har för 2v sen fått inopererat rör i öronen!
allt gick bra under den op:en! men det var lite läskigt, för att i 2 dar rann det ur blod ur hans öron..
men nu e allt kanon bra!

ska på onsdag in på östra, har den där uppföljningen med psykologer, dietister, arbetsterapeft, mm.
nån mer som går på sån uppföljning?
var där när han var 6v. o nu vid 1år.. sen vid 3år tror jag o så fortsätter det..

hmm.. funderar ang vårdbidrag, skulle få 3/4 delars.. men fick hem beslutet att vi får helt vb för max.. iof sig jätte bra ekonomiskt, men kan man glädjas åt det?
han får de ju för att han e sjuk,, gäller tom april 2011, då op 3 troligtvis görs..
har ni vb för era hjärtisar??

sen tänkte ja på de ang blodförtunnande efter glenn, max fick inte heller nått, hade asa efter 1a op inget efter glenn men efter 3e ska han ha nått, o då föresten av sitt liv e de sagt.

ang min grav så har jag åkt på lite komplikationer :S min moderkaka har lossnat en del o har haft massa blödningar, ska in på nytt ul imorgon o se efter hur mycket som har lossnat, e de mer än 50% gör jag nog abort :( mest för att bebis får mindre syre o kan få hjärnskador mm.
o vi känner att vi inte orkar med ett till sjukt barn, om man får säga så..
sen e de risk för förtidig förlossning o akut k-snitt.. så domen kommer imorgon

ta hand om er alla !!! massa kramar max m familj!

uppdatering från oss...
Leo har blivit av med sin pacemaker helt och tränar nu flitigt flera gånger om dagen på att vara utan c-papen. Än så länge inga bakslag... Han väger 3810 g och är 57 lång...

hjärtemax; håller tummarna för att det blir ett positivt besked!

hjärtemax: Usch vad trist att höra om moderkakan. Håller tummarna för att den ska sitta fast ordentligt.

Ang vårdbidrag så har vi 1/2 för Julian men till oss sat handläggaren att han hade fått högre om han varit äldre, eftersom bebisar endå kräver massa.
Får man fråga vad du tog upp i ansökan?
Jag tog upp matningen, sjukhusbesök, svettningar och dom "onormala" nattmålen.

jag tog upp ALLT..

infektions känsligheten, kan ej handla osv, barnen får ej ta in kompisar pga det.
ökat tillsyns behov, medicinering, sutration, måsta kolla fingrar o läppar, att han inte kan krypa, vill inte ligga på golvet pga broskbildning, får bära hela tiden, svettas kissar mycket pga impugan, mycket tvätt, att han ej får vara på dagis pga infektioner, då han på ett litet tag hade 7 öroninf o luftrörskatarr o astma o förkyldningar vårAT sociala liv blir lidande för hela familjen, tja..

ush det var jobbigt o gå igenom den ansökan men fick med allt som vi inte gör i vanliga fall..
hade en bra kurator som hjälpte mig med att tänka efter vad man igentligen gör, som e ens vardag, men som man inte hade gjort om max var frisk..

föresten e sjukhus besök inte med i Vb:et.. utan kan ta tfp för det om vi behöver..

Hjätremax: Hoppas allt är bra med moderkakan. Tänker på er!

Hej!
Har några frågor till er om ni vill svara
Jo min dotter har op ductus när hon var liten o nu på kontrollen sa de att blodet virvlade istället för flödade, är det någon som vet vad det betyder o om man måste göra ngt åt det? Läkaren visste inte riktigt eller skulle ta upp det i alla fall med sina kollegor så jag fick inget ordentligt svar av henne.

Sen undrar jag om någon av barnen har för högt blodtryck och vad ni gör åt det i så fall? (Vet att det inte behöver betyda att det är ngt med hjärtat men tänkte att ni kanske visste) De ska göra en utredning på min dotter ang blodtrycket.
de pratade ngt om att det kunde vara njurarna? Vet ni vad det kan betyda?
Tack på förhand