• Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10
  • MimmiBoss
    Berra Bus skrev 2011-01-06 08:13:31 följande:
    Måste bara fråga om någon av era små har reagerat allergiskt mot emlan. Vi använder emlaplåster både i armveck och på ovansidan av foten. Både förra veckan och nu i veckan hade han ilskna röda utslag i armvecken när vi tog bort plåstret. På fötterna har han däremot inte fått några utslag.

    Vi kommer troligtvis att sticka honom i huvudet när vi börjar behandlingen själva. Då behöver vi i och för sig inte emla. Sticker någon annan i huvudet? Sonen blir tvärarg när de håller ner honom för att sticka. Men direkt efteråt är han glad igen. Han har tydligen väldigt gynnsamma ådror uppe på skalpen .
    leo blir röd runt om där själva klistret från emlaplåstret har suttit.... det håller i sig i ngr timmar.. men inte på själva stickstället.. huden ska reagera iom att den 'luckras upp' av emlan och bedövas....
  • MimmiBoss
    MimmiBoss skrev 2011-01-06 09:07:00 följande:
    nej jag tror inte att det är personligt.. utan vi får det från vår dbv... en flaska hos oss räcker nästan i 1 år....
    iom att vi sticker varannan dag 1 gg.... så går det inte åt så mycket....
  • I väntan på mirakel

    Ni som har barnen på dagis, har alla ni en resursperson till barnen där?är det svårt att få det att gå igenom?Som det lät när vi var på karolinska så lät det som en självklarhet men nu känner jag mig osäker, bör man ha det?tydligen så är det jättesvårt att få det att gå igenom enligt dagispersonalen!

  • MimmiBoss
    I väntan på mirakel skrev 2011-01-06 10:21:50 följande:
    Ni som har barnen på dagis, har alla ni en resursperson till barnen där?är det svårt att få det att gå igenom?Som det lät när vi var på karolinska så lät det som en självklarhet men nu känner jag mig osäker, bör man ha det?tydligen så är det jättesvårt att få det att gå igenom enligt dagispersonalen!
    på leos avd. är dom 4 personal på 25 barn... vi har en som är 'huvudansvarig' för honom men alla kollar honom...

    nu är han iof 3 år och väldigt framåt motoriskt så han reder ut att vara på en 3-5 års avdelning. sen har han inte antikroppar.  mitt tips är att prata med rektorn i goooood tid innan iom att dom har budgetmöten  som nu t.ex. i jan tror jag.. det handlar om pengar även om din son har rätt till en resurs....
  • kråkanbråkan

    vad överraskad ja blev  av att hitta en sån här tråd på familjeliv. ja är bärare av bjödarsjuka men har en frisk dotter, när ja va gravid och innan vi visste att hon va frisk kände ja mej ensammast i värden, bjödarsjuka är ju inte så jättevanligt, iallafall inte i norrbotten.  :0)

  • grodunge
    MimmiBoss skrev 2011-01-06 09:13:46 följande:
    iom att vi sticker varannan dag 1 gg.... så går det inte åt så mycket....
    Vi sticker ju också bara varannan dag så en flaska räcker länge. Ingen stor utgift med andra ord
  • grodunge
    I väntan på mirakel skrev 2011-01-06 10:21:50 följande:
    Ni som har barnen på dagis, har alla ni en resursperson till barnen där?är det svårt att få det att gå igenom?Som det lät när vi var på karolinska så lät det som en självklarhet men nu känner jag mig osäker, bör man ha det?tydligen så är det jättesvårt att få det att gå igenom enligt dagispersonalen!
    Vi har resursperson (en som har huvudansvaret för sonen). För oss var det inte svårt alls att få, så fort vi ringde så började de förbereda inför kommunens extra utgifter. Tror mycket beror på kommunens goda vilja och ekonomi. Vi hade nog turen att flytta till en liten, men välbärgad kommunGlad (enligt undersökningar Sveriges bästa kommun att bo i, så de har lite att leva upp tillFlört). Men vi ringde typ när vi fick diagnos och han började på dagis ett år senare, så de hade gott om tid att förbereda sig på.
  • 4mirakel
    I väntan på mirakel skrev 2011-01-06 10:21:50 följande:
    Ni som har barnen på dagis, har alla ni en resursperson till barnen där?är det svårt att få det att gå igenom?Som det lät när vi var på karolinska så lät det som en självklarhet men nu känner jag mig osäker, bör man ha det?tydligen så är det jättesvårt att få det att gå igenom enligt dagispersonalen!
    Vi har resurs till sonen, och det var inte svårt att få. Vi ringde helt enkelt i god tid och sa att det var ett krav, allt annat var uteslutet Flört
  • I väntan på mirakel

    Umeå kommun är väl säkert en ganska snål kommun så det förvånar mig inte om det ska bli något strul. Men man kan ju alltid hoppas att det ska flyta på!

  • I väntan på mirakel
    kråkanbråkan skrev 2011-01-06 11:20:57 följande:
    vad överraskad ja blev  av att hitta en sån här tråd på familjeliv. ja är bärare av bjödarsjuka men har en frisk dotter, när ja va gravid och innan vi visste att hon va frisk kände ja mej ensammast i värden, bjödarsjuka är ju inte så jättevanligt, iallafall inte i norrbotten.  :0)
    Inte i västerbotten heller verkar det som!
Svar på tråden Vi med blödarsjuka barn 10