kaffemamma

Äldre 6 May 11:22

255 svar

Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4

För dig som är ny rekommenderar jag alla bra länkar och tips på trådar www.familjeliv.se/Forum-3-60/m37881852.html och www.familjeliv.se/Forum-3-60/m40975467.html

Då den stängts för inlägg fortsätter vi här att diskutera kring olika behandlingsmetoder, ge länktips osv.
Vi kan berätta om våra egna erfarenheter och fråga om andras, ge lästips osv. B6, omega 3, Lövåås-metoden, kommunikativ ridning, DAN-läkare, syrgasbehandling, dieter, Son-Rise-programmet, pratdatorer, sensmotorisk träning - det är en djungel och personligen vill jag gärna ha så mycket information som möjligt för att se vad som passar oss. Alla inlägg är välkomna, och som vanligt är de flesta av oss inte experter utan var och en måste göra sin egen bedömning av vad som är värt att undersöka vidare.

TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-05-22 09:54
För den som är intresserad av att komma i kontakt med DAN-läkare, eller vill veta mer om biomedicinsk behandling rekommenderar jag att ta kontakt med BAN! (behandla autism nu) www.behandlaautism.nu Där finns även ett nystartat diskussionsforum.

kaffemamma

Äldre 13 May 11:35

#51

Oj vad mycket som skrivits! Jag kommenterar lite blandat:
Homeopati har jag själv svårt att tro på. Men Susanne, vars son blivit av med sin diagnos och som beskriver sin historia i Birgitta Rubins bok, är övertygad om att det var en väldigt viktig faktor till att han idag kan äta normalt och inte behöver fortsätta med dieten tex. Jag har också två helt andra kontakter som är glutenallergiker, men som med regelbunden homeopati kan äta gluten. Intressant. Homeopater får inte behandla barn under 8 år i sverige. Man får vända sig till norge om man vill pröva.
IBT på helger & lov tycker jag också är svårt. Har försökt fråga andra om det tidigare som tränat längre utan riktigt svar. Hitills har vi tränat i snitt två timmar / dag på lediga dagar. Jag ställde den frågan inför sommaren på Banyan-seminariet med norske experten. Han tyckte absolut att man kunde ta hel semester utan dåligt samvete - att barnen skulle tappa men att man plockade tillbaka det ganska snabbt. Själv tänker jag ungerfär 1 månads sommarsemester med 1 timme träning / dag + så mycket som möjligt som man kan klämma in i vardagssituationer och lek. Zellia: har du fått några indikationer på vart det lutar med resultatet från den danska studien?
Ang remisser till scanlab: vi fick ett namn från scanlab på en läkare som kanske kunde vara villig att hjälpa till, och det var han, men jag har hört att han inte gör det längre. Jag tänker att det finns ju massor av färdiga dokument på nätet som är gjorda för att övertyga skeptiska till att biomedicinsk behandling är en vetenskaplig metod och inte flum. Jag har inga exakta adresser nu, men skulle dels googla på biomedical + autism och även titta på www.autism.com och www.talkaboutcuringautism.org
Och när det gäller lusten att bota så tänker jag ofta på ett blogginlägg som en mamma till en 16-årig pojke som idag är så gott som frisk efter bla HBOT gjorde på hbot-bloggen. De hade träffat på några bekanta, som hade ett autistiskt barn som inte behandlades med diet, träning eller hbot. Han var väldigt upprörd över detta och sa till sin mamma "du måste berätta för dem att man kan göra allt det här" och hon försökte förklara att det fanns de som tyckte att det var fel att behandla autism som om det vore en sjukdom och att man skulle låta alla utvecklas på sitt eget sätt. Han var väldigt upprörd över detta och tycker att alla borde få chansen att "bli friska". Han har även berättat mycket om hur han upplevt sin barndom, hur ledsen han var över att inte ha kompisar osv (hans behandling påbörjades inte förrän han var 14). Jag vill hjälpa mitt barn att kunna ha meningsfulla relationer med andra och att utveckla sig själv utan att vara allt för begränsad av sitt handikapp. Och ja, visst är det lite för min egen del som jag hoppas att han blir av med sin diagnos, men 100 gånger mer för hans egen skull. Men absolut, det är viktigt att tänka på - att man inte tvingar på någon en personlighet för sakens skull så att säga.

