Reflux i urinvägar, njurproblem osv........

Pepparkakan: Hur går det?
Virga: Jobbigt när de är sjuka, hoppas hostan går över snart!

Här hos oss är det fortf lugnt efter att Andreas slutat med profylax för 2,5 månad sedan. Lämnade urinprov förra veckan för odling då han var väldigt arg av sig men tack och lov var det ett rent prov. 20 maj ska vi tillbaka till Östra och träffa njurmedicin-doktorn och få reda på vad som ska hända i framtiden.
Själv har jag efter en magsjuka ramlat in i en utmattningsdepression, allt som har varit genom åren har till slut sänkt mig, nu när vi är inne i en lugn fas med Andreas verkar min kropp och själ vilja ta lite plats - eller som "min gubbe" sa - du har inte gått in i väggen men du glömde öppna dörren..... Har varit helt sjukskriven i 3 veckor och nu snart 4 ve 50% och sedan 2 ve 25%. Går hos en psykolog och pratar av mig det värsta - känns bra, något jag kan rekommendera. Nästa vecka ska jag även börja en kurs i mindfulness - som jag länge tänkt på, tror att det är viktigt för oss alla med sjuka barn att lära sig att njuta av det som är bra just nu och lära sig att inte oroa sig för mycket för framtiden (vilket jag är "expert" på)!!!!!
Vill egentligen inte ta upp mina problem här i tråden men på detta sätt vill jag säga till alla underbara mammor i tråden att inte glömma bort er själva!!!! Det är lätt gjort när barnen är sjuka men till slut kommer man till en gräns - har ni möjlighet så gå och prata med någon om era erfarenheter och er oro.
Kram på er alla!!!!!

Anna!

 Stor kram! Känner mig så väl igen i allt du skrev. Känner mig helt slut och deprimerad. Känns att allt har gått åt skogen. Stundvis är helt svart och hopplöst. Besvikelse blandar sig med ilska vilket känns skitjobbigt. Börjar inse att jag måste göra nåt åt det annars blir det inget bra...
Känner mig psykiskt slutkörd. Skall jag berätta det på BVC eller hur man kan få hjälp? Jag jobbar inte än. Tänkte börja i september.

Virga! Stor kram tillbaka!!!!
Prata med dem på BVC - har inte de hjälp att ge dig kanske de kan tipsa dig om vart du ska vända dig! Och sök hjälp innan det går för långt!!!!!
Kram

Jag har förresenten börjat på kursen med Mindfulness - tror verkligen på det och tror att alla kan ha nytta av det i dag "snabba" samhälle.

Anna! Har varit på BVC i veckan med Julius (väga/mäta) då han går inte så mycket upp i vikt. Är smal och lång som en orm. Och har berättat för sköterskan om situationen. Hon verkar bara väntat tills jag bara säger ifrån själv då hon vet ju hur vi haft det från själva början. Hon erbjöd kurator till mig redan i sommras men då tyckte jag inte alls att jag behöver. Hon återkommer nästa vecka angående det. Ser verkligen  fram emot det. Vill absolut inte vänta längre.

Virga! Så bra, hoppas du får tid snart! (och att Julius växer till sig)
Kram

Anna! Hoppas jag med. Bara tanken att äntligen bli lyssnad och förstådd  ger mig krafter. Julius iofs trillar inte ur kurvan , men de vill inte släppa oss från synfältet :) Kram tilbax!

Jag har skrivit tidigare om hur missnöjda vi är över vår barnförsäkring som vi har på Andreas hos Folksam.... Nu har det gått ett år sedan hans njure op bort och de har nu gjort en ny invaliditetsbedömning och idag ringde en kvinna från Folksam och meddelade att Andreas kommer att få 106.000 kronor som han kan börja använda vid 18 års ålder................ Nu gäller det att få god ränta på pengarna.... Jag har tagit för givet att de skulle hitta något kryphål och inte betala ut ett öre så detta var överraskande!!!!

Virga: Hur har det gått, har du fått tid hos någon kurator?

Kramar Anna

Anna! Helt underbart! Det är som ett stort plåster på såret eller hur?
Jag måste erkänna att min Julius är fortfarande inte försäkrad och det känns urdåligt . För ett år sedan vi har fått avslag från Trygg Hansa och sen dess har det bara blivit så jag har inte ens försökt. Skall ta mig i kragen och försöka göra det genom facket. Han växer och blir större så åtminstone olycksfallförsäkring är mer än nödvändig...

