Vi med blödarsjuka barn 10

Hej allihop och god fortsättning!!
Ni har alla många kloka tankar kring det här med port-a-cath. Jag har inboxat dig MimmiBoss angående våra erfarenheter kring porten. Men jag glömde skriva att efter op tog det bara en dag sen var Wilmer precis som vanligt igen. Han var trött och kräktes en del op dagen, mkt beroende på cyklokapron som han fick iv det första dygnet men så fort han kunde äta lite var han som vanligt igen. Han fick panodil regelbundet de första dagarna och hade inte alls ont.

Håller med 4mirakel ang att man, med en port, har en säker intravenös infart om det skulle hända något akut.

Vi har inte börjat sticka Wilmer i porten än, väntar på att antikropparna ska sjunka men jag kan tänka mig att det blir lite struligt i början just för att man är så "nära" honom när man sticker. Tidigare stack vi i fötterna just för att han var lite friare då.

Hoppas ni kommer fram till någon bra lösning, MimmiBoss. Jobbigt när det strular så mycket...

Oj. Det var tung på många håll ... Sitter på jobbet, men känner att jag vill slänga in några tankar. Jobbet får vänta!

4mirakel: Har du kontaktat kommunen? När vår son skulle börja förskolan kontaktade jag i god tid stadsdelen (vad nu avdelningen heter som ansvarar för förkolebiten) och gav mig inte förrän jag fick prata med någon som kunde hjälpa mig. Det resulterade i att vi (1) fick välja förskola (vilket man ju inte får annars - eller visst väljer man, men man får oftast inte sitt förstaalternativ). Vi träffade även vår kontaktperson som var specialpedagog tillsammans med en psykolog (vad han gjorde där vet jag dock inte än idag...), de beslutade om en resursperson till avdelningen som var där första halvåret.
Sen finns det ju "specialdagis" som tar emot barn med ssk behov, det dagiset som finns här i Malmö tar även emot "friska" barn och vad jag har förstått så är det många som vill ha in sina barn (som inte har något extra behov) iom att de har hög personaltäthet och att dagiset är fantastiskt på alla sätt. Vi anser dock inte att det behovet fanns för vår son, men det kanske kan vara ett alternativ för dig (om inte annat så kanske inledningsvis)? Hur som helst så tycker jag absolut att du ska kontakta kommunen så fort som möjligt - det är ju inte omöjligt att även de kan trycka på om behovet av att förlänga din föräldraledighet.

grodunge: tråkigt att ni har det så tufft... Är det jag som missminner, eller är det så att emlaplåstret kan dra ihop kärlen? (kan mycket väl vara jag som rör till)

MimmiBoss: jag kom på ett tips som jag sagt tidigare. Kanske ni kan be en granne komma in och hålla sonen när ni ger? Vi hade en period av skrik och vägran och den hävdes effektivt när grannen kom in och höll honom. Han blev blyg för henne samtidigt som hon spelade på hur modig han var och "vad är det som händer nu?" (dilla bort honom helt enkelt!) etc. Det är kanske ett exempel på att "bryta rutinen"?

Och hej loppan !

Ja, vi har kontaktat kommunen för länge sen, det är inte riktigt där problemet ligger. Vi har haft möte med rektorn på den förskola vi har önskat (det finns bara två förskolor att välja på här och båda är bra) och krävt en resursperson, och även om vi inte har fått definitivt besked ännu så verkade det inte bli några problem där. Problemet är "bara" att jag inte tycker att han kan börja redan 1 april även om avdelningen får en extra personal och förskolan är hur bra som helst. En liten blödarsjuk kille som tillbringar tiden liggande på golvet, mitt bland alla springande och busande barn, det känns liksom inte riktigt säkert. Han är inte som 1-åringar "brukar vara", jag vet inte hur jag ska förklara. Föreställ er en kanske 8 månaders kille, ungefär. Jag skulle tippa på att han är på ungefär den nivån. Han har inget språk än (fast det är ju inte ovanligt) och kan inte göra sig förstådd, han visar inte heller vad han vill genom att t.ex. peka, han kan inte stå utan stöd och han kryper inte utan ålar sig fram. Han gör stora framsteg hela tiden och är jätteduktig (och helt underbar...), men att lämna honom på förskola snart känns helt otänkbart.

Okej, skönt att det är fixat och att du kan känna dig trygg i det - jag blev lite orolig där! 

Jag tänker som så att du kanske kan få stöd från kommunen (likväl som koag) gentemot försäkringskassan när det gäller tillfällig fp? Det känns som om de borde ha någon form av "mandat" i frågan Nu vet jag ju iofs inte hur ansökningsförfarandet går till? Det är hemskt att du redan nu ska börja gå och känna oron växa inom dig, det förstör ju delvis din föräldraledighet. 

Med tanke på hur pressat det är på många förskolor idag (många barn etc) så bör även förskolepersonalen och ansvariga handläggare se samma problem torna upp sig som du. Jag förstår dig fullkomligt och får ont i magen bara jag läser dina tankar och farhågor... Tycker det vore märkligt om du inte får hjälp med detta.

Jo, Ditten, det är så att emla kan dra ihop kärlen. Problemem med att sticka i hans kärl i fötterna började dock innan vi började emla, så jag tror inte det är hela förklaringen.
Och en av anledningarna för att börja emla var just att det behövdes många stick för att lyckas. Han har haft svårt att acceptera stickandet och att kunna göra flera stick har känts ännu värre. Nu med emla så accepterar han fler stick, men som sagt nu FUNKAR det inte istället! (Jag är frustrerad!!).
Känns dessutom inte som ett bra alternativ att gå tillbaka till att sticka obedövat nu när vi intalat honom att plåstren är bra och tar bort det onda. För det GÖR ont att bli stucken, jag har då aldrig blivit stucken utan att ha känt åtminstone lite smärta (och jag har blivit stucken massor då jag varit blodgivare läääänge). Så nu känns det som det blir fel hur vi än gör, suck...

Jag är på jobbet och hoppas att sambon och sonen (och sköterskorna) fixar stickandet galant idag utan mig.

Ja, visst förstör det en del av föräldraledigheten, det är inte ett dugg kul att behöva ha ont i magen över det här :(
När sonen var som sjukast i samband med hjärnblödningen fick jag byta ut föräldrapenningen mot tillfällig fp, alltså vård av barn. Jag tror att samma möjlighet finns även nu, alltså att jag skulle kunna vabba OM läkarna är på min linje (=skriver läkarintyg för detta) och FK godkänner det - men det är många om och det stressar mig. Man kan vara hemma med tillfällig fp i 180 dagar. Ett annat alternativ är "vård av allvarligt sjukt barn", där det inte finns någon tidsbegränsning, men då krävs det att "det är risk för barnets liv" eller att "barnet kräver en behandling som är viktig för barnets liv", ungefär. I sonens fall stämmer ju faktiskt det sista - utan faktorkoncentrat är det fara för hans liv.
Vi får se vad som händer, jag hoppas så innerligt att jag snart får klara besked och att både läkare och FK håller med mig om att han behöver få vara hemma lite längre.

vill bara göra ett litet men viktigt inlägg....

F&/(n vad vi alla här inne är bra och vi kämpar och har underbara barn trots alla moln som kommer i våran väg......... det finns solsken föross oxå

tur att vi har varandra som stöd!!!

tack

Tack själv

Ja visst finns det massor av solsken också! =)
Tack själv!!