Krickeline

Äldre 13 May 11:48

#52

zelia skrev 2009-05-13 10:08:26 följande:

SaramedM: Ja, det är jätteviktigt att tänka på de där sakerna. För vems skull ska man träna barnet till ögonkontakt? Varför ska man lära barnet att kommunicera med andra och att "fungera mer normalt" ?Varför ska man "bota" autism? Vi utgår ju hela tiden ifrån vad vi själva tycker är normalt och hur man bör bete sig i våra egna ögon. Det viktigaste av allt är ju egentligen att våra barn får växa upp, vara lyckliga, accepterade av andra människor för den de är osv. Jag själv vill att Max ska kunna leva ett självständigt liv som vuxen och kunna ha ett arbete där hans förmågor (inklusive hans autistiska sidor) är accepterade och också utnyttjas positivt. Jag vill också att han ska ha åtminstone några nära vänner. Men det är ju min egen framtisdröm och kanske inte alls Maximilians...

Åh vad bra svarat. Precis så känner jag också.
Jag har dock en lite annan vinkel just på det där med ögonkontakt. Min man har svårt för ögonkontakt (han har ingen diagnos, det är bara en grej han har svårt med, i övrigt har han inte särskilt autistiska drag). När jag pratar med honom så är det jättesvårt att veta om han lyssnar, för han tittar inte på mig som människor iallmänhet gör för att bekräfta att de tar in vad man säger. Jag känner mig nonchalerad och blir ofta lite stött eller ger upp att försöka prata med honom då. Min reaktion sitter i ryggraden, trots att jag egentligen VET att det inte behöver vara så att han ignorerar mig. På "IBT-språk" heter det att jag inte blir förstärkt av honom genom ögonkontakt.

Min dotter hade samma problem med ögonkontakt innan vi började med IBT:n. Hon hade inget EMOT att titta i ögonen, det var bara det att hon inte förstod vitsen med det. Det gjorde att de andra barnen ofta gav upp att prata med henne, för de blev inte förstärkta av henne. Nu har vi tränat på ögonkontakten och det sociala samspelet flyter lättare för henne!

Skulle hon tycka det var plågsamt att titta i ögonen hade vi aldrig tränat henne på detta sätt. Men enligt vår handledare så är det mycket ovanligt att autistiska barn tycker att det är obehagligt, de förstår bara inte vitsen med det. I de fall kan jag tycka att de vuxna gör barnet en tjänst om de lotsar barnet till ett mer funktionellt beteende. För mig är det inte konstigare att träna ickeverbal kommunikation (som ögonkontakt, kroppsspråk, röstläge etc) än att träna verbal kommunikation (tal).

IlsaBlackWidow

Äldre 13 May 15:28

#53

zelia skrev 2009-05-13 08:22:05 följande:

Ni som kör IBT, hur mycket tränar ni på semestrarna och alla extra helgdagar? Vad är rimligt liksom? Just nu flyter allting bra, men det är ju för att dagis tar den största delen. Nu har även utomstående börjat se effekten av träningen och det är jättekul. Framför allt påpekar folk att ögonkontakten och talet har ökat och det är vad vi ser här hemma med. Har fått svar angående den danska dietstudien och den är visserligen försenad, men de tror ändå att den ska kunna publiceras i år.

Vi har inte börjat med intensivformen av träningen än men jag kommer väl köra så mycket som möjligt ändå, jag tar ju ingen semester direkt heller.

Resursen på dagis har väl semster 4-5 veckor vilke tinte känns superkul, men det går ju inte att göra mycket åt.

Vad spännande med studien!

IlsaBlackWidow

Äldre 13 May 15:36

#54

zelia skrev 2009-05-13 10:08:26 följande:

SaramedM: Ja, det är jätteviktigt att tänka på de där sakerna. För vems skull ska man träna barnet till ögonkontakt? Varför ska man lära barnet att kommunicera med andra och att "fungera mer normalt" ?Varför ska man "bota" autism? Vi utgår ju hela tiden ifrån vad vi själva tycker är normalt och hur man bör bete sig i våra egna ögon. Det viktigaste av allt är ju egentligen att våra barn får växa upp, vara lyckliga, accepterade av andra människor för den de är osv. Jag själv vill att Max ska kunna leva ett självständigt liv som vuxen och kunna ha ett arbete där hans förmågor (inklusive hans autistiska sidor) är accepterade och också utnyttjas positivt. Jag vill också att han ska ha åtminstone några nära vänner. Men det är ju min egen framtisdröm och kanske inte alls Maximilians...

Jag tränar Viktor för Viktors skull, visst är det även så att dte blir lättare för mig om vi får ett bättre samspel men antagligen mer för honom.

Sen finns det olika aspekter... visst kan man ha ett bra liv som "udda" men jag tror att det är mcyekt större risk för dåligt mående om man känner utanförsskap och inte blir förstådd. Samhället har ju inte kommit så långt i öppensinnighet (eget påhittat ord kanske

).

Sen är det ju så att eftersom jag tror att autismen kan ha en bakgrund i en speciell medfödd "personlighet" och därmed en högre sårbarhet inför miljömässig påverkan. Jag är ju övertygad om att våra onaturliga förlossningar (plus stressig graviditet och vad mamman stoppat i sig etc), gifter i miljön och allt vi äter och smörjer in våra kroppar med, plus den onaturliga kosten (mjölk, gluten, för mycket kolhydrater etc), vaccin, antibiotika osv är de största skurkarna/orsakerna till autism.