Distrikts ssk har inte hört av sig ang kurator eller psykolog men jag hoppas hon gör det snart. Jag mår ingen vidare. Och idag av ren slump hittade jag en document i dator som min man fortfarande håller på att skriva och fyller i då och då. Det handlar om... hans död ............... Han har också jättejobbigt men säger inte ifrån!!! Han skriver att om det skulle finnas ett sätt att dö snabbt och osmärtsamt så skulle han utan stora funderingar välja det här och nu. Han är trött på allt och vill inte belasta mig...... Och att visst han tycker synd om Julius om han(min man) skulle välja dö nu, men han(Julius) är så pass liten att han kommer inte minnas nåt av det.Det känns läskigt och jag går hela dagen med klump i magen..........

Hej alla!

Länge sedan jag läste/skrev nu. Ska läsa ifatt, men berättar först om vår senaste resa.

Milo 7 månader (reflux grad 4 på ena sidan) har nyss avslutat sin sjätte antibiotikakur. Tillbaka på furadantin som profylax, detta trots att han fått furadantinresistenta bakterier två gånger. Fick tillbaka elaka hudutslag som han får varje gång han äter furadantin. Ringde sjukhuset eftersom jag inte vill ge honom furadantin pga utslagen och resistensen.

Läkaren ringde i förmiddags och jag redogjorde för hela vår situation, han hade kollat i journalen också förstås. Han höll med om att vi nog inte skulle fortsätta med Furadantin, men han ville rådgöra med en kollega. Han ringde tillbaka nyss och berättade att han diskuterat Milo med en specialist, en barnurolog om jag förstod det hela rätt (eller i alla fall en urolog). Det första han frågade (som alla läkare vi kommer i kontakt med frågar) var om de hört av sig från Göteborg angående defluxoperation (remiss är skickad för flera månader sedan). Det har de ju inte. Han sa att detta var lite konstigt och lovade att se till att kontakt togs med Göteborg igen. Specialisterna i Gbg har konferens på onsdagar, så han skulle se till att de tar upp Milos fall på onsdag.

Hur som helst så sa läkaren att hans kollega ansåg att det var ganska självklart att det borde bli operation, eftersom Milo haft så många täta infektioner. Han berättade också att det fanns nya rön angående profylax. Tydligen visar ny forskning att profylax oftast INTE hjälper i ett fall som Milos. Eftersom det inte finns någon profylax som tar alla sorts bakterier så blir det istället så att bakterierna avlöser varandra, "turas om" (min formulering). Han menade att Milo förmodligen inte hade haft tätare infektioner om han inte hade ätit profylax!!! Detta kan man förstås inte veta säkert, men eftersom Milo också haft så mycket bekymmer med biverkningar (förutom utslagen har han ju haft blod i avföringen) så ansåg de att vi skulle sluta med profylax (och alltså operera så småningom) . Om (NÄR!) han får en ny infektion så kommer han att behandlas med dubbel antibiotika tills odlingen visar vilken medicin som är rätt. Men ingen antibiotika mellan kurerna, alltså!!!

Vi känner oss lite överumplade. Samtidigt så tycker vi att det hela verkar vettigt. Han har ju haft väldigt täta infektioner. Lite läskigt känns det, samtidigt SÅ SKÖNT att slippa knöka honom full med medicin när han inte behöver det!!!

Det som är konstigt är ju att det är en slump, eller vad man ska säga, att vi nu kom i kontakt med den här barnurologen. Man kan ju ifrågasätta varför ingen kommit på detta tidigare? Hade Milo inte fått sina utslag så hade vi ju kört på som vanligt. Å andra sidan, om inte medicinen hade gett biverkningar kanske man inte heller hade tagit bort den.

Så idag har Milo sin första antibiotika-fria dag sedan han var sju dagar gammal!!!

Så håll tummarna för oss nu! Att han kommer att bli sjuk igen, det är ju helt självklart. Men jag kommer att vara glad för varje dag som går utan att han får feber!

Naturligtvis kommer vi att vara mycket observanta, det har vi ju i och för sig varit hela tiden.

Känner mig lite ängslig men ändå glad! Nu händer det något, äntligen!