Vi med blödarsjuka barn 10

Vi bor inte heller i någon särskilt rik kommun, men det har gått över förväntan bra med just den biten. Var ute i god tid, och strular det så ta hjälp av koag.mottagningen!

Välkommen hit

Välkommen, kråkanbråkan! Vi börjar bli ett ganska stort litet gäng här .

Ni som inte bor nära en koagulationsmottagning, hur ofta måste ni åka dit?Antar att det blir några gånger per år va?För oss är det ju en bra bit från umeå till sthlm så vi flyger dit, nästa gång den sista jan!Då hoppas jag att man kommer få någon slags plan för när var och hur man ska börja med sprutorna!Julius är ju helt oskyddad nu och har börjat få en massa blåmärken igen. Men blåmärken i sig är väl ingen fara?

Tanken är att man besöker koagulationsmottagningen två gånger per år. Kan kanske vara lite olika men i Malmö är det så om allt fungerar som det ska. Vi är där lite oftare eftersom min son har antikroppar (och vi bor bara 9 mil därifrån). Men mycket kan skötas på hemortslasarettet där läkarna har telefonkontakt med hemofililäkarna. Viktigt att alltid först prata med hemofililäkare (koagulationsjouren) innan ni låter läkarna på hemortslasarettet ta något beslut.

Visst blir det skönt när din kille ska börja med sprutorna, brukar vara vid ett års ålder. Men då börjar man lite försiktigt med att ge en gång i veckan för att sedan trappa upp det just för att vänja honom vid sprutorna. Vanliga blåmärken är absolut ingen fara. Skador mot huvud, hals och buk är det som kan vara allvarligt.
När min son fick antikroppar hade han skor med hög vrist för att skydda fotlederna både ute och inne och ett tag hade han knäskydd (egentligen armbågsskydd fast på knäna). Små enkla saker som underlättar livet just när de ska börja gå och tills de är riktigt stadiga. Att barnsäkra huset lite extra gör ju livet lite lättare också.

det blir en hel del besök till en början... men ni kommer märka att det skapar en trygghet hos er när det gälller sjukdomen och allt som rör den. sedan tas det prover och precis som Loppan sa, så kommer ni succesivt lära er det med sprutor.. det tar sin lilla tid att smälta allt och få det att fungera i praktiken. Det är också viktigt att ni får en bra relation till er hemortssjukhus och då kan ni få hjälp och svar ang sjukdomen, men det är alltid bäst att kontakta koag.mott innan beslut tas och även be dom göra det innan det ska grejas med ngt.

blåmärkenkommer att dyka upp häroch var och dom kommer inte att se ut som 'vanliga' blåmärken utan som blodkulor under huden... dom kommer att ge med sig och 'flyta' upp till hudytan och säkert se ännu läskigare ut innan de skiftar färg och försvinner. Innan man har vant sig,så kan det vara lite läskigt.... är ni osäkra,så ring koag.mott... dom kan oftast ge råd. det viktigaste är att ni ringer till koag.jouren när slag har inträffat som Loppan nämde om. ta inga beslut själva 'äsch det var nog inget.. det blev nog inget.. inte så farligt' Alla slag registreras just av den anledningen att många slag, under en period, kan oxå ge effekt. Det är inte för att skrämmas, men ha alltid ryggen och samvetet fritt. Låt dom ta beslut, så slipper ni samvetet om ni har sjort rätt eller fel.

när leo slog sig på konstiga ställen eller fick blåmärken på magen  och vi ville ha koll på dem så ringade vi in dem med en bläckpenna bara för att se skillnad på hur stora de blev i jämförelse med tiden då de uppstod.. oftast var det inget, men det var en trygghet att ha lite koll på läget... Nu 3 år senare så har man lärt sig se skillnad. Nu är det bara panik dom ggr då han har slagit i huvudet vid fall eller buken.....

Vi bor 20 mil från Karolinska som vi tillhör. Jag vet inte hur ofta vi skulle ha åkt dit om sonen inte haft antikroppar (han fick det nästan på en gång när vi började med behandlingen), men vi är där ca var 6:e-8:e vecka.

Vi bor ca 35 mil från malmö och vi är på koagulationsmottagningen max 2 ggr per år. Vi sköter det mesta via mail eller telefon. Läkare på vårt hemsjukhus har vi faktiskt aldrig träffat (jo, på akuten, men där vill de helst slippa oss tror jag)

Just nu känns det väldigt skönt att vi snart åker dit igen, nu vill man bara veta hur tiden framöver kommer se ut och jag längtar tills allt med sprutorna är klart och vi får börja själv,
Vi har fått åka in akut en gång efter diagnosen när han hade ramlat.
Visst är det så att akuten osv inte alls har speciellt bra koll på blödarsjuka och hur dom ska behandlas?
Ändå så ringde koaguleringsjouren dit så att dom visste att vi var påväg!
När vi var på karolinska så sa dom att han ska ha sprutan direkt han kommer in, sen kan han få sitta och vänta men sprutan först. Ändå så tog det flera timmar innan den togs även fast sambon sa till!
Är det så att dom emblar en sån gång oxå och måste vänta tills det har börjat verka?
Man vill ju att dom ska veta vad dom gör, iaf nu när man själv inte har sån stor koll på vad som behöver göras!

Det är tyvärr väldigt vanligt att det är precis som du skriver - läkarna utanför koagulationsmottagningarna vet inte tillräckligt om blödarsjuka och man får vänta trots att man inte ska. Som förälder får man helt enkelt bli expert på sjukdomen och vara beredd att "skrika högt". Jag har en akutplan (jag kan maila den till dig om du vill se?) som jag i alla akuta situationer ger till sjukvårdspersonalen, och sen är det bäst för dem att de följer den till punkt och pricka ;) Sist vi åkte in akut gav jag den till ambulanskillen, som var toppen och direkt erkände att han inte hade några kunskaper om blödarsjuka, men han följde den och upprepade ungefär 100 ggr vad bra det var med den där akutplanen ;)
I akuta situationer Emlar vi inte, då får man leva med att sticket känns, det är viktigare att få medicinen snabbt. Att ni fick vänta i timmar är helt oacceptabelt, så får det bara inte gå till!!