• låjsan1

    Hjärtebarn

    Här fortsätter vi hjärtebarnsföräldrar

    Gammla som nya -ligt välkomna

    Här inne kan vi stötta varandra genom de tuffa operationerna och oron vi alla genomgår när det gäller våra älskade hjärtebarn.
    Och är ni oroliga för ert barn så bolla gärna tankar med oss MEN det bästa är att ringa ert barns hjärtläkre eller hjärtmottagning.
    Alla barns hjärtfel är väldigt unika så bara för att just ditt barn har samma typ av hjärtfel som någon annans barn så bi inte orolig för det behöver inte betyda att ditt barn har samma problem som det andra barnet. Ingen av oss föräldrar kan något om just ditt barns hjärtfel.
    Hoppas ni förstod allt detta surriga jag skrev

    Här kommer lite tips på vad man kan göra under ert barns op:

    Gå i stan
    VILA!!!
    Läsa en bok.
    Surfa runt på nätet om ni har dator med er.
    Sen kan ni komma på era egna idéer på hur just NI vill fördriva tiden under op.
    Kommer ni på något bra så säg till så skriver jag in det i listan.

    Hoppas ni kommer trivas i tråden. Finns där något mer ni tycker det ska stå här i presentationen så säg bara till så lägger jag till det.

    Intressanta länkar:

    www.hjartebarn.se/
    www.mun-h-center.se/
    www.growingpeople.se/templates/Overview.aspx
    www.hjart-lungfonden.se/barnhjartan
    www.barnhjartcentrum.se/
    -------------------------------------------------- --------
    Har gjort som innan och kopierat från start tråd!
    Då fortsätter vi tre månader till då
    Kram Låjsan
  • Svar på tråden Hjärtebarn
  • Mammaz

    Har nu varit nere i Lund och gjort hjärtkaterisering på William. Kat gjordes i tisdags 31/3 och i onsdags åkte vi hem.allt gick bra.


    Våra älsklingar Valdemar -02 William och Matilda -05
  • bea79
    willsam skrev 2009-04-03 10:10:47 följande:
    Nu har Lund ringt. Felcia är inbokad på skärtordag... Passande namn. Usch man har gått och väntat på det här och nu känns det ändå tufft. Vill ju inte att dom ska skära i min plutta.=( hennes 4-de stora op... Men det är ju oifrånkommligt. Skulle höras på måndag igen så det inte har kommit in något akut under helgen. Annars ses vi väl där nere över påsken. Ni som är där. Bea iaf.=) kram
    Ja vi lär vara kvar i Lund ett tag till..
    ~ Mamma till världens sötaste Max född 061207 & hjärtepojken Leo född 090223 ~
  • lillan71

    Hjärteprinsen: Trist att ni behövde åka in men vad bra att han hämtade sig så fort. Hoppas ni får en lugn och skön helg!

    Små Hjärtan : Skönt att allt gått bra och att ni fick åka hem så fort. Nu är det väl bara att vänta på Op tid för er antar jag.

    Här uppe i norr går vi och väntar på svar på remissen som Umeå skickat till GBG ang Kat tid för Oliver. Skulle egentligen inte vara på tapeten förrän i dec när han är 3 år men hans läkare tycker att hans allmäntillstånd har försämrats så pass mkt till det sämre att det börjar på att vara dags att göra ngt. Olivers sat ligger på 80 (oftare 78) en bra dag (i höstas kom han upp i 87%)och han blir väldigt fort anfådd och blå.

    Passar på att önska alla i tråden en härlig vår (här har vi snöstorm men våren kommer väl hit så småningom)

  • AM 72

    Hallå alla! Om fastan på 6 timmar innan op: Vi hade också gruvat oss för den, men eftersom Jakob inte åt alls innan op, bara sondning, så var han inte alls berörd, dessutom fick han glukos dropp så jag tror inte att han var så hungrig. Operationen innan drog ut på tiden, så han fick en slurk saft innan också.

    Vår Jakob opererades 25/3 i Göteborg för sin VSD, allt gick i princip bra, men nu har vi lite frågor? han har gått ner ca 700 gram totalt sen mitten av februari, och har inte så mycket att ta av (han är född 13 dec). Han fortsätter gå ner nu, jag hade hoppats att han skulle vända ganska direkt efter operationen. Nu börjar det kännas läskigt? Vi har dock en bra dietist och hon tycker att vi kör på med enbart amning (som funkar nu) en vecka till, annars blir det sond igen. Vad är er erfarenhet av vikten efter operation?

    Efter op blev det två små läckor som finns kvar, och det finns ju då en viss risk för endokardit, det känns ju inte bra, även om risken är liten? Ni som har den risken med era barn, är ni försiktiga med ?allt? som kan innebära bakterier i blodbanan, eller bara det som nämns i informationen, med tandutdraging etc. Hur nojjig blir man, hur nojjiog ska man vara??

    Usch, vi hade hoppats att allt var ?över? efter operationen, men man har allt lite ont i magen ännu. Vi tänker ofta på er alla som är mitt inne i processer som är värre än vad vi alls varit med om.

  • lillan71

    AM 72 skrev 2009-04-03 20:29:19 följande:


    Vår Jakob opererades 25/3 i Göteborg för sin VSD, allt gick i princip bra, men nu har vi lite frågor? han har gått ner ca 700 gram totalt sen mitten av februari, och har inte så mycket att ta av (han är född 13 dec). Han fortsätter gå ner nu, jag hade hoppats att han skulle vända ganska direkt efter operationen. Nu börjar det kännas läskigt? Vi har dock en bra dietist och hon tycker att vi kör på med enbart amning (som funkar nu) en vecka till, annars blir det sond igen. Vad är er erfarenhet av vikten efter operation?
    Vi fick nått som heter calogen som vi gav till Oliver i spruta i munnen före amningen och då började han sakta öka i vikt igen och blev lite piggare. Dietisten skrev ut det åt oss.
  • Fröken Julie

    AM 72: Vår dotter fick bakterier i blodet efter operationen och fick intravenös antibiotika behandling i fyra veckor, hon mådde dock bra. Det var mest i förebyggande syfte tror jag. Hade det inte varit så att hon varit nyopererad hade hon inte fått den behandlingen. Så vad jag förstått behöver man nog inte oroa sig och det är tydligen ganska vanligt att man får bakterier i blodet på sjukhuset. Vilket jag tycker är ganska oroväckande.

  • AM 72

    Tack för svar!
    Lillan71: Calogen hade vi innan det blev sondning, innan op, kanske dax att ta till det igen.
    Fröken Julie: Ja, visst är det läskigt att sjukhus är det sämsta stället att vara på , ur bakteriesynpunkt!

  • willsam

    Imorgon åker vi ner till lund för felicias glennop.
    Så nu tar det ett tag innan ni hör från mig igen.
    Lycka till alla! kramar

  • Ebbesmamma

    Willsam: Håller tummar och tår för att allt ska gå bra och att ni snart är hemma igen! Många kramar till er!

Svar på tråden Hjärtebarn