Hjärtebarn

Små hjärtan: Lycka till i morgon!!

Bea79: Hoppas att Leo också börjar äta bättre.

Klunsen: håller med om att man vissa dagar får "spel" på det där med maten!! Jonathan har varit inne i en skit period så man har ångest när klockan tickar mot mat dags men till gröten använder jag fortfarande sond sprutan om han inte tar skedan å det funkar faktiskt. Sen i dag så helt plötsligt skulle han äta kall burk mat istället för hemmagjord....slurp sa det med kall pasta grönsaker å sen en halv burk dessert efter det? man kan ju undra hur dom tänker

Kram

Nu ska vi snart åka. Ska vara på avdelningen vid 7 halv 8 för Tintin ska bada osv. Är jättenervös.

Hej alla tappra hjärtebarns mammor och pappor,
Har följt er tråd ett tag, och tänkte presentera mig lite (kort) nu och hoppas jag kan få lite råd och stöttning från er som går igenom samma oro och tankar som jag.

(Er har jag redan lärt känna lite, eftersom jag följt tråden ett tag! )

Vår son föddes i juni-08 med planerat snitt, pga sätesbjudning. man upptäckte direkt att han är född med för tidig slutning av skallens sömmar sk. Kraniosynostos. (Två sömmar hade slutit sig för tidigt, och han är därmed lite sne och vind...) han hade dessutom svårt med syresättningen.

Han var redan från början svårmatad, har kräkits mycket och ofta, sover mycket, andas hastigt, svettas kring måltider osv.. Han har sondmatats med Infatrini sedan i mitten på december på grund av dålig viktuppgång och total matvägran. Det har gjorts ett antal ultraljud på hjärtat där de inte sett någonting.. ingen har heller förstått symptomen som jag undrat över?!

I mitten av februari opererades vår lilla kille Aron på Sahlgrenska i Göteborg där sömmarna i skallen öppnades upp. Redan under sövningsarbetet fick narkosen problem, och efter operationen fick Aron hjätsvikt.

Vi fick åka till Östra barnsjukhuset och en barnkardeolog undersökte honom grundligt.

Det konstaterades då (vid 8 månaders ålder) att Aron har ASD och Öppenstående duktus, vilket han tyvärr lider av och så gjort under en längre tid. Han fick ordinerat vätskedrivande Impugan och har sedan dess varit lite piggare!

Aron är fortfarande väldigt liten, och "efter" rent motoriskt. I dagarna har han precis börjat vända sig från rygg till magläge. (Till vår stora glädje!)

Trots det jobbiga beskedet om hjärtfel har en sten lättat från våra hjärtan. Vi har äntligen fått svar på varför vår lilla kille inte mår bra, varför han utvecklas långsamt, varför han inte äter osv.

Har fått tid för operation (den större) den 27 april, med inskrivning den 24:e.

Är väldigt glad över att jag kunnat följa denna tråden, den ger styrka att orka när man har det jobbigt och den har gett svar på många av mina tankar.

Något jag funderat mycket över är om ni vet om det är vanligt att barn som föds med hjärtfel ofta är mindre redan vid födseln trots fullgången tid. Aron vägde bara 2740 och var 45 cm lång. han har sedan dess hållt sig många steg under normalkurvan, men har lyckats ta sig uppåt tack vare sondmatning.

Om det är någon här inne med erfarenhet operation av ASD och Öppenstående duktus, har ni upplevt att barnen tar igen sig snabbt efter operation och börjar utvecklas mer som andra barn i samma ålder efter operationen?

Någon mer som står inför operation i slutet av april i Göteborg?

Kramar/
Heidi med Aron

Shanti 81: Ang ert barns hjärtfel så kan jag inget men ang din fråga om födelsevikten så kan jag bara tala för vårt barn och han var stor pga att han hade det bättre i magen, 4060 g och 55 lång. Doktorerna sa att barn med det hjärtfelet (hlhs) blir ofta större i magen eftersom de har det så bra,

Vår dotter som är född med Fallots Anomali vägde oxå 4060 g och var 50 cm .

Tack för svar.. kanske var det bara något jag fått för mig då! (Det där med att barnen kan vara mindre pga hjärtfelet.)

Man söker ju svar på de frågor som läkarna inte gett några besked om. Många saker får man nog helt enkelt vänta på att tiden ska ge svar på..

Min hjärtis var störst av mina tre tjejer hela 3835 vägde hon mot de andra på 3250 och 3130

Idag har vi varit på ALB, för synagis och vikt.
6910g och 68,8 lång.. vad hon växer, mest på längden nu.
Sen fick vi höra att hjärtop. blir nästa vecka eller veckan efter...
Hoppas dom ringer snart för det är ju lite att ordna, Lund ligger inte precis runt hörnet. Får se om jag träffar någon av er när vi är där. =)

Hon mår lite bättre nu, fortfarande blåa armar och ben, men när hon sover ligger hon på hela 80% i sat. det har inte hänt sen vi kom hem från sjukhuset! Men sköterskan tyckte hon var blåare än vanligt. Jag tycker inte att hon är blå i ansiktet.. men det är hon tydligen. man blir väl "hemmablind".
kramar