Vi med blödarsjuka barn 10

Vi har just börjat med sprutor till sonen.. Första 4 veckorna ska han få en spruta i veckan, sen ska det trappas upp till tre ggr i veckan..  Imon ska han få sin sista "4veckors" spruta.. Då ska vi få sticka å blanda medcinen å de står bredvid å kollar.. Sen vet jag inte riktigt hur det blir å se ut..!! Men han ska ha tre ggr i veckan iallfall har det sagt..Få se imon vad det säger.. =)

För oss var det lite annorlunda än det "brukar" vara, av två skäl. För det första var sonen så sjuk i sin hjärnblödning och fick börja medicineras med väldigt höga doser direkt (3-4 ggr/dag), och för det andra är jag sjuksköterska och kunde redan ge injektioner så jag behövde inte lära mig den biten. Men det brukar väl vara som EmiliA o7 skrev, att man börjar ge en gång i veckan (runt 1-årsåldern?) för att sedan komma upp i varannan dag. Vi fick ge varannan dag en mycket kort period innan sonen bildade antikroppar, sen har det varit varje dag i över ett år nu.

Visst måste man stanna på sjukhuset i några timmar efteråt va?pga att dom kan få någon slags allergisk reaktion dom första tio gångerna!Dom sa till mig att det var lite mindre risk att bilda antikroppar vid hemofili B så ja hoppas att vi slipper det!Hur märker man om dom börjar göra det?

Vi började med en gång per vecka när han var 13-14 mån, sedan ökade vi till 2 ggr/vecka. Vi lärde oss tyvärr aldrig sticka själva i blodkärl trots att vi övade i 6 mån...

De sista månaderna var hans kärl helt hopplösa och inte ens sköterskorna på dagvården kunde/ville/vågade sticka längre utan varje gång fick de ringa efter någon narkossköterska istället. I samma veva fick sonen antikroppar och det blev därför tal om att vi var tvungna att operera in en port a cath omedelbart så att han skulle kunna få medicin kontinuerligt och så vi skulle kunna börja med högdosbehandling.

När det närmade sig operation tog vi prover lite tätare för att kolla exakt antikroppshalt och hur den förändrades och hur snabbt de bröt ner faktorpreparatet och då var antikropparna BORTA AV SIG SJÄLVA!
Då ville de istället avvakta med operation så att inte operationen i sig skulle trigga immunförsvaret så mycket att antikropparna återkom. Så då var det bara härda ut med att åka till sjukhuset 3 ggr/vecka och ge normalbehandling. Det var ingen rolig tid, eftersom han fortfarande var så svår att sticka.

Men tillslut så fick han port a cath och det tog bara ett par veckor innan vi fixade medicineringen själva.

Nu ger vi varannan dag, dvs 3 ggr ena veckan och 4 ggr nästa. Antikropparna har inte återkommit och nu är risken jätteliten (rent statistiskt) för att de återkommer (TJOHOO!).

Jag tror att du kan ha rätt i det du skriver. Jag tror det gäller vid hemofili B, så vi var inte kvar i timtal. Vi bara lekte och busade i lekrummet en stund innan vi gick hem (för den positiva upplevelsens skull, sonen ÄLSKAR sjukhus fortfarande )

Hurra=)

Sonen ramlde igår så vi fick åka in och vi var tvugna att stanna över natten efter sprutan pga allergirisken!

Jobbigt! Speciellt när man har ett barn till hemma.
Förhoppningsvis slutar han ramla snart Här hemma händer det förvånansvärt sällan att vi behöver ge något annat än hans vanliga dos varannan dag. Det är skönt när de blir stadiga (även om vår son är långt ifrån försiktig )

Förhoppningsvis så lugnar det sig när vi kan ge sprutorna själv. Hur är det då om dom ramlar och slår sig?Visst ska dom inte vara mer lättblödande än vanliga då?

Den dag man fått faktorkoncentrat har man ett fullgott skydd som är i princip som vem som helst ( iallafall tillräcklig nivå för att stå emot blödningar)  men om det händer något allvarligt kan man behöva ge extrados. Det är ju en fördel när man kan ge själv för då räcker det ofta att man har telefonkontakt med koagulationsjouren så kan man behandla hemma. Ibland behöver man åka in för observation. Nu har ju min son antikroppar och vi har i princip aldrig levt med fungerande faktorskydd så ni får rätta mig ni andra om jag har fel.

I vårt fall så behöver vi sällan åka till sjukhuset trots att W inte har något skydd. Hans problem har varit fotledsblödningar men dessa behandlar vi hemma med bypass-preparat som dock är kortverkande och inte alls så effektiva som faktor 8 och håller honom i stillhet i oftast 4-5 dagar så att foten får vila. Men det är en stor frihet att kunna medicinera hemma så blir det inte så många dryga sjukhusbesök.