Så om jag nu ser det autistiska som stor del orsakat av onaturlig påverkan, sådant som inte borde vara, som inte hör hemma i våra kroppar, då måste ju min uppgift som mamma vara att göra allt för att göra mitt barns kropp frisk.

Han kommer antagligen fortsätta att vara udda men jag kommer ju även göra allt för att han ska blir trygg i sig själv och i världen.

Träningen ser jag mycket som lek och ett sätt att umgås, och vi har lika roligt båda två, samtidigt som vi utvecklar en annan följsamhet och samspel.

IlsaBlackWidow

Äldre 13 May 15:40

#55

Vill tillägga att jag har själv haft indikationer från start i livet, på att jag kanske kan ha aspergerdrag (vilket öppet psyk och min terapeut misstänker med, tillsammans med upplevelser som skapat ytterligare störningar). Jag har alltid varit utanför, men valt det själv... ofta har jag önskat att jag önskat göra samma saker som de andra... Vilken skillnad det varit om någon förstått mina problem (oavsett om det var aspergerdrag eller annat) och gett mig vägledning och en förståelse för mig själv.

Det är vad jag hoppas ge Viktor i framtiden med.

cruz

Äldre 13 May 21:36

#56

Kaffemamma: Tyvärr, inte minsta hint om resultaten från studien. Det är bara att vänta på att den publiceras.

Krickeline: Intressant det du skriver om hur du upplever din mans svårigheter med ögonkontakt. Vi har ett par människor i yttre bekantskapskretsen med asperger. Den ena killen har jag lärt känna genom dansen och jag har alltid tyckt att det har varit jobbigt att dansa och prata med honom, just för att han undviker ögonkontakt. Jag har tolkat det som om han inte gillar att prata eller dansa med mig. Nu vet jag ju vad det beror på, men i början tyckte jag mest att han var lite ohövlig. Den andra killen hade diagnosen autism som liten, men i dagsläget så kanske han knappast uppfyller alla kriterier. Han är gift, har barn och är en omtyckt chef. Mitt första intryck av honom var att han var en trevlig och varm person (han tittade på en när vi pratade och nickade instämmande och sådana små saker som gör att den man pratar med känner sig bekväm). Jag blev mycket förvånad när jag sedan fick veta att han har eller åtminstone har haft autism. Han har tydligen jobbat helt själv med att lära sig hur han ska hantera andra människor för att det ska fungera (enligt hans fru iaf).

IlsaBlackWidow: Ja, det var många kloka ord och jag tror väl också att det bästa är att försöka minska barnets handikapp genom träning, kostomläggning eller annat som man tror på (annars hade jag nog inte hållit på med detta ). Fast samtidigt så kan jag ju inte veta att det är så Max kommer att se på saken (jag kan bara hoppas det).

Det jag skulle vilja att vår son förstod så småningom är att det inte på något sätt är fel eller enbart negativt att vara autistiskt, men att det onekligen medför ganska många svårigheter och att det just är därför som vi försöker hjälpa honom.

IlsaBlackWidow

Äldre 13 May 22:50

#57

zelia skrev 2009-05-13 21:36:57 följande:

Kaffemamma: Tyvärr, inte minsta hint om resultaten från studien. Det är bara att vänta på att den publiceras.Krickeline: Intressant det du skriver om hur du upplever din mans svårigheter med ögonkontakt. Vi har ett par människor i yttre bekantskapskretsen med asperger. Den ena killen har jag lärt känna genom dansen och jag har alltid tyckt att det har varit jobbigt att dansa och prata med honom, just för att han undviker ögonkontakt. Jag har tolkat det som om han inte gillar att prata eller dansa med mig. Nu vet jag ju vad det beror på, men i början tyckte jag mest att han var lite ohövlig. Den andra killen hade diagnosen autism som liten, men i dagsläget så kanske han knappast uppfyller alla kriterier. Han är gift, har barn och är en omtyckt chef. Mitt första intryck av honom var att han var en trevlig och varm person (han tittade på en när vi pratade och nickade instämmande och sådana små saker som gör att den man pratar med känner sig bekväm). Jag blev mycket förvånad när jag sedan fick veta att han har eller åtminstone har haft autism. Han har tydligen jobbat helt själv med att lära sig hur han ska hantera andra människor för att det ska fungera (enligt hans fru iaf). IlsaBlackWidow: Ja, det var många kloka ord och jag tror väl också att det bästa är att försöka minska barnets handikapp genom träning, kostomläggning eller annat som man tror på (annars hade jag nog inte hållit på med detta ). Fast samtidigt så kan jag ju inte veta att det är så Max kommer att se på saken (jag kan bara hoppas det). Det jag skulle vilja att vår son förstod så småningom är att det inte på något sätt är fel eller enbart negativt att vara autistiskt, men att det onekligen medför ganska många svårigheter och att det just är därför som vi försöker hjälpa honom.

