Vi med blödarsjuka barn 10

Nä, sövd skulle jag inte heller vilja bli. Men en spinalbebövning tar jag gärna igen, vilken dag som helst Jag har ju inga egna blödningsproblem som sätter stopp för bedövningar.

Det är ingen som förordar KS för mig heller, förutom jag själv och sambon.
Finns det minsta tillstymmelse till risk att något går fel under förlossningen (och det finns det!) så väljer vi att inte ta den risken.
Sen finns det ju istället många andra risker med planerade KS, som andningssvårigheter för barnet, trög amningsstart och sådant. Men det är de ju vana att hantera på sjukhuset så det litar jag på att de klarar av.

Men när det gäller att hantera ett eventuellt blödarsjukt barn under förlossningen och efteråt så LITAR JAG  INTE ALLS PÅ JUST VÅRT SJUKHUS! (Jisses, vilka läkare det finns.....)

God fortsättning på er allihopa!

Från att ha stått stilla här inne på tråden, så har det hänt en hel del... Välkomna alla nya!!! Det är en toppentråd när man känner att man behöver kräka av sig elelr bara berätta goda nyheter...

Här hemma är det en liten tös på väg (om ca 1 vecka) och en väldigt förväntansfull blivande storebror som längtar!!!

Vi har valt att ha könsultraljud med jämna mellanrum genom hela graviditeten och det är 99 % att det blir en flicka. Dock ändå så har vi en förlossningsplan fall i fall det skulle visa sig vara fel och det känns skönt. Vi vill inte återuppleva det kaoset och traumat som hände med Leo när han föddes, då det var tur att där faktiskt fanns människor som direkt fick en tanke i bakhuvudet när det inte slutade blöda efter förlossningsinstrumenten. Jag är anlagsbäraremed faktor 65% och det tog ca 1 år innan jag fick reda på det för min 'gen' låg på ett nytt ställe som de inte hade i sin sparade infobank. För oss spelade det ingen roll om vi hade fått ett blödarsjukt barn igen, men det är samtidigt skönt att veta till 99% att det inte blir så.. men vem vet? Kanske nästa gg....

Snart är det ca 1 år sedan Leo (hemofili A svår form) fick sin port och det fungerar jättebra... Sjukdomen tar mindre och mindra plats i vår vardag och vi kan se en oerhörd skillnad i hans och vår livskvalité. Alla fobier för sjukvård och andra hjärnspöken har försvunnit.... han har t o m börjat att äta och växa till sig ordentligt... (han slutade äta och ty sig till oss under en längre period då det var som värst med all tid på sjukhuset och meckande med sprutor- då blev det STOPP och en port skulle opereras in) Han är medveten om att han måste si och så vara försiktig och gå till doktorn för kontroller och dylikt men det blir inte så himla stort varenda gg.
Det som fortfarande spökar är att han blir helt knäpp dom ggr vi har fått vara på sjukhuset för observation eller kontroller i samband olyckor. Då återkommer sprutfobin och människor med vita rockar och att han slutar att äta...... det tar lång tid då innan han blir trygg i sitt varande med sin sjukdom igen....

Det fungerar superbra på förskolan då dom har en extra resurs i arbetslaget. han går på en 3-5 års avdelning på 25 barn (med två 100% och två 75%) och det fungerar bra. Vi har en rak kommunikation och visst det har hänt en del inccidenter med fall från stolar och huvudet i golvet eller kompisgungor i huvudet... men det är sådant som händer alla barn spec vimsiga 3åringar med myror i brallan Hans kompisar har frågat om hans ärr på bröstkorgen och om det gör ont och han berättar helt själv att han får sin spruta där och att det gör ont ibland, men att han måste ta den så att alla blåmärken försvinner.... helt otroligt!!!!

Nä som sagt ... det är en jätteprocess att gå igenom innan man faktiskt hamnar i det stadiet då man kan t o m tänka sig skaffa fler barn trots en så svår sjukdom. kunskap är nyckel och framförallt lita på sin intuition.

Livet blir toppen - fast lite krångligare bara i vissa lägen, men vem har inte det???

mitt tips är (trots att Leo inte har större syskon) är att berätta hur han ska göra istället och visa .. vänd det till det postitiva istället för det negativa...

Av erfarenhet av min egen 3 åring (!!!) så har det fungerat mycket bättre med en massa 'gör så här' istället för en massa NEJ NEJ inte så  hit och dit.. det triggar ännu mera det negativa beteendet....all uppmärksamhet är bättre än ingen...

 låt storebror vara delaktig och få t ex ett eget leksprut kit .. fråga om råd hos din lekterapiavdelning... dom har hjälpt oss en hel del...

Mimmiboss, har du facebook? Vi är ju ett gäng nu som har kontakt även där.

Stort grattis till den väntade tjejen!

Ang. förlossningen så har jag erfarenhet av hur det kan gå när det inte går bra. Min son föddes vaginalt (vi hade ju ingen aning om blödarsjukan) 4 veckor för tidigt, och var i princip död när han kom ut. De återupplivade honom men han var väldigt medtagen och vi fick stanna på sjukhuset en tid innan vi fick komma hem. Jag kände redan då att något var fel, men jag togs inte på allvar. Även efter att vi fick komma hem visste jag att någon var fel - han var inte som andra barn. Vi gick på extra kontroller då han inte utvecklades normalt, men läkarna lugnade mig med att det var hans tidiga födsel (vecka 36 är ju inte direkt katastrofalt tidigt, så jag köpte aldrig riktigt det) och traumatiska förlossning som spökade (han föddes med navelsträngen hårt lindad om halsen och den erfarna barnmorskan räddade hans liv genom att klippa av navelsträngen inne i mig och slita ut honom) och att han snart skulle komma ikapp.
Nu med facit i hand vet vi att han med stor sannolikhet hade en hjärnblödning som stod och "småsipprade" ända från födseln, och vid ca 6 månaders ålder blev det till slut en stor blödning eftersom det där "småsipprandet" inte kunde stanna av sig självt - som det hade gjort på ett icke blödarsjukt barn. Jag orkar inte riktigt tänka för mycket OM, det går ju inte att vrida tillbaka tiden och det enda som betyder något är att jag faktiskt fortfarande har min son hos mig (det var långt ifrån självklart när han var som sjukast). Men det är klart, visst tänker jag ibland vilket annorlunda liv han kunde ha fått om han inte hade kommit till världen under så traumatiska former, om han inte fått hjärnblödning osv. Men nu är det som det är, och han är världens mest fantastiska lilla kämpe!