Jag vet ju att vi tycker lika (i stort sett åtminstone) men det är intressant att diskutera detta.

Det viktiga är ju att skilja på sak och person. Det är ju inget fel på våra barn, utan de har ju ett behandlingsbart handikapp... det är ju inte deras personlighet vi ska omforma utan det är kroppslig obalans som skall botas.

Viktor kommer få veta, vilket jag hoppas han redan känner, att han är helt perfekt som han är. Men han har råkat ut för något som kallas autism, och som försvårar för honom i livet... han ska inte behöva känna att det är något outtalat fel på honom som person. Med rätt bemötande tror jag inte vi kan göra fel.

Och om han mot förmodan tycker att jag gjort fel, i all välmening, så får ju han välja om han vill skippa dieten osv.

Och som du skriver så är ju inte allt med autism negativt (många chefer anställer ju gärna aspergare för deras speciella kvaliteer), jag ser ju även vissa liknande drag på oss båda, och som jag uppskattar.

SaramedM

Äldre 14 May 07:49

#58

Ni skriver många kloka saker och ja jag vill ju hjälpa M så långt det bara går och jag tror inget av våra barn kommer att känna att vi gjort fel med dom när det gäller behandlning.

Men jag tycker faktiskt inte man kan dela på henne och autismen, så klart är hon mycket mycket mer och i första hand M och ett barn
Men det är en personlighet, dragen till sin spets utan tvekan

jag känner igen drag i mig, i min man, i min pappa, min yngsta bror, T´s kusin etc
Det är precis som att M fått alla dessa drag kombinerat i sin personlighet och då uppfyller hon kriterinerna för autism
Förmodligen skulle flera av oss andra kanske så autistiska drag om vi gick igenom en utredning
Jag kan inte säga att jag tycker hon drabbats av autism utan att det faktiskt är en del av henne, förstår ni vad jag menar?
Och autismen innebär inte enbart alla svårigheter, den innebär också att hon ser alla detaljer på ett underbart sätt( Mamma, tänk den fågeln måste ha en underbar utsikt!) och att hon har ett minne som slår oss med häpnad
Att hon kan fokusera länge på en enda sak, som att rita och att hon verkar se rakt in i personer

kaffemamma

Äldre 14 May 11:02

#59

från Uppsala universitet, om bla kemikalier, nyfödda & autism:
www.newsdesk.se/pressroom/uu/pressrelease/view/nervsystemet-paaverkas-av-kemikalier-under-nyfoeddhetsperioden-288266

IlsaBlackWidow

Äldre 14 May 13:51

#60

SaramedM skrev 2009-05-14 07:49:15 följande:

Ni skriver många kloka saker och ja jag vill ju hjälpa M så långt det bara går och jag tror inget av våra barn kommer att känna att vi gjort fel med dom när det gäller behandlning.Men jag tycker faktiskt inte man kan dela på henne och autismen, så klart är hon mycket mycket mer och i första hand M och ett barnMen det är en personlighet, dragen till sin spets utan tvekanjag känner igen drag i mig, i min man, i min pappa, min yngsta bror, T´s kusin etcDet är precis som att M fått alla dessa drag kombinerat i sin personlighet och då uppfyller hon kriterinerna för autismFörmodligen skulle flera av oss andra kanske så autistiska drag om vi gick igenom en utredningJag kan inte säga att jag tycker hon drabbats av autism utan att det faktiskt är en del av henne, förstår ni vad jag menar?Och autismen innebär inte enbart alla svårigheter, den innebär också att hon ser alla detaljer på ett underbart sätt( Mamma, tänk den fågeln måste ha en underbar utsikt!) och att hon har ett minne som slår oss med häpnadAtt hon kan fokusera länge på en enda sak, som att rita och att hon verkar se rakt in i personer

Ja absolut är det integrerat i personligheten, men det är mycket som jag är säker på som som uppstått av negativt miljöpåverkan, och det är vad jag vill eliminera/bota.

I övrigt så är det ju bara att bejaka de underbara och speciella sidorna i våra barns personligheter. Viktor överraskar ofta med så klarssynta iakttagelser som "normala" treåringar aldrig skulle tänka på.

Jag är övertygad om att det går att behandla de sjuka/ohälsosamma aspekterna, samtidigt som man bejakar de positiva (jag tror inte att de är symtom på sjukdom utan det är vad som är personlighetsdragen).

Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4

INNEHÅLL