Ang. dagis/resurs/assistent så kanske det låter konstigt när jag skriver att hon är hans skugga, det kanske är fel ord, men pga hans antikroppar får han ALDRIG någonsin lämnas utan uppsikt. Tanken är att hon ska vara en "osynlig skugga", alltså hela tiden se men inte störa för mycket i leken. Det är klart att hon går in och bryter om hon ser att han riskerar att skadas, men vi poängterar hela tiden hur viktigt det är att hon inte stör eller "är i vägen". Dock måste hon alltid, alltid se honom, det är superviktigt. Han har inget språk (men det börjar så sakta komma några ord) och om han plötsligt gallskriker måste hon ha sett om han skriker för att ett barn tog hans leksak eller om han skriker för att någon har sparkat en boll i magen på honom, han kan ju inte berätta. Jag vill självklart att min son ska få leva så normalt det bara går, men just nu, med antikropparna, går det inte att nå ända dit. Han måste "bevakas" alltid, så är det bara.

4mirakel; Vilken fruktansvärd start på hans liv,jag lider med dig som fick uppleva en sån hemsk förlossning oxå!Men jag blir så arg och ledsen över att läkarna inte kan ta en på allvar.Som mamma så har man verkligen den instinkten och dom ska tammef*n lyssna på en.Jag kände ju oxå på mig att nånting var fel, att han var sjuk på något sätt. Den känslan fick jag vid det första stora blåmärket som han fick.Jag får fortfarande ont i magen bara jag tänker på att läkaren på barnmottagningen sa att han var frisk, ingen blödarsjukdom där inte. Bullshit!

följande:Som mamma så har man verkligen den instinkten och dom ska tammef*n lyssna på en.Jag kände ju oxå på mig att nånting var fel, att han var sjuk på något sätt. Den känslan fick jag vid det första stora blåmärket som han fick.Jag får fortfarande ont i magen bara jag tänker på att läkaren på barnmottagningen sa att han var frisk, ingen blödarsjukdom där inte. Bullshit!

just den känslan  (fast kanske mindre arg) ska du alltid ha när du har med sjukvården/apotek/tandläkare att göra... ifrågasätt alltid och påminn.. vifta med blödningsriskkortet så fort du ska någonting så att det inte blir fel... en klok läkare sade till oss en gg sa 'om läkaren/sköterskan mfl. börjar tjaf tillbaka , så handlar det bara om prestige för hans/hennes del' om det är en vettig människa så lyssnar den och litar på att det är ni föräldrar som är experterna och ber om hjälp... '  det är bättre att vara 100% säker innan än efterklok.

Jag har faktiskt berömt personal som ärligt har sagt att dom har inte en aning eller väldigt lite erfarenhet till att göra en bedömning när det handlar om t.ex. hemofili A - det tycker jag är strongt!!

det som vi bl.a. har lärt oss genom de 3 senaste åren är att alltid ligga steget före och inte bli arg när saker händer... det är jäkligt energikrävande men hellre det än att det blir helt tokigt....

ett annat tips som jag har erfarenhet av är att INTE gå till BVC och dylikt när ditt barn blir sjukt (t.ex. vanliga virus sjukdomar) eller får ett slag/blödning.... ÅK DIREKT till ett sjukhus där som kollar allt från det fysiska till ev. mediciner (även vanliga receptfria till dom som kräver recept)... du sparar både tid och energi.. Vi har råkat ut för 'så har vi gjort i 100 år' käringar när det gäller t.ex. vaccinationer till att dom ska ta stickprov i fingrar och tår FAST dom  inte ska..till att en sorts host/krupp medicin som på verkar blodets koagförm.  för att dom inte lyssnar eller orkar läsa journalen eller titta på riskkortet.... Man får ett inofficiellt VIP kort på sjukhuset som man definitivt ska utnyttja.... Alla kanske inte har haft dessa erfarenheterna här inne och trivs superbra med sin BVC/vårdcentral och det är toppen, men det jag menar är att ta inte för givet att dom har koll just när det gäller svårt kroniska sjukdomar....

tack! Jo vi väntar ivrigt på lilltjejen...

inboxar FB mejladress

Mimmiboss, näe bvc förstår jag att dom inte har någon koll, det är ju trots allt inte så vanligt med hemofili. Men man tycker ju att en barnläkare på barnmottagningen ändå borde ha någon slags koll.
Men nu är det som det är och jag är väldigt tacksam över att vi faktiskt har fått reda på att han har det nu, innan något riktigt allvarligt hade kunnat hända. Då var det ju ändå "tur" att det hände när han hade slagit sig lite i munnen bara!

Jag kom på en fråga. Hur gick det när ni skulle börja med sprutorna och hur länge tog det innan ni fick ta dom själv?Vad jag har förstått så åker man in till sjukhuset och tar dom den första tiden, stämmer det?